EL DILEMA DEL BEBÉ MEDICAMENTO O HERMANO-SALVADOR

 

AUTORA: Carla Mitelman**

En la película “La decisión más difícil” de 2009, basada en el libro “My sister´s kfeeper”¹, se plantea un interesante dilema legal. Una niña, Anna Fitzgerald, concebida con el in de que sea donadora de médula ósea para su hermana enferma de leucemia, es sometida desde muy pequeña, a numerosas cirugías y procedimientos médicos. La salud de la hermana vuelve a decaer, necesitando una donación de riñón, por lo que la madre quiere obligar a Anna a donar su riñón en una operación que no garantiza el éxito para la salud de su hermana y que implica una disminución en su calidad de vida. Lo que es peor, su propia hermana ya no desea vivir en tales condiciones. Anna inicia un procedimiento legal solicitando su emancipación médica, con el fin de poder decidir sobre su propio cuerpo y sobre su salud, lo que provoca grandes discusiones en su familia.

“La decisión más difícil” trae a la luz varios temas delicados. Hay numerosas razones por las cuales una persona puede desear concebir un bebé: por amor, porque desea formar una familia, para brindar amor a otro ser humano, por razones económicas, para ayudar a otra pareja a cumplir su deseo de ser padres, para ayudar a un hijo mayor a sobrevivir, o por varios motivos más. En este artículo me enfocaré en el tema central de la película que he citado, y que podría denominar como “hermano salvador” o “bebé medicamento”. El bebé medicamento es el niño nacido a través de un tratamiento de fertilización asistida, histocompatible con un hermano mayor enfermo, a los fines de que una vez nacido done células madre que sirvan de tratamiento para el otro niño. El tema es ampliamente controvertido porque toca varias aristas: la concepción de un niño para beneficio de otro, la selección de embriones histocompatibles y sanos, el destino incierto de todos aquellos que no son compatibles con el niño enfermo (muchos embriones son destruidos durante el estudio de diagnóstico genético preinplantario) y la cosificación del niño diseñado genéticamente, convertido muchas veces en un mero proveedor de órganos.

Un ejemplo en Argentina

En 2008, la Cámara Federal de Apelaciones de Mar del Plata² tuvo la oportunidad de fallar en un caso sobre este tema. Un matrimonio solicitó por vía de amparo que IOMA cubriera los gastos de tratamiento de fertilización para concebir un niño histocompatible con su hermano que padecía una granulomatosa crónica, una extraña enfermedad que altera el sistema inmunológico, causa infecciones bacterianas repetitivas y afecta a una de cada millón de personas. El matrimonio tenía además otro hijo, que también era víctima de la misma afección, pero en menor magnitud. La intención era trasplantar las células del cordón umbilical del bebé, una vez nacido, a su hermano enfermo.

La Cámara ordenó la cobertura de dicho tratamiento pues consideró lícito el procedimiento de fecundación in vitro con selección embrionaria ya que entendieron que no se buscaba crear una subcategoría de seres humanos esencialmente destinados al bienestar de algunos. "No se trata aquí de un matrimonio que sólo tiene deseos de concebir para satisfacer una expectativa paternal, sino de encontrar una alternativa humanamente viable para poder eliminar las gravísimas secuelas de la enfermedad que padece su otro hijo ya nacido".

1. Picoult Jody. “My sister´s keeper”. Ed. Atria. 2004

2. C Federal Mar del Plata, Argentina, 29.12.2008, L., H. A. y otra vs. Instituto de Obra Médico Asistencial y otra”. J.A. Fascículo 11 del 10.6.2009, 2009-II, p. 28 y ss. Abeledo Perrot, Bs. As., Argentina.

Los magistrados entendieron que la fecundación in vitro era un derecho que asistía a los padres, derivado del derecho a la salud del hermano enfermo; calificaron como acto médico el procedimiento y dispusieron preservar los embriones restantes, prohibiendo su destrucción o uso con fines experimentales, su posible clonación u otras técnicas de manipulación genética pues “permitir el descarte de embriones vulnera el derecho a la vida de éstos, y su utilización en el campo experimental conlleva un atropello contra la dignidad de la persona humana".

El fallo fue ampliamente discutido. Por ejemplo, la Dra. Basset en su artículo: “Un bebe ¿puede ser un medicamento?, Reparos ético-jurídicos a un fallo que sienta buenos principios y deriva en malas conclusiones”³, señala que: “Queda claro que en el fallo se discute el derecho a la vida y a la salud de Santiago. Debe considerarse el derecho a la vida y a la salud del hermano diseñado a medida (histocompatible). Este hermano-salvador (“saviour sibling”) será sometido a un diagnóstico prenatal, que aumenta los riesgos para su salud física. Su salud psíquica también está en cuestión. Aún no se conoce cómo podrá incidir en él, el hecho de haber sido concebido y seleccionado para “curar” a su hermano. En el futuro, el hermano histocompatible seleccionado y nacido, donará de su material genético células de cordón; o bien deberá donar más adelante, células hematopoyéticas de su médula ósea. Por último, es necesario discurrir sobre el derecho a la vida y a la salud de los demás embriones “fabricados” hasta lograr obtener el elegido histocompatible. Así pues, hay varios derechos a la vida y a la salud a considerar: el de Santiago (al que podemos nombrar); el de su hermano seleccionado a medida; y el de sus muchos hermanos fabricados y no elegidos, por no cumplir con el estándar de histocompatibilidad. El fallo sólo considera el derecho a la salud de Santiago”. Por otro lado, advierte: “El derecho a la dignidad personal (que no es analizado en el fallo) se ve comprometido para su hermano histocompatible, así como para los demás embriones descartados por no ser histocompatibles. El primero habrá sido concebido como instrumento para un fin: ser donante de células histocompatibles hematopoyéticas para su hermano. Los segundos, serán conservados en tubos de ensayo en una nevera y tal vez nunca sean implantados”. La Dra. Basset establece que: “La solución propuesta por el fallo, de acuerdo con las secciones precedentes, es de imposible proporción. No hay proporción posible, cuando se decreta un tratamiento que engendra –aunque sea con dolo eventual– la muerte de unos seres humanos para salvar la vida de otro. ¿Qué vida es aquella que se obtiene a expensas de la vida de innumerables hermanos criopreservados o muertos previstamente por la técnica utilizada? Sólo ocultando este dato tremendo, suprimiendo de la conciencia esta realidad, puede cargarse con este peso y vivir con indiferencia”.

El Diagnóstico Genético Preinplantacional

El diagnóstico preinplantacional es el “estudio del ADN de embriones obtenidos por fertilización in vitro para detectar anomalías monogénicas y cromosómicas. De este modo, permite transferir al útero materno sólo aquellos embriones que no presenten la enfermedad genética para la cual la pareja consultante se encuentra en situación de riesgo”.⁴ En el fallo arriba citado, los jueces manifestaron que: “La técnica de diagnóstico pre-implantatorio propuesta está hoy científicamente avalada. Desde el punto de vista

3. Basset Ursula C.,”Un bebe ¿puede ser un medicamento?, Reparos ético-jurídicos a un fallo que sienta buenos principios y deriva en malas conclusiones”, J.A. Fascículo 11, 2009-II, p. 45 y ss. Abeledo Perrot, Bs. As., Argentina. Disponible en:https://www.ancmyp.org.ar/user/FILES/01-Basset.pdf

4.http://www.procrearte.com/diagnostico-preimplantacional

ético, no se está pensando en sacrificar al feto, sino seleccionando un hermano que tendría posibilidades de salvar la vida al hermano enfermo, sin daño para el donante, priorizando el principio de Beneficencia y No Maleficencia. …

…Si bien el tema es complejo y notoriamente preocupante, entiendo procedente la realización de la técnica de fertilización autorizada por el a-quo cuando existen en juego intereses vitales a tutelar. No escapa a este criterio las críticas que se han ensayado en torno a tales prácticas, que son vistas como una forma de instrumentalización de la persona humana, apoyadas en una especie de filosofía utilitarista. Tales críticas radican en la concepción de la vida humana libre de cualquier interferencia que implique tratar al ser humano como un medio para la realización de otro fin. A mi modo de ver, y compartiendo desde un principio aquellos postulados elementales que propician al ser humano desde su concepción como una forma de vida independiente, autónoma y con un fin en sí mismo, entiendo que en el caso particular existen aristas especiales que aconsejan la autorización de esta práctica y el deber de cobertura por parte de los interesados”.

¿Por qué es tan discutido el diagnóstico genético preinplantacional? Por un lado por su alto costo, como fue explicado en el fallo comentado por la Dra. Cortesi en su artículo “Fertilización asistida y diagnóstico genético preimplantacional” en el cual, los jueces negaron el tratamiento por no estar cubierto por el PMO⁵. Por otro lado, la búsqueda de un embrión perfectamente sano, nos lleva a rememorar las técnicas nazis de perfeccionamiento de la raza humana. Para otros, el diagnóstico prenatal es la solución para garantizar que los futuros bebés no desarrollen los genes que han perjudicado la salud de otros miembros de su familia, así como también, asegurar la viabilidad de los embriones y evitar embarazos que no llegarán a su fin. ¿El diagnóstico genético preinplantacional genera algún riesgo para el embrión? Un instituto de fertilización en España informa en su página web que “la biopsia del embrión en el día 5 de su desarrollo en lugar de día 3 ha sido la clave para que hoy en día podamos considerar que la biopsia embrionaria no afecta a la viabilidad del embrión”⁶. Por otro lado, en un trabajo publicado en la revista Human Reproduction⁷, se manifestó que “Aunque todavía hay algunas preocupaciones (especialmente relacionadas con la biopsia de los blastómeros), los datos existentes hasta la fecha sugieren que el procedimiento podría disminuir la tasa de embarazo pero no afecta adversamente la condición de los niños concebidos.”

España fue uno de los primeros países en aplicar esta técnica a través de la ley 35/88⁸, la cual permitía seleccionar embriones al solo efecto de que nacieran bebés sanos, pero sin habilitar este procedimiento a los fines de seleccionar embriones histocompatibles con un tercero. En 2006, la ley 14⁹ permitió determinar los antígenos de histocompatibilidad de los pre-embriones in vitro con fines terapéuticos para terceros pero se requiere “una autorización expresa, caso a caso, de la autoridad sanitaria correspondiente, previo informe favorable de la Comisión Nacional de Reproducción Asistida, que deberá evaluar las características clínicas, terapéuticas y sociales de cada caso”. La Exposición de

5. Cortesi María Cristina: “Fertilización asistida y diagnóstico genético preimplantacional. Comentario al fallo “L.E.H. y otros c/O.S.E.P.s/Amparo”, CSJN, 01/09/2015. Enfoques sobre Salud, Bioética & Derecho. N° 1, Año 2018. pp: 243-7.

6.Instituto Bernabeu: https://www.institutobernabeu.com/foro/ventajas-e-inconvenientes-del-diagnostico-genetico-preimplantacional-dgp/

7.Human Reproduction, Volume 29, Issue 8, 1 August 2014, Pages 1610– 1617,https://doi.org/10.1093/humrep/deu132

8.España. Ley 35/88. Publicado en Boe el 24/11/88. Disponible en: http://noticias.juridicas.com/base_datos/Admin/l35-1988.html (consultado el 27/07/18)

9.España. Ley 14 de 2006. Publicado en Boe el 27/05/06. Disponible en: https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2006-9292 (consultado el 27/07/18)

Motivos de la ley explica: “El diagnóstico genético preimplantacional abre nuevas vías en la prevención de enfermedades genéticas que en la actualidad carecen de tratamiento y a la posibilidad de seleccionar preembriones para que, en determinados casos y bajo el debido control y autorización administrativos, puedan servir de ayuda para salvar la vida del familiar del enfermo”.

La legislación del bebé medicamento en el Reino Unido

El Reino Unido habilita la posibilidad de crear bebés-medicamento pero fija algunas pautas¹⁰. La Autoridad de Fertilización y Embriología humanas del Reino Unido (HFEA) requiere que en cada caso se debe analizar la conveniencia de realizar este procedimiento. Además, establece un protocolo que determina las circunstancias que deben ser evaluadas para autorizar el diagnóstico genético preimplantacional: a) el grado de sufrimiento del niño enfermo; b) la rapidez de la degeneración en las afecciones que implican desórdenes progresivos; c) la relación entre el pronóstico del niño afectado y los tratamientos disponibles; y d) la disponibilidad de tejidos de trasplante que provengan de fuentes alternativas (G.10.25). A su vez, también se analiza la situación del niño que nacería del diagnóstico genético preimplantatorio: a) los riesgos devenidos de la biopsia; b) las consecuencias emocionales y psicológicas a largo plazo para el niño; c) si en el futuro, el niño enfermo requerirá de su hermano procedimientos médicos invasivos y si estos pueden repetirse más de una vez; d) complicaciones médicas que puede sufrir el niño donante una vez que ceda el tejido que su hermano necesita (G.10.26.). En estos casos, no sólo se analiza la situación del hermano enfermo y del niño por nacer, sino también que se evalúa las posibilidades de éxitos y fracasos (teniendo en cuenta la cantidad de embriones que deberán ser transferidos), la posibilidad de la familia de afrontar un proceso de fecundación in vitro y un embarazo, durante el cuidado del niño enfermo, el entorno social y las circunstancias familiares de las personas que buscan ese tratamiento ( G.10.27.). La HFEA exige a los centros que realizan la fecundación con este fin, a que se invite con insistencia a los pacientes a participar de estudios a largo plazo y a que incluyan estudios médicos y psicológicos para el niño nacido por este procedimiento (Sección G.10.30.). El procedimiento debe ser hecho por un equipo interdisciplinario, que mantenga estrecho contacto con el clínico y el médico del niño enfermo. En resumen, realizan este procedimiento responsablemente, resguardando la salud física y psíquica del niño concebido para tratar la enfermedad que padece su hermano.

Destino de los embriones no utilizados

Otro interrogante que trae aparejada la práctica de la concepción de un bebé medicamento o hermano salvador, es qué destino les espera a aquellos embriones que no se implantarán porque no son compatibles o porque también son susceptibles de tener la misma enfermedad. Como escribió la Dra. Cortesi⁵ en su artículo arriba citado, al igual que el Diagnóstico Preimplantacional, este tema: “está, íntimamente, ligado a un tema respecto del que todavía no nos hemos puesto de acuerdo como sociedad: el estatus jurídico del embrión.” Para muchas personas, los embriones no son susceptibles de ninguna protección legal, por lo que les resulta indiferente si son destruidos, utilizados en investigaciones científicas o donados. En su artículo “El status jurídico del embrión no implantado”¹¹, la Dra. Bladilo manifiesta: “En el caso, la ley 26.862 y su decreto

10.Código de Práctica del HFEA. Disponible en: https://ifqlive.blob.core.windows.net/umbraco-website/1561/2017-05-02-code-of-practice-update-may-2017-final.pdf (consultado el 27/07/2018).

11.Bladilo Agustina: “El status jurídico del embrión no implantado”. Disponible en:http://www.salud.gob.ar/dels/entradas/el-status-juridico-del-embrion-no-implantado (consultado el 02/08/18).

reglamentario 956/2013 permiten tanto la criopreservación de embriones, como la donación de embriones y también la posibilidad de revocar el consentimiento hasta antes de la implantación del embrión en la mujer. Todo ello implica presuponer que el embrión no implantado no es persona; de lo contrario, no podría permitirse legalmente ninguna de estas circunstancias”. Así como también opina que: “De la mano y en coherencia con esta

sólida postura, es que podemos admitir como “válido” legalmente proceder al descarte como una opción más –junto con la utilización para futuros tratamientos y la donación tanto a otra pareja/persona como así también para investigación– al momento de decidir el destino de los embriones no implantados. Esta decisión forma parte de la libertad con la que se debe poder contar al momento de ejercer los derechos; también los sexuales y reproductivos. Sin perjuicio de que una ley especial puede prever que frente al silencio de sus titulares los embriones sean destinados a investigación conforme protocolos responsablemente aprobados por la autoridad competente (en el caso, el Ministerio de Salud de la Nación)”.

Para otros como el Dr. Ernesto Beruti¹², obstetra del Hospital Austral, “los embriones son seres humanos y los embriones congelados son seres humanos congelados”, de esta manera, estos embriones merecen la misma tutela que el resto de los seres humanos nacidos con vida. Esta discusión se emparenta con la que se realizó este año en el ámbito del Congreso Nacional en torno a la legalización del aborto. En los Fundamentos del proyecto de ley¹³ aprobado por la Cámara de Diputados se consideró “que no existe un deber de protección absoluta o incondicional de la vida prenatal por parte de los Estados Parte, sino simplemente un deber de protección gradual e incremental según el grado de desarrollo físico del niño no nacido…”. En el mismo sentido se ha expresado nuestra CSJN, en el mencionado caso “F., A. L.” (2012), al señalar que la “…interpretación del alcance que corresponda darle a dicho precepto, con relación a las obligaciones del Estado en lo que hace a la protección normativa del nasciturus como sujeto de derecho, no puede ser realizada en forma aislada del art. 4º y darle un alcance de tal amplitud que implique desconocer que, conforme se explicara precedentemente, la Convención no quiso establecer una protección absoluta del derecho a la vida de éste…”.

Como manifiesta la Dra. Cortesi⁵: “Todavía nos debemos como sociedad, el debate ético y bioético para poner en claro estas cuestiones; pero lo más importante es que mientras esto no suceda, no existe legislación que regule el destino de los embriones sobrantes, por lo tanto hay una absoluta desprotección de los mismos frente a procedimientos tecnológicos cada vez más complejos.” Lamentablemente, este año predominaron los debates pobres en fundamentos, cargados de idelogías políticas y religiosas, sin respeto por la diversidad de opiniones, lo que demuestra que estamos muy lejos de ser una sociedad madura.

Conclusiones

No hay dolor más grande para un padre que perder a un hijo y ante la enfermedad y el sufrimiento del ser amado, es normal que cualquier persona en su desesperación esté decidida a realizar cualquier sacrificio con tal de mitigarlo, pero ciertas medidas tienen un límite. Buscar un hijo con el solo fin de salvar la vida de otro, es una decisión sensible, ya que están en juego varios derechos propios del niño por nacer: en primer lugar, el derecho a ser amado por ser él mismo y no por representar la salvación de otro; en segundo, su integridad psíquica, pues es necesario supervisar qué reacción puede llegar a tener una persona cuándo se entere que fue concebida específicamente para curar una enfermedad, y no menos importante: ¿qué sucede si el niño enfermo no mejora con la

11.Proyecto N° 1817-D-2018. Disponible en: https://www.hcdn.gob.ar/proyectos/textoCompleto.jsp?exp=1817-D-2018&tipo=LEY (consultado el 03/07/18)

12. La Nación. Jueves 2 de Agosto de 2018.

donación de las células madres y necesita después de un tiempo un trasplante del hermano? ¿Es lícito obligar a una persona a padecer cruentos procedimientos invasivos que pueden llegar a repercutir en su salud en el futuro porque fue diseñado genéticamente para ese fin? Si los padres del niño por nacer lo aman tanto como al primogénito enfermo y si el tratamiento del hermano mayor sólo requiere la utilización de células madre, puedo llegar a admitir este procedimiento, con muchas reservas de mi parte, pero rechazo totalmente que el niño por nacer esté destinado a ser un banco de órganos para el hermano enfermo, pues este accionar viola totalmente sus propios derechos a la integridad físico-psíquica. La vida y la salud tienen el mismo valor para todas las personas por igual.

** Abogada egresada de la UBA. Asesora legal de organismos vinculados con la salud. Ex miembro de LLUPRECA (Liga de Lucha y Prevención de las Enfermedades Cardiovasculares). Ex-Secretaria del Instituto de Derecho Sanitario del CPACF.