por Gisela Farias
Resumen
La práctica de redactar Directivas Médicas Anticipadas (DA)
con indicaciones de proveer, interrumpir o no aplicar tratamientos ha aumentado
notablemente en distintas sociedades. Las DA, son un conjunto de instrumentos
que permiten al adulto competente disponer previsiones en caso de que alguna
incapacidad le impidiera tomar decisiones respecto de su vida. Se trata de
disposiciones de 'carácter' testamentario, en las que las personas anticipan
su voluntad. Se analiza aquí las que tienen que ver con el campo de
la medicina.
El contexto
de surgimiento está ligado a: el creciente valor de la autonomía,
el cambio, en el modelo de relación médico- paciente, el reconocimiento
de que no es el médico quien debe decidir que es lo que más 'beneficia'
al paciente, la inclusión de la idea de ‘beneficio’ y el
temor a los abusos médicos.
Se pueden
reconocer dos clases principales de directivas, las que dan instrucciones
y las que
designan a un representante o subrogado además de una tercera
opción que condensa las dos posibilidades anteriores: dejar instrucciones
y designar, además, un representante.
Se describen
las
más importantes ventajas y desventajas.
Abstract
The practice of
drafting Anticipated Medical Guidelines (Directivas Médicas
Anticipadas – DA -) containing indications as to how to provide, interrupt
or not to apply certain treatments has risen considerably in different societies.
The Anticipated Guidelines are a group of tools which enable the competent
adult to make anticipated arrangements in case any handicap prevents him from
making decisions about his own life. These are dispositions of a testamentary
sort, in which people anticipate their will. In this paper we analyze those
that are related to the medical field.
Its appearance
is connected with the growing value of autonomy, the change in the model
of the doctor-patient relationship, the knowledge that it is not
the physician who must decide on what is most “beneficial” for
the patient, the inclusion of the idea of “benefit” as such and
the fear of medical abuse.
It is possible to distinguish between two types of guidelines: those which
give instructions, and those which appoint a representative or subrogate;
there is also a third option, which includes both of the former: to leave
instructions
and to design a representative as well.
In this paper, we will describe the most important advantages and disadvantages.
Palabras clave
Directivas anticipadas – autonomía – bioéticaKey words
Anticipated guidelines – autonomy - bioethics
Los recientes
descubrimientos del Genoma Humano han producido una nueva herida narcisista a
la
humanidad. Después de haber descubierto que el universo no giraba en torno a
nosotros, que descendíamos del mono y que existía una parte de nuestro psiquismo
- el inconciente- que, no sólo desconocíamos sino que, además, actuaba por su
cuenta; la ciencia viene a decirnos que nuestro ADN no difiere demasiado del
de
un insecto o una hidra.
Sin embargo, para bien o
para mal, sigue habiendo una frontera entre lo humano y el resto de "lo vivo":
los ‘animales’ humanos hablamos. Y con el desarrollo del lenguaje hemos
adquirido la noción del tiempo y la capacidad de anticipación. Los humanos
podemos pensarnos a futuro. Es por ello que hacemos proyectos, estudiamos,
depositamos esperanzas en nuestros hijos, imaginamos lo que vendrá. Los seres
humanos tenemos conciencia del pasado, del presente y del futuro.
Es cierto que dentro de
esa capacidad prospectiva somos poco o casi nada proclives, particularmente en
nuestra sociedad occidental, a incluir las posibilidades dolorosas, las
pérdidas, la enfermedad, la muerte. Aún así, las primeras tumbas halladas en
tiempos pretéritos, dan cuenta de que la humanidad advirtió su finitud y
estableció ritos y símbolos que le permitieron hacer más tolerable la idea de su
muerte y atribuir una noción de dignidad a la existencia.
Asistimos a un tiempo en
que el desarrollo de la ciencia y la tecnología médica han modificado
drásticamente los límites entre lo "vivo" y lo "muerto". Los diagnósticos
prenatales, la reanimación cardiaca, las diálisis, los transplantes de órganos,
las técnicas de reproducción asistida, las medidas de soporte vital, etc., han
borrado las fronteras y se han creado situaciones intermedias, inciertas y
demasiado complejas para las cuales ni las personas, ni la cultura ni el derecho
estaban preparados.
Hoy, por ejemplo, en las
etapas finales de la vida, la aplicación de tecnología ocurre casi en forma
automática, prolongando indefinidamente etapas de agonía y sin que se destine
tiempo, ni interés, a la exploración de la historicidad o del mundo de valores
del enfermo.
En este contexto, la
práctica de redactar Directivas Médicas Anticipadas (DA) con
indicaciones de proveer, interrumpir o no aplicar tratamientos ha aumentado
notablemente en distintas sociedades.
Las DA, son un conjunto
de instrumentos que permiten al adulto competente disponer previsiones en caso
de que alguna incapacidad le impidiera tomar decisiones respecto de su vida. Se
trata de disposiciones de 'carácter' testamentario, en las que las personas
anticipan su voluntad. Analizaré aquí las que tienen que ver con el campo de la
medicina.
Contexto de Surgimiento de las DA
Las previsiones acerca de
sobre la posibilidad de interrumpir o no aplicar tratamientos puede estar
contorneada por factores como: -
el creciente valor que se ha dado al respeto por la autonomía.
-
el cambio, no masivo pero sí significativo, en el modelo de relación médico- paciente.
El reconocimiento de que no es el médico quien debe decidir que es lo que más 'beneficia' al paciente. Se incluye en la idea de ‘beneficio’ valores subjetivos tales como la propia concepción de dignidad, de integridad y calidad de vida.
-
El temor a los abusos médicos frente a la irreversibilidad de cuadros clínicos y los casos de encarnizamiento que se presentan con frecuencia en la salas de terapia intensiva y/o en los tramos finales de una enfermedad incurable.
Se pueden reconocer dos clases principales de directivas, las que dan instrucciones y las que designan a un representante o subrogado (1;2) Existe una tercera opción que condensa las dos posibilidades anteriores: dejar instrucciones y designar, además, un representante.
- a) Las directivas que
dan instrucciones expresan las preferencias de las personas. La amplitud y el
alcance de las mismas varía, aunque suelen incluir referencias a las actitudes
frente a la vida, la salud y la muerte.
La directiva anticipada mas común es el llamado Testamento Vital. El mismo consiste en un documento que el paciente firma frente a testigos y en el cual establece los tratamientos que desea recibir o su voluntad expresa de no recibir tratamientos que extiendan innecesariamente su vida. En esas instrucciones, en teoría, el interesado puede rechazar medidas de soporte vital, si bien, algunas legislaciones no contemplan que se incluya esa opción(2) . El requisito fundamental para que el documento tenga validez es que el paciente se encuentre capaz, jurídicamente y competente, en términos bioéticos, para tomar esa clase de decisiones al momento de su redacción. - b) La segunda
modalidad de directiva anticipada consiste en designar un representante. El
interesado deja establecido qué persona es la que debe tomar sus decisiones en
caso hallarse en estado de incompetencia por alguna razón. Esto tiene sus
dificultades, puede ser que, en caso de tener que tomar una decisión crucial
el representante opte por tratar de reconstruir las preferencias del paciente,
lo que se llama juicio sustituto o se centre en lo que se considera lo más
beneficioso para el paciente, el criterio de los mejores intereses
(2).
Por eso, algunas personas formulan sus Directivas bajo la tercera opción: designar un representante y además dejar instrucciones lo más claramente posible y expresas.
Entre las ventajas más significativas, la presencia de DA:
- Favorece que se respeten las convicciones acordes con la historia de vida del paciente
- Permite que las decisiones cruciales o dilemáticas no sean una carga para los familiares o allegados
- Orienta las decisiones médicas al conocer las preferencias del paciente
- Puede reducir la judicialización de casos
- I.
Que a fs. 3/8 –30/05/05- el Sr. ... con el patrocinio letrado de ....,
promueve acción constitucional de amparo tendiente a obtener la tutela
judicial efectiva referente a un “acto de autoprotección” (directivas
anticipadas) con relación a la persona de su cónyuge, M., quien ha expresado
su opinión contraria al recurso de los denominados “medios artificiales a
permanencia” frente a la evolución progresiva e irreversible del cuadro de
“...” que la afecta actualmente.
Señala a ese respecto el amparista, en coincidencia con lo que surge del resumen de historia clínica acompañado a fs. 9, que en el mes de marzo de 1997, a M. le fue diagnosticada el cuadro de “....”, cuyos primeros síntomas fueron la disfonía y la disfagia. A ello se sumó posteriormente, la pérdida de fuerza en las manos y la aparición de fasciculaciones en miembros superiores y lengua, junto a piramidalismo que hizo que su marcha se volviera espástica, hasta que en el año 2002, la reducción de fuerzas se extendió a todo el miembro superior, en ambos lados, y alcanzó a miembros inferiores, al tiempo que su respiración se tornaba insuficiente. El cuadro se fue agravando con el progreso de la enfermedad hasta desembocar en cuadriplejia, anartría, disfagia marcada e insuficiencia respiratoria restrictiva severa.
Ante esta situación su médico tratante, según certifica a fs. 9, y en una entrevista mantenida con la propia paciente, propuso “llevar a cabo una gastrostomía para su alimentación...”, mencionando al mismo tiempo la indicación de una “traqueostomía con la finalidad de conectar un respirador artificial portátil...”, prácticas estas –según se señala en el escrito inicial- que serían de carácter permanente.
Se señala más adelante en la presentación inicial, que la amparada en pleno uso de sus facultades mentales -conforme surge de la certificación glosada a fs. 8-, expresó su voluntad inequívoca en el sentido de no someterse a ninguna práctica que prolongue su vida en forma artificial por medio de procedimientos médicos invasivos y a permanencia.
Finalmente, y conforme se desprende de la actuación notarial acompañada a fs. 10/12, cabe señalar que con fecha 5 de mayo del actual, su esposa ha designado al amparista su mandatario para que en su nombre y representación realice todas las gestiones que sean necesarias para dar cumplimiento a su voluntad, todo ello mediante Escritura Pública nº xxx –mandato de autoprotección-, y como mandataria sustituta, a su hermana (...), habiendo asimismo suscripto el acto su otra hermana (...).
Por todo ello, consideraciones fácticas y jurídicas efectuadas, conforme los arts. 19, 43, 75 inc.23 y ccdtes. de la C.N, arts. 15, 20 y ccdtes de la Constitución de la provincia de Bs.As., arts. 1 y ccdtes de la ley de amparo 7166 to. Dec.1067/95, lo dictaminado por la Sra. Representante del Ministerio Público Fiscal Dra. Susana Kluka a fs.41/44 vta., por la Defensora Ad Hoc Dra. Lucía Rodriguez Fanelli a fs.25/30, pericias psiquiátrica y médico forense de fs. 20vta./21 y fs. 52/53, informe socioambiental de fs. 22/24, y dictamen interdisciplinario del Comité de Bioética Ad Hoc de la Universidad Nacional de Mar del Plata, de fs. 35/39, RESUELVO: HACER LUGAR A LA ACCION DE AMPARO promovida por el Sr....., y en consecuencia: - I.- Dejar establecido que deberán ser respetadas a futuro las directivas anticipadas o “acto de autoprotección” instrumentadas mediante actuación notarial “xxx”, en Mar del Plata con fecha ..., por ante el Registro nº xxxdel Partido de General Pueyrredón (fs.10/12), expresamente ratificadas a través de diversas actuaciones judiciales cumplidas en estos autos, y en cuanto la Sra. M. (L.C. xxx) manifiesta su oposición a intervenciones invasivas que impliquen “medios artificiales a permanencia”, con especial referencia a un respirador mecánico e hidratación y alimentación por tubo (traqueostomía y gastrostomía), en el contexto de la evolución irreversible de la enfermedad que padece “....” (“....").
- Asegurar que se cumpla un verdadero proceso deliberativo de toma de decisiones,
- Garantizar que se suministre la información adecuada y se destine el tiempo necesario para realizar decisiones razonadas (no, necesariamente, razonables)
- Discernir si hay intervenciones y/o indicaciones que serían resorte médico exclusivamente y, si las hubiera, evaluar si, aún así, es eticamente correcto que se tomen en forma unilateral.
- Esta cuestión está en amplia discusión actualmente. Países como Canadá, consideran que aún las recomendaciones indudables de No Reanimación Cardiopulmonar (DNR, Do Not Resusitate order), por ejemplo, deben ser consensuadas con los pacientes/familia (4).
Caso Caren B
Caren era una beba internada en el Hospital Gutiérrez de la Capital Federal, con diagnóstico irreversible de atrofia muscular progresiva. La Ley del Gobierno de la Ciudad Nº 153, art. 4 del anexo del decreto 208/01 que reglamentó la nueva figura del Consentimiento Informado, permitía a los padres oponerse a que se le colocara a la niña un respirador artificial, una medida considerada fútil en la instancia final en que se encontraba Caren que sólo obstaculizaría el natural proceso de morir.
Sin respeto por las directivas que, expresamente, habían anticipado los padres de la niña, y en franca oposición a la medida cautelar dictada por el defensor oficial Fernando Lodeiro para que los médicos se abstuviesen de realizar cualquier medida que "implicara la ventilación invasiva mecánica a la menor", los médicos del Hospital conectaron a Caren al respirador. Como respuesta, un fallo crítico y contundente del tribunal de la Ciudad Autónoma, condenó a la Institución con una multa y ordenó al Gobierno de la Ciudad que organizara un taller obligatorio sobre la mueva Ley de Salud para los médicos de terapia intensiva (5).
Esta experiencia muestra cómo en los ámbitos médicos en muchas ocasiones las decisiones respecto del fin de la vida son tomadas sólo por los médicos y según su criterio exclusivo. La mayoría de las veces con intenciones beneficentes, pero aún así, se trata de una intención que excluye la voluntad del paciente o de sus representantes.
Una encuesta realizada a médicos con menos de 15 años de recibidos reveló que el 50 % de ellos médicos toma decisiones unilaterales vinculadas a actos de alivio de síntomas y de eutanasia (6) La misma encuesta puso de manifiesto, además, que muchos profesionales que trabajan en fase final de una enfermedad, desconocen las especificidades y diferentes implicaciones éticas de medidas como: abstención, retiro de soporte vital, sedación y eutanasia.
Es cierto que en nuestra sociedad, como en muchas otras no existe, todavía, demasiada conciencia y práctica en el uso de estos instrumentos. Aún así es interesante tomar nota de que la Ley 153 de Salud de la Ciudad Autónoma establece en el apartado :Excepciones y límites del CI, lo siguiente:
Anexo. Artículo 4 Inciso H.- ii) Se podrá prescindir del procedimiento de CI cuando:
- A criterio del profesional haya riesgo para la salud pública.
- Cuando el paciente no puede expresar su consentimiento y la gravedad del caso lo admita, salvo que existan indicios que permitan presumir la negativa del paciente a aceptar los estudios y tratamientos propuestos.
Conclusiones
Es innegable que más allá de las dificultades de implementación que puedan tener las Directivas Anticipadas son un dispositivo necesario. Ellas podrían receptar, del derecho negativo, el abstenerse, la protección de la libertad a través de la no interferencia y, del derecho positivo, el hacer, la obligatoriedad de proveer. Su fundamento ético y jurídico es que protegen la continuidad del ejercicio de las autonomía y de las convicciones respecto del propio cuerpo, de la salud y la vida y, por ello, constituyen un Consentimiento/ Rechazo Informado Prospectivo.
En Argentina, en ausencia de una legislación específica respecto del tema y más allá de las reglamentaciones respecto de la solicitud de Consentimiento Informado o el derecho al rechazo terapéutico, las directivas anticipadas y los testamentos vitales (living will) reciben un tratamiento variable, dependiendo de la institución, de los profesionales del equipo de salud intervinientes, los jueces, etcétera.
Es cierto que, en el respeto por las voluntades anticipadas intervienen variables complejas. Particularmente porque casi siempre debe participar un tercero. Es así que la autonomía, los valores y los ideales de un sujeto se entrecruzan con lo que la sociedad, a la que él pertenece y quien sea el encargado particular de asistirlo, consideran lícito proveer. Por lo tanto deberá regir aquí también derecho del tercero a no intervenir amparado en la "objeción de conciencia".
La sanción de la Constitución de 1994 fortaleció el bloque de constitucionalidad al otorgar plena jerarquía constitucional a Pactos, Declaraciones y Convenciones internacionales de derechos humanos. Instrumentos que convalidan la primacía de la vida humana, contrastada y delimitada con “otros bienes inherentes a la persona, tales como la integridad psicofísica, la dignidad, el libre desarrollo de la personalidad y la libertad ideológica.” (7) Con esa reforma, se ha instaurado una nueva dimensión protectora de la intimidad y de la autonomía personal, dimensión que fue receptada por el nuevo ordenamiento y que permite reconocer el derecho de toda persona a tomar decisiones autónomas respecto de la propia vida, aunque ellas sea controvertidas o de aceptación no mayoritaria.
Reconocer derechos vinculados a decisiones en instancias cruciales de la vida, implica acompañar la transformación de la relación médico-paciente hacia un modelo de interlocución en el cual se predominen verdaderos procedimientos de toma de decisiones compartidos, voluntarios e informados. Tales procesos deberían asentarse paso a paso en la historia clínica, desde de las decisiones más sencillas hasta las más complejas y como constancia de los acuerdos a los cuales han llegado el médico y el paciente. Esto, por supuesto, requiere de instancias de educación e información dirigidas a los profesionales de la salud y a la comunidad.
Pero, además, legitimar que la palabra de una persona pueda tener efectos sobre sí, a futuro, evita que alguien devenido incompetente quede reducido a “pura carne” y asegura el reconocimiento de su continuidad histórica, biográfica y ética.
Bibliografía
- Taiana de Brandi,
Nelly A. y Llorens, Luis R.: Disposiciones y estipulaciones para la propia
incapacidad, Astrea, Buenos Aires, 1996; “El consentimiento informado y la
declaración previa del paciente”, en FACAP IV Jornadas de Reingenieria en
Salud Mental – II Jornadas de Salud Mental y Derecho “Haciendo Realidad la
Salud del Tercer Milenio” Concurso “Dr. Jorge Michref” Trabajos Distinguidos,
Federación Argentina de Cámaras y Asociaciones Psiquiátricas, Buenos Aires,
noviembre de 2000, pp. 7 y ss.; “Proveer la propia incapacidad. «El derecho de
autoprotección»”, LL, supl. “Actualidad”, 14/6/01, p. 3.
- Luna, Florencia y
Arleen Salles. Bioética, investigación, muerte, reproducción asistida y otros
temas de ética aplicada. Sudamericana.. pág. 113¸117 Bs.As 1998
- www.scba.gov.ar
- Downie, Locelyn.
“Unilateral Withholding and withdrawal of Potentially Life-sustaining
Treatment: a Violation of dignity under the Law in Canada “Journal of
Palliativer Care. Dignity at the End of Life 20:3/2004. 143-149.Center of
Bioethics Clinical Research Institute of Montreal. Canadá
- 11/8/2001 Diario
Página 12
- Falcón, Jorge y
Alvarez M.G. "Encuesta entre médicos argentinos sobre decisiones concernientes
al final de la vida de los pacientes. Eutanasia activa y pasiva y alivio de
síntomas" Rev Medicina. Bs. As. 1996 56: 369- 377
- Niño, Luis. Eutanasia- Morir con dignidad. Ed. Universidad.Bs.As. 1994.Pág 37-38.
(1) Este texto es un anticipo del libro Bioética:Dilemas ante la muerte. 2006.Ed. Astrea. En prensa(2) Un informe más amplio de tal restricción en distintos países puede hallarse en: Farias, Gisela, Suicidio Asistido, eutanasia voluntaria y DDHH. Tesis Doctoral. Biblioteca Facultad de Derecho y Cs. Sociales. UBA 2004
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