EL DERECHO A LA INFORMACIÓN SANITARIA

 

EL DERECHO A LA INFORMACION SANITARIA Y ALGUNOS CAMBIOS PROPUESTOS A LA LEY 26.529

 

Autora: María Cristina Cortesi*

Para "Enfoques sobre Salud, Bioética & Derecho N° 1-Año 2021-Visión Jurídica Ediciones

 

A pesar de que la Ley de Derechos de los Pacientes en su Relación  con los Profesionales e Instituciones de la Salud lleva más de diez años de vigencia, todavía sigue generando algunos inconvenientes en relación al derecho a la información del paciente, sobre todo, para el personal sanitario.

Cuando hablamos de información sanitaria podemos referirnos a tres cuestiones relacionadas con la salud:

 

1.-La información que todo Estado debe poseer sobre la salud de la población, a fin de llevar a cabo políticas nacionales en tal materia, definir prioridades y estrategias, centrar y coordinar la información Todo individuo tiene derecho a la libertad de opinión y de expresión; este derecho incluye el de no ser molestado a causa de sus opiniones, el de investigar y recibir informaciones y opiniones, y el de difundirlas, sin limitación de fronteras, por cualquier medio de expresiónrecogida, crear redes de información, etc. En ese sentido y a fin de hacer efectivo el acceso a la información pública que todos los ciudadanos poseemos, en Argentina contamos con la dirección de estadísticas e información de salud www.deis.msal.gov.ar.

 

2.-La información que cualquier persona desee recibir sobre  salud en general, derecho con rango constitucional que le asiste a partir de la incorporación en el art. 75 inc. 22 de la C.N. de los tratados internacionales que así lo disponen.Entre ellos se destaca la Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948 cuyo art. 19 reza textualmente: “”. De acuerdo a lo expresado en el Pacto de San José de Costa Rica (artículo 13 inciso 1)  “Toda persona tiene derecho a la libertad de pensamiento y de expresión. Este derecho comprende la libertad de buscar, recibir y difundir informaciones e ideas de toda índole, sin consideración de fronteras, ya sea oralmente, por escrito o en forma impresa o artística, o por cualquier procedimiento de su elección”. Cabe destacar el gran interés sobre estos temas de la comunidad a nivel mundial lo que produjo abundante cantidad de información a través de todos los medios. Cuando la misma es confiable y de calidad significa un aporte muy importante a fin de promover una vida más sana, prevenir enfermedades, evitar automedicación, uso racional de medicamentos, etc. Los médicos han debido adecuarse a esta realidad a la que también han contribuido los medios masivos de comunicación que provocaron un papel más activo en el paciente con relación a su propio cuerpo. Hoy la población puede acceder a información médica a través de Internet, radio, T.V., suplementos de diarios, revistas, etc. Esa mayor demanda de la población al acceso de información sobre temas de salud, significa y debería ponderarse como una valiosa oportunidad para promover la salud pública mediante la prevención de enfermedades, lo que traería como consecuencia el fomento del autocuidado de la salud y la promoción de hábitos y estilos de vida más saludables, aumentando las expectativas de vida de la población. Esta globalización de la información ha estrechado la asimetría de la información entre médico y paciente.

 

3.-EL DERECHO A LA INFORMACIÓN EN LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE:

Confidencialidad, veracidad y consentimiento informado son las reglas básicas que deben aplicarse para respetar a las personas en la toma de decisiones. Estas reglas surgieron en 1979 del informe Belmont y sentaron las bases del análisis bioético en la investigación clínica y posteriormente en la asistencial teniendo en cuenta los 3 principios de: beneficencia, justicia y el de autonomía.
Desde el inicio de la era postmoderna en que comenzó a abandonarse el paternalismo médico basado exclusivamente en la beneficencia, la facultad de los pacientes a estar informado pasó a convertirse en uno de los derechos fundamentales con respecto a la salud. El deber de informar es uno de los tantos que componen la “lex artis”.

 

¿Por qué hablar de “paternalismo”? sencillamente porque la relación del médico con el paciente era similar a la de un padre con su hijo pequeño, era un papel pasivo, basado en un modelo de relación asimétrica vertical. En ese contexto, el médico brindaba al paciente sólo la información que quería darle y el enfermo participaba esporádicamente en la toma de decisiones.

 

El avance tecnológico, la aparición de tratamientos complejos, la globalización de la información, etc, producen un cambio en este modelo descripto, sin olvidarnos del gran aporte de la Bioética que entre otras cosas redefine el concepto de beneficencia. ¿Se imaginan al Dr. Christiaan Barnard realizando un trasplante cardíaco sin inmunosupresores en el mercado, que no le explique al paciente que después de semejante intervención podía vivir un día, una semana, un mes o lo que su cuerpo tardara en rechazar el nuevo órgano? Imposible!

 

Esta relación más horizontal hace emerger un nuevo valor: la autonomía de la voluntad del paciente que implica que cada uno tiene su propio concepto de calidad de vida y en base a ello puede tomar decisiones sobre su propio cuerpo. Ahora lo que es beneficioso lo decide el paciente teniendo en cuenta los hechos científicos sobre los que le informará su médico.

 

La beneficencia hoy no se entiende si no se acompaña del concepto de autonomía y ese es el fundamento ético del consentimiento informado
El consentimiento informado es un proceso compartido, una verdadera “alianza terapéutica”  que significa, ni más ni menos, la materialización del respeto a la dignidad humana. Cuando el mismo tiene en cuenta los sentimientos, las emociones, las creencias, la calidad de vida, la historia personal y el patrimonio cultural del paciente, se transforma en el espejo jurídico de su voluntad soberana.

 

Pero nadie puede hacer uso del ejercicio de su autonomía tomando decisiones fundamentales en lo relativo a la propia vida y a la salud, si no se está muy bien informado (art. 19 de la Ley 17.132). Artículo  19. —“ Los profesionales que ejerzan la medicina están, sin perjuicio de lo que establezcan las demás disposiciones legales vigentes, obligados a”:….. 3º) respetar la voluntad del paciente en cuanto sea negativa a tratarse o internarse salvo los casos de inconsciencia, alienación mental, lesionados graves por causa de accidentes, tentativas de suicidio o de delitos. En las operaciones mutilantes se solicitará la conformidad por escrito del enfermo salvo cuando la inconsciencia o alienación o la gravedad del caso no admitiera dilaciones”. No obstante ello, nuestra jurisprudencia había establecido al respecto que dicha conformidad por escrito tenía efectos “ad probationem”.

En el orden local, la Ley Básica de Salud de la Ciudad de Buenos Aires (Ley 153 y Dcto. Regl. 1149/01) en su art. 4º inc. d) establece como uno de los derechos de los pacientes el de recibir información completa y comprensible sobre su proceso de salud. Ello implica brindarle suficiente información sobre las alternativas de tratamiento, procedimientos recomendados, riesgos, efectos colaterales, costo y duración del mismo, y también sobre las posibilidades de éxito.

 

 A continuación transcribiré los artículos de la Ley 26.529 relacionados:
“ARTICULO 3º.- Definición. A los efectos de la presente ley, entiéndase por información sanitaria aquella que, de manera clara, suficiente y adecuada a la capacidad de comprensión del paciente, informe sobre su estado de salud, los estudios y tratamientos que fueren menester realizarle y la previsible evolución, riesgos, complicaciones o secuelas de los mismos
ARTICULO 3º.- Definición. A los efectos de la presente ley, entiéndase por información sanitaria aquella que, de manera clara, suficiente y adecuada a la capacidad de comprensión del paciente, informe sobre su estado de salud, los estudios y tratamientos que fueren menester realizarle y la previsible evolución, riesgos, complicaciones o secuelas de los mismos.
ARTICULO 4º.- Autorización. La información sanitaria sólo podrá ser brindada a terceras personas, con autorización del paciente.
En el supuesto de incapacidad del paciente o imposibilidad de comprender la información a causa de su estado físico o psíquico, la misma será brindada a su representante legal o, en su defecto, al cónyuge que conviva con el paciente, o la persona que, sin ser su cónyuge, conviva o esté a cargo de la asistencia o cuidado del mismo y los familiares hasta el cuarto grado de consanguinidad.”

 

Analizadas las normas relacionadas con la información sanitaria, cabe aclarar entre otras cosas que la Declaración de Lisboa y otras normas internacionales, incorporan el derecho a la atención espiritual. No se justifica que no se lo haya contemplado teniendo en cuenta lo valioso que resulta para la toma de decisiones, más allá de las creencias o religión que cada uno pueda profesar.

Asimismo, la Pandemia por la Covid-19 ha dejado en evidencia la necesidad de regular el “derecho al acompañamiento”, no contemplado tampoco en la ley.

 

¿Y LOS DEBERES DE LOS PACIENTES?

Por ejemplo:

No ocultar información

Acudir a los controles programados

Cumplir con las indicaciones prescriptas.

Si estos deberes no se advierten, se vulnerarían las cargas contractuales que asume el médico generando un factor de liberación de responsabilidad.

Si bien el paciente constituye la parte más débil de la relación contractual y en tal sentido merece una protección especial, la mayoría de las normas internacionales incorpora a los derechos, los deberes de los pacientes

 

 

ALGUNOS TEMAS QUE DEBIERON HABERSE CONTEMPLADO EN LA LEY O EN SU REGLAMENTACIÓN, SEGÚN EL CASO:

 

• Declarar como obligatoria la observancia de la ley en los establecimientos asistenciales públicos y/o privados al momento de su habilitación, imponiendo sanciones por parte de la autoridad sanitaria por las violaciones a la misma. Esto se lleva a cabo en algunas Provincias que poseen leyes de este tipo aunque no se establecen sanciones para el incumplimiento.

 

• Obligar a su exhibición en lugares observables donde se trate pacientes.

 

• Prever mecanismos para que el resto del personal sanitario la haga efectiva (humanización de los servicios sanitarios).

 

• Regulación de la participación de los medios de prensa: “La información sanitaria sólo podrá ser brindada a terceras personas, con autorización del paciente”, reza el art. 4. Esto podría ponderarse como una oportunidad para regular la relación “medios de prensa-derecho a la intimidad y confidencialidad de los pacientes” Los últimos casos de trascendencia mediática revelan la existencia de una relación conflictiva entre ambos ( falta de protección de la intimidad informacional). La mayor muestra de instrumentación de la medicina como un espectáculo poco respetuoso de la dignidad de las personas eran los reality´s  (falta de protección de la intimidad observacional). Gracias a Dios ya no los hay en nuestro país pero fueron lamentables. Todos recordamos y nos vienen a la memoria los reclamos de un señor que en la guardia de un hospital y luego de un choque con su moto, preguntaba a cada rato “¿y Candela?”.

 

Más recientemente, en la causa “Maradona” entiendo que se han traspasado todos los límites en relación al derecho a la intimidad del paciente, teniendo en cuenta que el mismo subsiste después de su muerte (“affaire Claude Gubler”,  médico de Mitterrand que fue condenado en París a cuatro meses de prisión condicional por violación del secreto profesional, por haber revelado en un libro que Mitterrand padecía de cáncer, algo que había decidido ocultar  a la opinión pública).

 

EL ROL DE LA FAMILIA DEL PACIENTE

En algunas sociedades la familia juega un papel fundamental de intermediaria entre el médico y el paciente. Es ella quién decide qué información se da al paciente, dónde, cómo, cuánta. El paciente, en general, acepta el papel de la familia, que tiende a ser muy paternalista con el paciente. Desde el punto de vista ético, es perfectamente válido que un paciente transfiera voluntariamente su derecho a la toma de decisiones a su familia, máxime cuando en nuestra sociedad se comparten muchos valores entre los miembros de la familia. El problema aparece cuando el paciente quiere información, quiere participar en la toma de decisiones, y la familia prohibe al médico dar información al paciente, en cuyo caso debe prevalecer la voluntad del paciente, así como cuando éste prohibe dar información a los familiares. Salvo que haya evidencia de que se le va a producir un grave daño, el médico debe salvaguardar el derecho del paciente a la información y a la toma de decisiones que le afectan.

 

EL PRIVILEGIO TERAPEUTICO

 

Es la circunstancia en la que el médico, por el especial conocimiento que tiene de su paciente y su situación psico-físico-espiritual, decide no revelar determinada información aplicando el principio de “Primun non nocere” o de no maleficencia, que precede al principio de beneficencia. Se lo solía utiliza mucho en oncología y en los pacientes viviendo con VIH/Sida, ya que si bien la Ley 26.529 no lo contempla, sí lo hacía nuestra jurisprudencia previa a la sanción de dicha ley.

En cuanto al privilegio terapéutico, fue introducido por la jurisprudencia de Estados Unidos en 1972 en la causa “Canterbury vs./Spence”.

En dicha causa se estableció el criterio según el cual: “El médico tiene un privilegio terapéutico que le capacita para ocultarle información al paciente respecto a los riesgos del procedimiento al que va a ser sometido en el caso que fuera evidente que un reconocimiento médico por un profesional juicioso demostrara que tal revelación supondría una grave amenaza para la integridad psicológica del paciente”. Si bien el paciente elige recibir o no la información por parte de su médico, puede optar por saber y esta circunstancia dañarlo psicológicamente. Es una cuestión delicada que no debe ser resuelta ni confundida con  el “paternalismo” médico.

La veracidad de la información al paciente ha sido en la historia de la práctica médica un verdadero conflicto y aún lo sigue siendo dado el modelo de beneficencia orientado como una forma de protección al paciente ocultándole la verdad o parte de ella para protegerlo y evitarle sufrimientos, sobre todo cuando hay que dar malas noticias.

 

En este sentido, es recomendable leer el trabajo de Howard Brody titulado “El jefe de Clínica Médica” del que a continuación transcribo alguna de sus partes.

En el caso que narra Brody, se trataba de un paciente que ingresa a un hospital debido a una serie de afecciones. El paciente fue estudiado por un grupo de médicos, pero éstos no podían hacer un diagnóstico. No obstante ello, el paciente empeoraba día a día. A todo esto, los médicos todavía no sabían cuál era la condición clínica del paciente.

Temiendo la reacción de los parientes del paciente, ordenaron a los médicos residentes y a una estudiante de medicina que estaban siguiendo el caso, no dar información sobre el empeoramiento y sus causas, ni al paciente ni a sus familiares. Cualquier pregunta debería ser dirigida a los médicos tratantes quienes dieron sólo las respuestas más superficiales a los interrogantes de la familia, “como hacen generalmente los médicos cuando están aterrorizados por la posibilidad de juicios por mala praxis; en resumen, actuaron aumentando las posibilidades de que realmente los demanden”.

No obstante las instrucciones recibidas, la estudiante de medicina, que venía siendo formada en las nuevas escuelas y en base a los nuevos principios bioéticos de respeto por la autonomía de los pacientes, un día se acercó a los parientes del paciente y les contó la verdad, que nadie sabía que tenía el enfermo ni cómo curarlo y que en realidad estaba cada vez peor, y a punto de fallecer.

Relata Brody que la estudiante “miró a los familiares, amable y tristemente, les tomó las manos y les dijo: su padre se está muriendo. Deben ir a verlo y estar con él para darle el último adiós”.

El tema llegó el Jefe de Clínica Médica, quien más que irritado por la actitud de la joven estudiante la llamó para reprenderla.

Comenzó diciendo que hacía ya algunos años esperaba una situación como la ocurrida en que una joven profesional o estudiante aplique esas “nuevas teorías” según las cuales se cuestiona a la autoridad, se imaginan derechos y se piensa que cualquiera que esté en el poder es una amenaza.

Luego el Jefe le dijo a la estudiante “quiero que comprenda la enorme amenaza que usted significa para nosotros, a quienes nos importa la medicina y quienes debemos protegerla y llevarla hacia adelante”.

A continuación, el Jefe de Clínica siguió diciendo: “Usted ha venido a aprender cómo curar. Usted brindaría esperanza y bienestar al enfermo y al moribundo. Pero usted ha venido para ofrecer estos grandes bienes sólo a un pequeño número de privilegiados. ¿Se sorprende por ello? ¿No pensó que venía para servir a todos, al pobre y desamparado como al rico e instruido?. Pero lo que le digo es así. Porque usted ofrece su particular forma de curar y su esperanza a los pocos privilegiados que, en la enfermedad, quieren pensar y actuar por sí mismos. Busca al raro individuo que desea el poder para hacer elecciones cuando su propia vida y su muerte están en juego, y a la persona aun más rara que, habiéndosele concedido ese poder, sabe cómo emplearlo. Sus facultades para comunicar, educar, informar – todas esas tareas de moda que tanto intrigan a los mal encaminados tontos que se jactan de instruirla - están dirigidas a esos pocos privilegiados. Y, mientras usted ofrece comodidad y esperanza a esos cientos o miles de privilegiados, los millones de seres que no tienen ese poder irán a la tumba privados del consejo y la esperanza que tanto necesitan. Porque usted no puede seguir ambos caminos. Lo que es esperanza para unos pocos privilegiados, para las masas significa una profunda desesperación. Las masas temen a la enfermedad y a la muerte, y quieren que el médico anule esos temores. El médico que les dice que tienen el poder de elegir frente a la enfermedad y la muerte, y que los alienta a optar, los llena de angustia. El mensaje de la libertad, para los millones de desesperados, es el más vacío y carente de esperanza que podrían escuchar...El médico que insiste en que el poder, la elección, la libertad de todos modos no le pertenecen, destruye la última esperanza de millones de seres sufrientes...Millones de personas son muy felices de autoconsiderarse libres y ajustarse estrictamente a sus propias elecciones y a su poder de realizarlas, a pesar de nuestro consejo, válido o no pero sólo cuando se sientan sanas y actúen en consecuencia...Conocemos la mirada de angustia que aparece en los ojos del paciente al pedírsele que tome la más simple decisión y el alivio que muestran cuando el médico parece tener poder sobre la enfermedad...”

Finalmente, la actitud asumida por la estudiante del relato, a criterio del Jefe de Clínica hace perder a la medicina su propia magia que dice que se presenta en forma de milagro, misterio y autoridad y que en más de un caso ha permitido curas inexplicables”.

Como se puede apreciar, en el tema del consentimiento informado, no todo está dicho.

En definitiva, se trata de dos maneras de ver la medicina y lo peor es que ambas tienen bastante de cierto.

 

CONCLUSIÓN:

 

El reconocimiento de estos derechos por la vía legislativa no debe hacernos perder de vista que el Derecho es un instrumento necesario pero no suficiente para ordenar la relación médico-paciente. Aún es imprescindible seguir trabajando desde la génesis en la formación médica para que éste pueda terminar de dejar de lado el paternalismo basado sólo en la beneficencia, y aprender a confiar en el instrumento más importante que tienen ambos, médico y pacientes para hacer efectiva una relación mucho más personalizada: el consentimiento informado; entendido como un “proceso” , como una verdadera “alianza terapéutica” y no como un documento capaz de minimizar los riesgos legales que hacen a la responsabilidad profesional del médico.

 

 

* Abogada. especialista en Derecho Médico y Farmacéutico, postgrado en Derecho de la Salud (UBA), Posgrado en Administración y Gerenciamiento de Servicios de Salud (Prefectura Naval Arg.-USAL) Posgrado Auditoría Estratégica en Servicios de Salud (Prefectura Naval Arg.-USAL). Asesora legal en la S.S.SALUD