ACUSAN A LA UOM DE PONER EN PELIGRO LA VIDA DE UN NIÑO

 Fuente: elargentino.com
La familia de Lucio Macedo Román, un niño de 5 años que padece una inusual enfermedad genética, acusa a la obra social de la Unión Obrera Metalúrgica de no brindarle al pequeño el tratamiento médico que puede salvarle la vida.

El pequeño sufre una afección denominada Mucopolisacaridosis VI o Síndrome de Maroteaux-Lamy, que desde su nacimiento compromete gran parte de sus órganos, incluido su corazón.

Lucio es una de las quince personas que padecen la enfermedad en el país y una de las 1.600 que la sufren en el mundo. Al ser tan poco frecuente, su tratamiento es muy costoso y escaso, pero sumamente necesario ya que de no recibir la atención adecuada, los pacientes corren riesgo de muerte. Es por ello que el caso de este niño santafesino es urgente y delicado.

Luego de varios meses de espera sin recibir respuesta de la obra social, sus padres, Verónica Román y Edgardo Macedo debieron acudir a la Justicia para presentar una acción de amparo y lograr que la UOM cumpla con el financiamiento de la terapia.

Desde aquel momento ya pasó más de un año y Lucio, que asiste al primer grado en una escuela de San Justo, en la provincia de Santa Fe, aguarda todavía por la atención médica que logre disminuir los dolores generalizados quer padece.

CHARLAS GRATUITAS SOBRE ESCLEROSIS MÚLTIPLE EN TODO EL PAÍS

Fuente: pmfarma.com

El Grupo de Trabajo de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Neurológica Argentina organizó diversos eventos de concientización acerca de dicha enfermedad en hospitales públicos y privados, y coronará la jornada con un Encuentro con Expertos en la Biblioteca Nacional

Buenos Aires.- El Grupo de Trabajo de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Neurológica Argentina (SNA) invita a pacientes, familiares y público en general a participar el próximo 26 de mayo de los eventos gratuitos que organiza con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM).
En distintos hospitales de Buenos Aires y el interior del país, destacados neurólogos brindarán charlas gratuitas a la comunidad para concientizar a la población acerca de la Esclerosis Múltiple (EM), que es la enfermedad desmielinizante autoinmune más frecuente que afecta al cerebro y la médula espinal en personas jóvenes. Se hablará acerca de las características principales de la EM, cómo se diagnostica, cuáles son los tratamientos disponibles y la intensa actividad que se está llevando a cabo en el campo de la investigación con el objetivo de desarrollar terapias más efectivas en el control de la enfermedad y de sus síntomas. Estos encuentros tendrán lugar durante la mañana del 26 del mayo a partir de las 10 horas.
Asimismo, de 17 a 19 hs. habrá un Panel de Expertos respondiendo dudas a pacientes y familiares en la Biblioteca Nacional, Sala “Juan L. Ortiz”, Agüero 2502, Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Esta actividad, también gratuita, se realizará junto con las asociaciones de pacientes ALCEM (Asociación Lucha Contra la Esclerosis Múltiple) y EMA (Esclerosis Múltiple Argentina).
Según el Atlas de la Esclerosis Múltiple, coordinado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la sede en Londres de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), en el mundo hay aproximadamente 1,3 millones de personas con EM. En Argentina, se estima que existen entre 5600 y 8000 afectados.
La Dra. Liliana Patrucco, secretaria del grupo organizador y co-Directora del Centro de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del Hospital Italiano de Buenos Aires, destacó la importancia de conocer sobre esta enfermedad, diagnosticarla con certeza y a tiempo, e iniciar un tratamiento precoz para ofrecer la mejor calidad de vida posible a las personas con EM. “Adaptarse a la vida con EM puede llevar algún tiempo y para muchos pacientes implica compromiso y adaptación. Sin embargo, la contención y el apoyo de todos aquellos que rodean a la persona con EM, contribuyen a que la enfermedad sea sólo un aspecto de la persona, quien debe seguir conservando no sólo su integridad física, sino también emocional y social”, afirmó.
Mayores informes a los Tel. (011) 4899-0582 o 4773-5850, o por e-mail a info@sna.org.ar.

DECRETO REGLAMENTARIO DE LA LEY DE ENFERMEDAD CELÍACA

.O. 05/05/11 - Decreto 528/11 - SALUD PUBLICA - Aprueba reglamentación de la Ley 26.588, Interés Nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca

SALUD PUBLICA

Decreto 528/2011

Apruébase la reglamentación de la Ley Nº 26.588 que declara de Interés Nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca.

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Bs. As., 4/5/2011

VISTO el Expediente Nº 1-2002-15.365/10-4 del Registro del MINISTERIO DE SALUD y la Ley Nº 26.588, y

CONSIDERANDO:

Que mediante la Ley Nº 26.588 se declaró de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca.

Que la enfermedad celíaca es una condición permanente de intolerancia al gluten contenido en diversos alimentos, que ocurre en individuos genéticamente predispuestos, y se manifiesta como una enteropatía mediada por mecanismos inmunológicos, cuyo único tratamiento disponible, hasta el momento, es una dieta libre de gluten. En este sentido, la detección temprana y el tratamiento oportuno revisten fundamental importancia para evitar complicaciones secundarias de esta patología.

Que mediante Resolución Nº 1560 de fecha 27 de noviembre de 2007, el MINISTERIO DE SALUD ha creado el PROGRAMA NACIONAL DE DETECCION Y CONTROL DE LA ENFERMEDAD CELIACA, con el objeto de contribuir a la promoción de la detección temprana de la enfermedad celíaca y fortalecer el Sistema Nacional de Control de Alimentos en lo referente a alimentos libres de gluten.

Que la ADMINISTRACION NACIONAL DE MEDICAMENTOS, ALIMENTOS Y TECNOLOGIA MEDICA (ANMAT), organismo descentralizado que funciona en la órbita de la Secretaría de Políticas, Regulación e Institutos del MINISTERIO DE SALUD, por medio del INSTITUTO NACIONAL DE ALIMENTOS (INAL) es el organismo encargado de autorizar, registrar, controlar y fiscalizar la calidad y sanidad de los alimentos incluyendo los suplementos dietarios, así como los materiales en contacto con los alimentos, en coordinación con las jurisdicciones sanitarias federales y sus delegaciones.

Que el Decreto Nº 815 de fecha 26 de julio de 1999 establece el SISTEMA NACIONAL DE CONTROL DE ALIMENTOS, con el objetivo de asegurar el fiel cumplimiento del Código Alimentario Argentino.

Que la mencionada normativa crea, además, la COMISION NACIONAL DE ALIMENTOS (CONAL) como organismo asesor, de apoyo y de seguimiento del SISTEMA NACIONAL DE CONTROL DE ALIMENTOS, encargada de velar por el cumplimiento del Código Alimentario Argentino, así como de proponer su actualización. Esta Comisión está integrada por UN (1) representante de la Secretaría de Agricultura, Ganadería y Pesca del MINISTERIO DE AGRICULTURA, GANADERIA Y PESCA; UN (1) representante de la Secretaría de Políticas, Regulación e Institutos del MINISTERIO DE SALUD; UN (1) representante de la autoridad de aplicación de las Leyes Nº 22.802 y Nº 24.240 (Subsecretaría de Defensa del Consumidor de la Secretaría de Comercio Interior del MINISTERIO DE ECONOMIA Y FINANZAS PUBLICAS); DOS (2) representantes del SERVICIO NACIONAL DE SANIDAD Y CALIDAD AGROALIMENTARIA (SENASA); DOS (2) representantes de la ADMINISTRACION NACIONAL DE MEDICAMENTOS, ALIMENTOS Y TECNOLOGIA MEDICA (ANMAT); y TRES (3) representantes de las Provincias y la CIUDAD AUTONOMA DE BUENOS AIRES. 

PROYECTO DE LEY PARA PERSONAS TRASPLANTADAS

(S-3441/10)


PROYECTO DE LEY

El Senado y Cámara de Diputados,...

TITULO I

NORMAS GENERALES

CAPITULO I

OBJETO, CONCEPTO Y CALIFICACIÓN JURÍDICA DE LAS PERSONAS TRASPLANTADAS

ARTICULO 1º: Institúyase por la presente Ley, un Sistema de Protección Integral para las Personas Trasplantadas que les asegure la integración familiar y social mediante la atención médica integral, educación en todos sus niveles, seguridad social e inserción laboral.

ARTICULO 2º: Es sujeto de esta Ley, toda aquella persona, con residencia permanente acreditada en el territorio nacional, que luego de sufrir una alteración, mal funcionamiento o destrucción visceral, haya recibido un trasplante de órgano, tejido o célula.

ARTICULO 3º: Las personas trasplantadas contarán con un "Certificado de Trasplantado" que será otorgado por la Autoridad de Aplicación de la presente Ley en la forma y condiciones que establezca la reglamentación. El certificado que se expida acreditará plenamente el carácter de trasplantado en todos los supuestos en que sea necesario invocarla.

DIPUTADOS SANCIONÓ LA LEY DE MEDICINA PREPAGA

Fuente: ncn.com.ar
Después de dos décadas de fracasos, la Cámara baja logró sancionar definitivamente una norma marco que regule la actividad de las empresas privadas que presten servicios de salud.


Luego de superar el escollo del quórum y debatir durante cinco horas, la Cámara de Diputados sancionó definitivamente la ley de Medicina Prepaga, con el voto favorable de la mayoría de los sectores políticos, aunque surgieron severas críticas.

En la tercera sesión del año, la Cámara baja sancionó por votos 190 a favor y 29 abstenciones.

SEMANA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Fuente: pmfarma.com

El 25 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una iniciativa de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple que incluye a asociaciones de pacientes en más de 43 países.

En Argentina, las Asociaciones de Pacientes ALCEM y EMA organizan charlas y actividades gratuitas el 25, 26 y 27 de mayo para informar y concientizar a la comunidad, pacientes, y profesionales de la salud sobre esta enfermedad.

NUEVAS AUTORIDADES EN LA SOCIEDAD ARGENTINA DE MEDICINA REPRODUCTIVA

Fuente: pmfarma.com

 

El Dr. Sergio Papier (foto izda.)  asume como Presidente de la Sociedad Argentina de Medicina Reproductiva SAMER, junto con el Dr. Sebastián Gogórza como Vice-Presidente y el Dr. A. Gustavo Martínez (foto dcha.) como Secretario
“El objetivo de esta gestión va a estar centrado, por un lado, en continuar trabajando en la mejora en los estándares de calidad que se requieren para acreditar los Centros de Fertilidad, tarea que SAMER viene haciendo desde hace varios años. Por otro lado, nos focalizaremos en el desarrollo e implementación de un Programa de Capacitación intensivo en reproducción asistida para médicos, biólogos y enfermeras, que entendemos es una necesidad clave, hoy. Daremos continuidad a nuestras tareas docentes, con mayor acento en el desarrollo de actividades con profesionales en el interior del país y crearemos un capítulo de formación especialmente diseñado para enfermeras e instrumentistas.”, comentó el Dr. Papier, Presidente de SAMER.
Por su lado, el Vicepresidente, Dr. Sebastián Gogórza agregó, “Continuaremos trabajando en nutrir la interacción con otras sociedades científicas, como la de Andrológica y la de Endocrinología Reproductiva, actividad que venimos gestando desde años atrás. Desde el punto de vista social, tenemos un plan de colaboración y acciones conjuntas con ONGs de pacientes para sumar esfuerzos en diversas acciones que ellos necesiten, incluyendo los temas relacionados a la ley de cobertura y la regulación de los tratamientos de Fertilidad. Asimismo, trabajaremos en una campaña de comunicación sobre avances en fertilidad y publicaciones sobre el tema para pacientes”.

APRUEBAN EL USO DE BOTOX PARA TRATAR LA MIGRAÑA

Brinda alivio a esa forma de dolor de cabeza

Fue un hallazgo casual, que luego habría de ser confirmado por años de investigación clínica, que ha permitido que el Botox fuera aprobado para tratar una aguda y discapacitante forma de dolor de cabeza llamada migraña crónica. Afecta, en su mayoría, a las mujeres.
Durante años, muchos pacientes a los que se inyectaba Botox para el tratamiento de las arrugas faciales comentaban a sus médicos que las inyecciones les brindaban alivio para el dolor de cabeza. Lo mismo escuchaban los neurólogos que administraban esa toxina a pacientes con enfermedades neuromusculares, como la espasticidad o la distonía cervical.
"En pacientes con distonía cervical, por ejemplo, se observó que más del 76% de las personas tratadas con Botox se liberaban del dolor, y ese efecto analgésico era incluso más inmediato que el efecto de relajación muscular buscado", contó a LA NACION el doctor Maurice Vicent, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Clementino Fraga Filho, de la Universidad Federal de Río de Janeiro, Brasil.
Vincent visitó la Argentina para participar de un encuentro para médicos en el que se dio a conocer la aprobación, por parte de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat), de una nueva indicación para esta toxina: el tratamiento de la migraña crónica, una forma de dolor de cabeza altamente discapacitante, que se estima que afecta a alrededor del 2% de la población mundial.
"La migraña crónica es ese dolor de cabeza pulsátil, que se acompaña de una molestia ante la luz, los ruidos y los olores, y que dura al menos 4 horas diarias, más de 15 días al mes, durante por lo menos 3 meses", precisó la doctora Mónica Diez, médica neuróloga y vicepresidenta de la Asociación Latinoamericana de Cefaleas.
La Organización Mundial de la Salud clasifica a la migraña crónica como la 19a enfermedad discapacitante. Se estima que el 58,1% de los pacientes que la padecen tienen una reducción de su productividad; además, el 30% sufre, además, depresión, ansiedad y, en algunos casos, otras formas de dolores de cabeza.
Menos analgésicos
El estudio que permitió la aprobación de Botox -cuyo nombre genérico dejó de ser toxina botulínica para convertirse en el críptico onabotulinumtoxin A- evaluó durante tres años a unos 1300 pacientes con migraña crónica, comentó Diez. Reveló que la administración de la toxina "logró disminuir la frecuencia y la intensidad de la migraña, así como también redujo a la mitad el uso de analgésicos".
El tratamiento, precisó la experta en cefaleas, "consiste en aplicar de 150 a 195 unidades de Botox [cuatro veces la dosis de un tratamiento estético] siempre en los mismos sitios de aplicación", que se encuentran en la frente, en las costados de la cabeza, en la nuca y en el cuello. El tratamiento debe repetirse cada tres meses.
"Los efectos adversos no difieren de los observados con la toxina en otras indicaciones, como puede ser el enrojecimiento, picazón o dolor en el sitio de aplicación, o la posibilidad de que se vea afectado un músculo que no se quiere tratar", dijo Diez, que comentó que la indicación de migraña crónica para Botox ya ha sido aprobado en el Reino Unido, en Estados Unidos y, más recientemente en la Argentina.
Según el doctor Vincent, lo que resta saber es cómo la onabotulinumtoxin A logra traer alivio a los pacientes con migraña crónica. "El Botox es una toxina que tiene múltiples efectos en el cuerpo humano, pero en sí mismo no es un analgésico -comentó-. Hay teorías que tratan de explicar cómo produce ese efecto, pero todavía nadie lo sabe."
Por: Sebastian Rios - LA NACION

ULTIMO INFORME DE LA ONU SOBRE EL SIDA

	A 30 años del primer caso de sida, la ONU pide respuestas audaces y bajar costos en lucha contra el sida
Reproducimos a continuación una noticia recibida a traves de CIAS. El secretario general de Naciones Unidas, Ban Ki-moon, insta a intensificar la lucha contra el SIDA con estrategias audaces y frenar los costos "insostenibles" que la socavan 30 años después de la detección de esta pandemia. "Tenemos que adoptar decisiones audaces que van a redefinir completamente la respuesta al SIDA", dijo este jueves el secretario general de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), Ban Ki-moon, en un informe publicado en Nairobi (Kenia). Según Ban Ki-moon, el mundo está en la "hora de la verdad" en relación a esta epidemia que ha matado a más de 25 millones de personas. Además más de 60 millones han sido infectadas por el virus. "Tenemos una oportunidad única de medir los progresos registrados y de estudiar de manera honesta y crítica los obstáculos que hacen que la epidemia siga yendo más rápido que la respuesta que le damos", añadió Ban Ki-Moon.

DISCAPACITADOS: ENTRE LA FALTA DE POLÍTICAS SANITARIAS Y LA DISCRIMINACIÓN

 Fuente: elsolonline.com
La calidad de vida de las miles de personas con problemas de discapacidad que viven en Mendoza está lejos de ser tratada y mejorada. Es que la Provincia no ha adherido a la ley nacional 24.901, la cual contempla el derecho a las prestaciones de las obras sociales y a una atención totalmente integral para quienes tienen capacidades diferentes. En consecuencia, los padres de los chicos discapacitados sienten la discriminación constante ante la falta de una norma que los ayude a transitar un largo y duro camino.

    Mendoza está adherida a la ley nacional 22.431, que contempla y permite el acceso al certificado único de discapacidad con alcance nacional, según explicó a este diario la directora de Discapacidad, María Teresa Cabutti. La funcionaria añadió que "el beneficio se logró tras la adhesión del Estado provincial a las determinaciones concluidas por la Asamblea de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en febrero del 2001".