REDES SOCIALES DE PACIENTES

28 JUN 10 | ¿Una nueva modalidad de investigación?
NOTICIA PUBLICADA POR INTRAMED
Una red social de pacientes predice el resultado de un medicamento. Un importante trabajo publicado en "The Lancet Neurology"


 
A comienzos de mes, la revista Lancet Neurology publicó un estudio que mostraba que los medicamentos genéricos de litio no hacían nada para frenar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurológica devastadora. Los hallazgos deberían haber sido decepcionantes para los pacientes –refutaban un anterior estudio, mucho más pequeño, que sugería que el litio podía alterar el avance rápido de la enfermedad– pero lo cierto es que muchos ya se esperaban este desenlace. Dieciocho meses antes, PatientsLikeMe, una web social de pacientes y agregador de datos con base en Cambridge, Massachusetts, llegó a una conclusión parecida, de forma mucho más rápida y a un coste mucho menor.
La web, parte red social y parte salud 2.0, ha reunido datos sobre la salud de sus 65.000 miembros, que abarcan 16 diferentes enfermedades, incluyendo epilepsia, fibromialgia y depresión. Da a los usuarios herramientas para analizar su estado de salud y comunicarse con otros pacientes y luego elimina los datos personales y vende los datos a compañías farmacéuticas y otras empresas. El cofundador de la empresa, James Heywood, cree que el sitio al final cambiará la forma en la que los medicamentos y otras intervenciones se evalúan. Heywood, su hermano Ben y un antiguo compañero de clase en el MIT, Jeff Cole, fundaron PatientsLIkeMe en 2006 como una manera de ayudar a su tercer hermano, Stephen, que fue diagnosticado con ELA en 1998.
El enfoque no reemplazará los ensayos químicos, al menos no a corto plazo. Sin embargo, algunos expertos sí que creen que podría tener enormes beneficios subrayando cómo los diferentes tipos de pacientes utilizan los medicamentos, cuando paran o qué efectos secundarios experimentan. “La belleza de los ensayos observacionales es que puedes ver cómo una intervención funciona en el mundo real”, declaró Mark Roberts, médico y profesor de Health Policy and Management en la Universidad de Pittsbourgh. Por ejemplo, muchos ensayos eliminan pacientes con enfermedades añadidas, como fallos renales o enfermedad pulmonar obstructiva crónica. “Todos mis pacientes tienen esas cosas, así que ¿cómo puedo saber si funciona en la gente a la que trato?” dijo.
PatientsLikeMe comprobó su base de datos en 2008, después de que un pequeño estudio italiano publicado en Proceedings of the National Academy of Sciences sugiriese que el litio podría retrasar la progresión de ELA. Un 10 por ciento de los usuarios de la web que sufrían ELA comenzaron a tomar el medicamento, no querían esperar a que un ensayo más grande confirmase los resultados. Inspirados por un miembro brasileño que quería saber si el litio realmente ayudaba, la empresa desarrolló una serie de herramientas para poder analizar el progreso de los usuarios.
Los fundadores, que estudiaron ingeniería en el MIT, comenzaron a construir modelos de la manera en la que la enfermedad solía progresar en individuos con diferentes características, incorporando variables como la edad, el género, la gravedad de la enfermedad, el tiempo desde el diagnóstico y otros factores. Heywood dice que los modelos permiten a los investigadores predecir el curso que tomará la enfermedad de un individuo de una forma mucho más preciso que las herramientas de pronóstico habituales. “Podemos predecir cuándo un paciente morirá con 16 meses de antelación, comparado con el típico “tienes de dos a cinco años de vida”", dijo.
Dado que la empresa tenía una cantidad tan grande de datos sobre pacientes, los investigadores pudieron analizar cómo los síntomas de un individuo habían cambiado doce meses antes de empezar a tomar litio, así como tras comenzar el tratamiento. Al contrario que los típicos ensayos clínicos, esto permitía a los científicos buscar características únicas en la gente que decidió tomar el medicamento. Encontraron que la gente que escogía tomarlo estaban mucho peor que los que no lo probaron (este grupo estaba mucho más motivado a probar un tratamiento experimental).
Los investigadores también analizar a los que ingirieron litio de una forma más precisa. Al recopilar datos de pacientes con similares historiales y características de la enfermedad que no tomaron litio, crearon un modelo que predecía el curso de la enfermedad en ese grupo. Pudieron, más tarde, determinar si un paciente que reunía los criterios antes del tratamiento se desviaba antes de la progresión al comenzar a tomar el medicamento. La respuesta es que no, es decir, la ingesta de litio no tiene efecto ni positivo ni negativo en la enfermedad.
Los críticos de este nuevo enfoque apuntan a la falta de un grupo controlado con placebo. Fuera de un ensayo clínico controlado, es difícil determinar si la droga o algún otro factor fue la clave para el resultado. “El problema con PatientsLikeMe es que envuelve información observacional. Si los pacientes creen que la medicación les ayuda, estarán inclinados a reconocer cualquier evento positivo y viceversa”, dijo Paul Bleicher, fundador de PhaseForward, una empresa que gestiona datos provenientes de ensayos clínicos. “La mayor parte de la gente ni siquiera se da cuenta de esa tendencia. Para eso existen los ensayos de doble ciego”.
Roberts, de la Universidad de Pittsburgh está de acuerdo. “¿Qué tipos de pacientes están dispuestos a informar de su situación? ¿Son todos los que tienen la enfermedad? ¿Es igual de probable que informe la gente a la que no le fue bien que la gente a la que sí le fue bien?”, se preguntaba. Sin embargo, Roberts también es optimista, apuntando que los métodos estadísticos pueden corregir muchos de estos problemas. “Siempre que tengas el suficiente cuidado al comprender los posibles sesgos, creo que puedes comenzar a aproximarte al control que tienes en ensayos clínicos”, comentó.
“El tipo de datos que puedes obtener de estudios observacionales es, sobre todo, la generación de hipótesis valiosas, lo cual no es fácil de conseguir”, dijo Bleicher, quien también trabaja para Humedica, una empresa de informática sanitaria que recopila datos de historiales médicos electrónicos. “Utilizando bases de datos, puedes llegar a teorías que sean suficientemente fuertes como para ser utilizadas en un ensayo controlado”.
Swati Aggarwal, un médico del Massachusetts General Hospital que lideró el estudio sobre el litio en la ELA publicado en The Lancet, ve PatientsLikeMe como un recurso muy bueno para acceder a la comunidad de enfermos de ELA. “Podríamos utilizar la base de datos para intentar comprender por qué a los pacientes no les gusta utilizar el BPAP”, un ventilador que ayuda a los pacientes a respirar, explicó.
PatientsLikeMe está construyendo actualmente modelos para sus otras comunidades de enfermos y sus próximos planes consisten en observar los efectos de algunos tratamientos para la esclerosis múltiple, así como otros factores que afecten a ELA. “Las enfermedades en las que nos centramos tienden a ser esas en las que los pacientes saben más sobre su salud que la comunidad médica”, dijo Heywood. “Es más fácil conseguir que pacientes nos digan la situación que que los sistemas médicos cambien”.
Este artículo ha sido traducido de Technology Review y publicado bajo licencia CC by-sa.