PRIMERA JORNADA DE ORGANIZACIONES DE AYUDA A PACIENTES CON ENTs

Primera Jornada de Organizaciones de Ayuda a pacientes con ENTs

Miércoles 5 de julio

en la Sociedad Argentina de Pediatría

8,30hs a 9,15hs  Bienvenida – Edith Grynszpancholc – Presidente Fundación Natalí Dafne Flexer

                                Palabras Dr. Jorge Lisardo Cabana – Presidente Sociedad Argentina de Pediatría

                                Palabras Dr. Mario Kaler – Subsecretario  de Promoción, Prevención y At. Primaria

9,15 a 9,30hs  Las ENTs en la Agenda Mundial – Edith Grynszpancholc

                            Inserción de la Psoriasis en Foro Mundial de NCDs -  Silvia Fernández Barrios

9,30 a 10hs – Programas Nacionales de Control de Enfermedades – Beneficios y limitaciones

Programa Nacional de EPOF y Anomalías Congénitas – Luciana Escati Peñaloza FADEPOF

Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas – Sandra Cosentino

Programa Nacional de Cáncer Infantil – Edith Grynszpancholc

10 a 10,30hs   Transición de la Niñez a la Adultez en Salud – Coordina:   Inés Castellano -

                            Dra. María De Cunto

                            Centro de adultos con NFM -  Mónica Bargas

                                                         10,30 A 11HS CAFÉ

11 a 11,20hs         Derecho a la Salud - Dra. María Cristina Cortesi

                                  Directora  del Instituto Derecho Sanitario del Colegio Público de Abogados CABA

11,20 a 11,40hs   Bioética  -  Dra. María del Carmen Posadas

11,40   a 12hs       Casos para discutir con mirada Bioética.

                                  Dra. Cortesi – Dra. Posadas.  Edith Grynszpancholc

12 a 12,30hs         Experiencias de Apoyo a la Investigación

                                  Proyecto Secuenciación de genes  en Neurodegenerativas –   Verónica de Pablo

                                                              12,30 a 13,30 hs ALMUERZO

13,30 a 14hs         Trabajo en Red  - Las mejores Experiencias

       RedApta – Dra. Fabiana Arzuaga –

                                  Proyecto Colaborativo  en Neurodegenerativas – CRENPOF ( GPATAX ).

14 a 14,15 hs        Experiencias de Promulgación de Leyes -  Realidad vs. Expectativas - Proceso

       Liliana Tieri - CUIDAR    Inés Castellano - FADEPOF

14,15 a 14,30hs    Registro de la experiencia del paciente

                                   Identificación de las Barreras de Acceso – Edith Grynszpancholc

14,30 a 15,30hs     Herramientas y Experiencias de Información y soporte al paciente

                                    Manual de Derechos en Salud                   FADEPOF

                                 Sitio Web                                                         FAME  

                                 Inclusión Social en Escuelas -                    AAH                               

15,30 a  15,45hs    Resumen de la Jornada – Ana María Rodríguez

15,45  hs a 17 hs    CIERRE:   Manifiesto Final