viernes, 16 de agosto de 2013

RECLAMAN SE REGLAMENTE LA LEY QUE OBLIGA LA COBERTURA DE ENFERMEDADES RARAS

Fuente: miradaprofesional.com
Por separado, tienen tan baja incidencia que apenas son estudiadas, y la industria farmacéutica decide no profundizar en el conocimiento de las curas. Pero juntas, son un universo de males que afectan a 3 millones de argentinos. Hablamos de las denominadas enfermedades raras, patologías de baja incidencia y alta complejidad. Desde el 2011, el país tiene una ley que protege los derechos de los pacientes, y en especial cubre los costosos diagnósticos y tratamientos. Pero la norma, como tantas otras, sigue sin reglamentarse, lo que hace muy difícil que se cumpla. Por eso, desde las entidades que nuclean personas con estas patologías insisten en pedir se de este paso fundamental, que sacaría del abandono a miles y miles de afectados.


El Congreso aprobó hace dos años la ley 26.689, una iniciativa de la legisladora Ivana Bianchi para proteger a personas con algunas de las casi 8 mil enfermedades raras reconocidas en el país. Pese a que se aprobó con un amplio consenso, hasta ahora no hay novedades de su reglamentación, que generó un nuevo pedido de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).

“Hoy en día, acuden a nosotros muchas personas con un diagnóstico presuntivo y al no haber instituciones de referencia, los relacionamos con organizaciones de pacientes que padezcan la misma enfermedad para que encuentren información sobre la misma", explicó en una nota publicada hoy por el Diario Clarín Ana María Rodríguez, presidenta FADEPOF.

La falta de reglamentación, dicen desde la entidad, permite que las obras sociales y las prepagas se hagan “las desentendidas” y no cubran tratamientos específicos, estudios, medicamentos y productos dietarios excluidos del Plan Médico Obligatorio (PMO). Eso hace que los pacientes se vean obligados a interponer recursos de amparo, claro que para ello se requiere de dinero, tiempo y energía, privilegios que escasean en un escenario donde la enfermedad manda.

Se cree que hay unos 3 millones de argentinos afectados por las casi 8 mil enfermedades raras reconocidas en el país, aunque los especialistas dicen que son cifras imprecisas. “No existen datos oficiales sobre EPoF en Argentina, ni sobre cantidad de pacientes diagnosticados ni sobre su distribución a lo largo del país", indica Hernán Amartino, médico neurólogo infantil especialista en errores congénitos del metabolismo. La instrumentación de la norma sería un avance en este sentido, ya que "propone la creación de un registro de EpOF para contar

con información epidemiológica y poder definir estrategias sanitarias acordes a las necesidades reales", señala el experto.

La flamante ley promueve el cuidado integral de las personas con enfermedades poco frecuentes y establece, entre otras cuestiones, la obligación por parte de las prepagas y obras sociales de cubrir los tratamientos. Ivana Bianchi, diputada de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, realizó un pedido de informes para conocer el estado de avance sobre la reglamentación, pero no recibió respuesta. "Hace ya más de un año que el Poder Ejecutivo no contesta los pedidos de informes a la Comisión de Salud en general", señalaron desde su despacho.

La ley, por ejemplo, establece la creación de centros de referencia especializados en la asistencia de personas con EPoF, pero dos años después de sancionada, estos lugares no existen. Su rol sería clave porque permitiría a los pacientes recibir un diagnóstico temprano, algo fundamental en este tipo de enfermedades que suelen acarrear daños progresivos y muchas veces irreversibles que llevan, incluso, a la discapacidad.

La medicina cataloga bajo esa definición a las afecciones que atacan a una persona, o menos, cada 2.000 habitantes. Hay alrededor de 8 mil trastornos de este tipo, por eso se estima que entre el seis y el ocho por ciento de la población mundial las padece. Algunas de estas enfermedades son la ataxia, la colitis ulcerosa, la hidrocefalia, el síndrome de Williams, la fenilcetonuria, el síndrome de X Frágil y la mielofibrobis.

“Entendemos que la ley nacional, sancionada el 3 de agosto de 2011 y aún sin reglamentar, es el primer paso en el camino a la solución de esta problemática. Actualmente, nuestra problemática se basa en el diagnóstico tardío, la escasez de especialistas, las dificultades para acceder a los tratamientos y el alto impacto familiar -por la soledad y la angustia que estas enfermedades producen-. La existencia de la ley hoy sirve para mencionarla en los recursos de amparo. Pero nosotros queremos una ley activa, que sirva”, explicó Rodríguez en febrero de este año, cuando se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.

La FADEPOF comenzó a formarse en 2011, cuando un grupo de pacientes que desde hacía rato venía trabajando por la ley 26.689, decidieron juntarse a principios de 2011 y hacer una presentación conjunta en el senado.