Enfermedades raras: Padres piden que los ensayos clínicos no solo incluyan a niños de corta edad

Fuente: www.efesalud.com
La mayoría de las familias afectadas por enfermedades raras piden a las farmacéuticas que no excluyan de los ensayos clínicos a aquellos niños más mayores y con enfermedad avanzada. El criterio general actual es seleccionar a los pequeños con patologías en fase inicial

MADRID/EFE/ANA SOTERAS Lunes 28.03.2016

EFE/Angelika Warmuth

Esta es una de las peticiones que realiza Jordi Cruz, director de la Asociación de Mucopolisacaridosis España (MPS España), en una entrevista con EFEsalud donde repasa la participación de los menores con enfermedades raras en los ensayos clínicos con medicamentos huérfanos.
Un tema sobre el que ha escrito un capítulo en el libro “Ética en la investigación de las enfermedades raras” (Ed. Ergon), el primer libro en español con aportación multidisciplinar de 14 especialistas y promovido por el Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras (Ciberer) y la Fundación Genzyme.

EL USO ABUSIVO DE LA TECNOLOGÍA, RIESGO PARA LA SALUD MENTAL

 Fuente: www.efesalud.com

¿Alguien duda de las enormes ventajas que las nuevas tecnologías aportan al bienestar, la comunicación y el conocimiento? Pocos ¿Alguien duda de que su abuso es una amenaza para la salud mental? Esperamos que también pocos

Otras noticias

MADRID/EFE/H.FERNÁNDEZ/M.MUÑOZ Miércoles 23.03.2016

EFE/Alberto Estévez

“El Bisturí” ha preguntado en su encuesta semanal sobre la influencia de las nuevas tecnologías en la vida de las personas, y el colaborador de nuestro programa de radio en materia de salud mental, el psicólogo Sergio García, ha dado algunos avisos para corregir excesos y abusos en su uso saludable y razonable.
Cada vez resulta más habitual, con el riesgo de su inclusión en las actitudes de lo que muchos llaman normalidad, la imagen de estar con amigos y que cada cual esté mirando, revisando o tecleando en su teléfono móvil. ¿Cómo afecta este comportamiento?.

FALLO MALA PRAXIS MÉDICA

"M.Z. y otros c/ Obra Social de la Ciudad de Buenos Aires s/ responsabilidad médica" –

CÁMARA DE APELACIONES EN LO CONTENCIOSO ADMINISTRATIVO Y TRIBUTARIO DE LA CIUDAD DE BUENOS AIRES – SALA III – 20/03/2015

   En la Ciudad de Buenos Aires, el 20 de marzo de 2015, reunidos en acuerdo los señores jueces de la Sala III de la Cámara de Apelaciones en lo Contencioso Administrativo y Tributario de la Ciudad de Buenos Aires, para entender en los recursos de apelación interpuestos por las partes en los autos "M.Z. y otros c/ Obra Social de la Ciudad de Buenos Aires s/ responsabilidad médica", EXP 36823/0, contra la sentencia de fs. 981/1011 vta. y, en el caso de la actora, también contra la resolución de fs. 417, el tribunal estableció la siguiente cuestión a resolver:

   ¿Se ajustan a derecho las sentencias apeladas?

   A la cuestión planteada Gabriela Seijas dijo:

INVITACIÓN (ESTA ACTIVIDAD HA SIDO CANCELADA)

Invitación: Conmemoración del Día Mundial de Parkinson 2016, martes 12/04 a las 10.30hs.

Los invitamos a participar de la Conmemoración del Día Mundial dedicado a la enfermedad de Parkinson, el martes 12 de abril a las 10.30hs. en el Aula Prof. Dr. A. Posadas. En el encuentro, el Prof. Dr. Federico Micheli, Jefe del Servicio de Neurología de este Hospital, disertará sobre los tratamientos actuales de la enfermedad, estará acompañado por el equipo de salud y responderán a las preguntas de los presentes. A continuación, el ensable musical del Instituto Tamaba interpretará un repertorio de canciones. Al finalizar el encuentro, en el Hall del Aula Posadas, podrán contactarse con los coordinadores de los distintos Talleres para interiorizarse sobre las actividades que realizarán durante el año. Los esperamos con un refrigerio. Web: neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar Calidad de Vida Programa de Parkinson: Av. Córdoba 2351 9º piso, sala 2. Teléfono: 011- 5950 - 8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: Lunes a Viernes de 8 a 12 hs.

"SALUD Y DERECHOS" UN PROGRAMA RDIAL DE LA FUNDACIÓN FUNDALEIS-ALTOS ESTUDIOS E INVESTIGACIÓN EN SALUD

Financiación de los Sistemas de Salud

 

Fuente: www.who.int

La financiación de la salud se ha convertido en un problema cada vez más importante para la población y para los gobiernos en todo el mundo. En muchos países, las barreras financieras excluyen a los pobres de los servicios, y los costos de la atención son causa de graves problemas financieros para los pacientes y sus familias.
En algunos países, los planificadores de políticas intentan modificar la manera de remunerar a los trabajadores sanitarios o las modalidades de pago por los servicios prestados mediante fórmulas que incentiven la eficiencia y la calidad. En todos los escenarios, ricos y pobres, la demanda de servicios de salud por la población supera la financiación disponible, pero el problema reviste especial gravedad en los entornos de ingresos bajos.

Declaración de la OMS sobre la segunda reunión del Comité de Emergencia del Reglamento Sanitario Internacional (2005) sobre el virus del Zika y el aumento de los trastornos neurológicos y las malformaciones congénitas

Declaración de la OMS
Fuente: www.who.int
8 de marzo de 2016

La segunda reunión del Comité de Emergencia convocado por la Directora General en virtud del Reglamento Sanitario Internacional (2005) (RSI 2005) con respecto a los conglomerados de casos de microcefalia y otros trastornos neurológicos en algunas zonas afectadas por el virus del Zika se celebró por teleconferencia el 8 de marzo del 2016, de las 13.00 a las 16.45, hora de Europa central.
La Secretaría de la OMS informó al Comité sobre las medidas adoptadas para poner en práctica las recomendaciones temporales emitidas por la Directora General el 1 de febrero del 2016 y sobre los conglomerados de casos de microcefalia y síndrome de Guillain-Barré que se han asociado con el tiempo a la transmisión del virus del Zika. Se proporcionó al Comité mayores datos a partir de los estudios observacionales, comparativos y experimentales sobre la posible asociación causal entre la infección por el virus del Zika, la microcefalia y el síndrome de Guillain-Barré.
Los siguientes Estados Partes suministraron información sobre casos de microcefalia, síndrome de Guillain-Barré y otros trastornos neurológicos en presencia de transmisión del virus del Zika: Brasil, Cabo Verde, Colombia, Estados Unidos y Francia. 

Cada año mueren 12,6 millones de personas a causa de la insalubridad del medio ambiente

Comunicado de prensa 
Fuente: www.who.int 

15 de marzo de 2016 | Ginebra - Se estima que en 2012 perdieron la vida 12,6 millones de personas por vivir o trabajar en ambientes poco saludables: casi una cuarta parte del total mundial de muertes, según nuevas estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Los factores de riesgo ambientales, como la contaminación del aire, el agua y el suelo, la exposición a los productos químicos, el cambio climático y la radiación ultravioleta, contribuyen a más de 100 enfermedades o traumatismos. 

Un documental sobre el primer universitario con autismo en Latinoamérica

21 Mar, 2016

Fuente: Seprin.com

CON 24 AÑOS, FAUSTO ES EL PRIMER ALUMNO UNIVERSITARIO CON AUTISMO DE LA REGIÓN, Y LLEGÓ HASTA AHÍ PORQUE SU FAMILIA FUE EN CONTRA DEL PESIMISMO DE LOS PRIMEROS DIAGNÓSTICOS, QUE A LOS TRES AÑOS SENTENCIARON QUE PARA ÉL, OTRA PERSONA Y UNA SILLA ERAN “LO MISMO”.

CERTIFICADO ÚNICO DE DISCAPACIDAD - CUD- TODO LO QUE TENÉS QUE SABER

CUD | Certificado Único de Discapacidad

El Certificado Único de Discapacidad es un documento público. Es la llave de acceso al Sistema de Salud y a los beneficios instituidos por la normativa en la materia, para las personas con discapacidad. ¿Cómo es el trámite?

"CUANDO EL MÉDICO ES VÍCTIMA EN SU PROPIA CONSULTA"

Carlos Corominas

Fuente: Revista Medica

 

“Te voy a pegar dos tiros”El de Paúl no es el único caso de agresión que se ha producido en el Hospital de Jérez de Cádiz. Un suceso de hace más de tres años del que Paúl se enteró hace un mes revela el miedo de los médicos a denunciar y los efectos psicológicos que pueden llegar a padecer. El médico relata cómo una compañera suya fue amenazada por un paciente que le espetó: “Tengo licencia de armas, voy a salir a la calle y te voy a pegar dos tiros en la cabeza”. Después de aquello, la médica estuvo 15 días de baja y no denunció porque “un familiar le dijo que iría a juicio y que tendría que recordarlo todo”. Este hecho se produjo en la consulta 6 del Hospital de Jerez y “esa médica, a fecha de hoy, todavía no atiende en esa sala por el miedo a recordar los acontecimientos”, según afirma Paúl, que sentencia: “El daño psicológico existe y es muy importante”.

Urgencias del Hospital de Jerez. Un médico de familia prepara el parte de alta voluntaria a un paciente que ha ingresado 18 horas antes con una intoxicación por consumo de hachís que ya está cansado del hospital. El joven, de entre 20 y 25 años, se encuentra consciente y los efectos de la droga ya se han pasado. A pesar de la recomendación del médico, que lo aconseja seguir en observación, el chico decide firmar.

Hasta aquí, todo normal: una situación de rutina que termina con el alta voluntaria de un paciente consciente y en pleno uso de sus facultades mentales. Sin embargo, el padre del chico no acepta la actuación del médico. Su forma de mostrar esta disconformidad: un puñetazo por la espalda al sanitario.

“Me encontraba en la sala de observación donde hay 20 camas y en la que trabajan auxiliares, enfermeras y más médicos. Estaba atendiendo a un paciente cuando noté un golpe por la espalda.

Fernando Paúl, médico de familia y víctima de una agresión en el desempeño de su labor

Sin saber lo que me había pasado me di la vuelta y vi al padre del chico con la mano en alto mientras me gritaba: «¡Te voy a dar otro!». Fue entonces cuando fui consciente de que me habían dado un puñetazo”.

Este es el relato de la agresión que sufrió hace dos años Fernando Paúl, médico de familia del servicio de Urgencias del Hospital de Jerez. Tras producirse los hechos, que ocurrieron en torno a las 11 de la noche, el facultativo habló con el jefe de guardia porque no se encontraba con fuerzas de seguir trabajando. Además del golpe, se sentía nervioso y le había subido mucho la tensión. Le hicieron una hoja de asistencia como un paciente más, se tomó un tranquilizante y se fue del hospital a las 12:30 de la noche. Al día siguiente llamó al Colegio de Médicos de Cádiz para denunciar lo sucedido.

“No quiero mandar a nadie a la cárcel”
El servicio de asesoría jurídica del órgano de representación médica se puso inmediatamente con su caso. No se llegó a juicio porque las partes pactaron una sentencia de seis meses de prisión y una orden de alejamiento. Paúl habla claro sobre el objetivo de su denuncia: “Yo no quiero meter a nadie en la cárcel, mucho menos a un padre que se preocupa por su hijo, ni creo que ningún médico quiera eso, pero sí que sirva para que no se vuelva a repetir”.

En opinión de Paúl, las denuncias sirven precisamente para eso, para que casos como este no acaben ocultos en la impunidad. “Es una forma de evitar que esa persona vaya al día siguiente al bar y diga que para que le hagan caso en Urgencias hay que gritar, amenazar, insultar o agredir”, explica el médico, que añade: “Si el personal sanitario no hace nada, no denuncia, esa persona tendrá la sensación de que ha hecho bien las cosas”.

Los recortes como causa de frustraciónNada justifica una agresión, pero sí hay situaciones que pueden provocar el estrés de los pacientes y llevarles a situaciones límites. Al menos eso es lo que piensa Paúl. “El deseo del bienestar del paciente o de su familiar se transforma en frustración porque no mejora o porque lleva cinco meses en lista de espera”, precisa. De hecho, el tiempo en ser atendido fue la tercera causa de las agresiones a médicos en 2015 y supusieron el 14 por ciento de las mismas, según datos del Observatorio de Agresiones de la Organización Médica Colegial. “Al final, lo que sucede es que esa frustración por el empeoramiento del servicio la pagan con quien tienen delante; y a quien tienen delante es siempre al médico”, considera Paúl.

Volver a la consulta
Para Paúl, más que el dolor físico de la agresión, “que en el fondo fue un moratón”, lo duro fue la recuperación psicológica. “Se tiene miedo de que se vuelva a presentar una situación similar, en la que empiezan a gritar y que temas que eso puede llevar a otra agresión”, explica.

Para saber cómo enfrentarse a casos como el que sufrió, decidió acudir a un curso del Colegio de Cádiz en el que muestran qué escenarios pueden ser susceptibles de convertirse en agresiones. “Te enseñan a ponerte en guardia, a identificar situaciones de riesgo y dar un paso para atrás o acercarte a la puerta de manera preventiva”, señala.

El problema surge cuando al menor atisbo de una posible agresión, Paúl cambia su percepción de la persona a la que trata: “Ya no la veo como un familiar o paciente, sino como alguien que me puede agredir;

Cartel conmemorativo de la OMC con motivo del Día Nacional contra las Agresiones a Sanitarios

la veo como un enemigo potencial en lugar de como una persona a la que tengo que ayudar”.Desde la agresión, siempre que se encuentra con situaciones tensas de este tipo siente que “se rompe completamente la relación médico-paciente”.

Otro de los traumas que tiene que superar es el de no perder la confianza en sí mismo como profesional. “Te llegas a plantear por qué te sucede esto a ti y no a tus compañeros, si has dicho una palabra incorrecta, si te has retrasado mucho a la hora de atenderles”, explica, y continúa: “Al final piensas que no lo has hecho bien y denunciar se convierte más en un acto de valentía”.

Según su opinión, ese estigma con los compañeros también es una de las causas por las que un médico agredido puede tener miedo de denunciar. Sin embargo, tras la agresión y todo lo ocurrido se muestra totalmente convencido de que la solución pasa por llevar cualquier situación de este tipo a los tribunales. “Se trata de evitar que en el futuro puedas ser agredido por una de las personas cuya salud te has comprometido a proteger”, reconoce.

LOS "ANTIVACUNAS" IMPULSAN LOS BROTES DE SARAMPIÓN

FUENTE: intramed.net

A medida que la tendencia continúa, un investigador teme que también habrá más brotes de tos ferina

MedlinePlus

Una observación de los brotes recientes de sarampión en Estados Unidos encuentra que más de la mitad de los casos tuvieron que ver con niños no vacunados.
El rechazo a las vacunas con frecuencia también fue culpable de los brotes de tos ferina (pertussis), según el nuevo estudio.

GOOGLEAR A UN PACIENTE ¿CUÁNDO ESTA JUSTIFICADO?

FUENTE: intramed.net

A raíz de la participación de Internet y las redes sociales en el desempeño de la práctica médica actual, investigadores estadounidenses sugieren que las sociedades profesionales médicas deben actualizar o modificar sus guías en el uso de Internet para determinar cuándo es ético "Googlear" a un paciente.

Autor: Dr. Daniel Luna, para IntraMed 

Además se considera que a medida que pase el tiempo, googlear a un paciente se convertirá en una práctica cada vez más común, especialmente entre médicos que crecieron con Internet.

TRASTORNOS NEUROLÓGICOS VINCULADOS AL VIRUS ZIKA

Fuente: intramed.net

Podría provocar meningoencefalitis, una infección e inflamación del cerebro

MedlinePlus

La lista de trastornos neurológicos asociados potencialmente con el virus del Zika sigue creciendo, según reportaron las autoridades sanitarias el miércoles.
En la edición en línea del 9 de marzo en la revista New England Journal of Medicine, unos investigadores franceses describieron el caso de un hombre no identificado de 81 años de edad que había tenido un buen estado de salud antes de empezar a tener fiebre y que luego entró en coma mientras estaba en un crucero en el sur del Pacífico.

LA TÉCNICA QUE PERMITE TRASPLANTES DE ÓRGANOS INCOMPATIBLES

Fuente: www.consensosalud.com.ar

Un equipo de investigadores en Estados Unidos mostró que un procedimiento logró "ajustar" el sistema inmune de pacientes sensibilizados para permitirles aceptar riñones de donantes no compatibles.

Sólo en Estados Unidos más de 100.000 personas están en la lista nacional de espera de un riñón para trasplante.

Y sin embargo, el año pasado sólo se llevaron a cabo 17.878 trasplantes de estos órganos (15% de la lista), según la Red Nacional de Reparto de Órganos.
Así, decenas de miles de personas continúan esperando un riñón que sea compatible, ya sea de donantes vivos o muertos.

FALLO: LA FALTA DE DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO POR PARTE DEL SERVICIO PENITENCIARIO A UNA PERSONA VIVIENDO CON VIH, CONFIGURA "FALTA DE SERVICIO DEL ESTADO"

M. A. y otros c/ Estado Nacional - Ministerio de Justicia - SPF s/ daños y perjuicios

Tribunal: Cámara Nacional de Apelaciones en lo Contencioso Administrativo Federal

Sala/Juzgado: V

Fecha: 12-nov-2015

Cita: MJ-JU-M-96520-AR | MJJ96520 | MJJ96520

La falta de diagnóstico y tratamiento oportuno por parte del servicio penitenciario hacia un interno portador de HIV, configura "falta de servicio del Estado".

FUENTE: Microjuris

ACCESO A LOS NUEVOS MEDICAMENTOS. VIERNES 11 DE MARZO DE 10 A 11 AM POR www.arinfo.com.ar

CÓMO ATENDER LOS DERECHOS DE UNA PERSONA CON DISCAPACIDAD Y SU GRUPO FAMILIAR

Fuente: www.cpacf.org.ar

El curso de Derecho de las Personas con Discapacidad está destinado a que los interesados adquieran un conocimiento profundo en lo referido a la realidad actual de las Personas con Discapacidad y sus grupos familiares, sus Derechos, reclamos administrativos, Judiciales y extrajudiciales. Leyes, jurisprudencia y su correcta utilización. En resumen: aprenderemos a atender y defender en todos sus Derechos a las PCD y sus grupos familiares, desde que llegan al estudio hasta que se logre el resultado esterado.

Cuerpo Docente:

HAY 216 CASOS CONFIRMADOS DE DENGUE EN CAPITAL Y PODRÍAN SER EL DOBLE

  Fuente: Clarín

• Valeria Román

El Ministerio de Salud porteño, a cargo de Ana María Bou Pérez, confirmó hoy que hay 216 casos confirmados de dengue, y admitió que otros 300 casos sospechosos de pacientes que padecerían esa enfermedad. También desmintió un audio viral que difundido por Whatsapp en el que se afirma que en el Hospital Penna habría el doble de los pacientes de los que se informan.

Desde diciembre pasado, en Capital de los 216 casos confirmados, 62 son autóctonos. "Tenemos también 300 casos problables de dengue. Esto significa que se le hicieron un estudio y dio positivo. Por lo cual, hay un 90% de probabilidades de que esos 300 casos sean por virus del dengue", dijo a Clarín la funcionaria.

ESTUDIO TRANSVERSAL SOBRE LA EXPOSICIÓN Y EL USO DE DISPOSITIVOS MÓVILES EN NIÑOS PEQUEÑOS

Fuente: intramed.net

Autor: Hilda K. Kabali, Matilde M. Irigoyen, Rosemary Nunez-Davis, Jennifer G. Budacki, Sweta H. Mohanty, Kristin P. Leister, Robert L. Bonner, Jr Pediatrics. 2015 Dec;136(6):1044-50

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Introducción
Los dispositivos móviles se están convirtiendo rápidamente en la opción preferida de medios de comunicación de los niños debido a su tamaño de pantalla, movilidad, capacidad de transmitir contenido, capacidad interactiva, y su costo decreciente. Los niños usan dispositivos móviles para jugar, ver vídeos, comunicarse, tomar fotos, y acceder a aplicaciones (apps).
De acuerdo a la encuesta nacional de Common Sense Media, el 72% de los niños de 0 a 8 años utilizaban un dispositivo móvil en 2013, frente al 38% en 2011. Aún más dramático fue el aumento en el uso en los niños <2 10="" 2011.="" 2013="" 38="" a="" al="" br="" de="" edad:="" en="" frente="" os="">

SALUD Y MEDIO AMBIENTE. PROGRAMA RADIAL

INSCRIBEN COMO PADRES DE TRES MENORES A QUIENES RESULTAN BIOLÓGICAMENTE EMPARENTADOS, HABIENDO LLEVADO ADELANTE EL EMBARAZO LA MADRE DE LA ACTORA

Partes: C. M. E. y J. R. M. s/ inscripción de nacimiento

Tribunal: Juzgado de Primera Instancia de Familia de Mendoza

Fecha: 15-dic-2015

Cita: MJ-JU-M-96193-AR | MJJ96193 | MJJ96193

Inscriben como padre y madre de tres menores a quienes resultan biológicamente emparentados, habiendo llevado adelante el embarazo, la madre de la actora, con el material genético que aportaran los accionantes.

Fuente: Microjuris

Sumario:

1.-Corresponde acceder a la demanda entablada e inscribir a los tres menores recién nacidos como hijos de los actores, por haber tenido lugar la fecundación extracorporal y el implante de los embriones en el cuerpo de la madre de la actora, valorando fundamentalmente la fuente que deriva de la voluntad de la pareja de convertirse en padres de los niños, la correspondencia biológica de los nacidos respecto de los presentantes conforme surge del informe de ADN y al principio de correspondencia de la realidad biológica, sin que obste a ello, la circunstancia que la gestante estuviere casada, estando obligados los peticionantes a hacer conocer oportunamente a sus hijos, su realidad gestacional.

BUENAS PRÁCTICAS EN PROCEDIMIENTOS PARA ORGANIZACIÓN Y FUNCIONAMIENTO DE LOS SERVICIOS DE TRASPLANTES DE ÓRGANOS

Tipo: RESOLUCIÓN 154

Emisor: Ministerio de Salud

Fecha B.O.: 1-mar-2016

Localización: NACIONAL

Cita: LEG76186

VISTO expediente N° 1-2002-14928/15-6 del registro del MINISTERIO DE SALUD, el Tratado de Asunción del 26 de marzo de 1991, aprobado por la Ley N° 23.981 y el Protocolo de Ouro Preto del 17 de diciembre de 1994, aprobado por la Ley N° 24.560, y CONSIDERANDO: Que el proceso de integración del Mercosur es de mayor importancia estratégica para la REPUBLICA ARGENTINA. Que, conforme a los artículos 2°, 9°, 15, 20, 38, 40 y 42 del Protocolo de Ouro Preto, las normas Mercosur aprobadas por el Consejo del Mercado Común, el Grupo Mercado Común y la Comisión de Comercio del Mercosur, son obligatorias y deben ser incorporadas, cuando ello sea necesario, al ordenamiento jurídico nacional de los Estados Partes mediante los procedimientos previstos en su legislación. Que conforme a los artículos 3°, 14 y 15 de la Decisión 20/02 del Consejo del Mercado Común, las normas Mercosur que no requieran ser incorporadas por vía aprobación legislativa podrán ser incorporadas por vía administrativa por medio de actos del Poder Ejecutivo. Que el artículo 7° de la citada Decisión establece que las normas Mercosur deberán ser incorporadas a los ordenamientos jurídicos de los Estados Partes en su texto integral. Que la DIRECCIÓN GENERAL DE ASUNTOS JURÍDICOS del MINISTERIO DE SALUD, ha tomado la intervención que le compete.