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¿Qué es la talasemia y cómo se trata?
20/02/2015 | El Presidente de la asociación que reúne a quienes tienen esta patología explica las características más importantes de la misma
La talasemia es una patología muy extendida, pero poco diagnosticada. Quienes son portadores de la misma, generalmente no tienen problemas y solo pueden sufrir una anemia que es controlable.
“La parte grave es cuando se desarrolla la talasemia mayor. Los pacientes necesitan transfusiones de sangre cada 21 días y conseguir donantes es un problema. No hay concientización en la población sobre la importancia de la donación de sangre. Es por eso que estamos trabajando en la organización de colectas de sangre y así se consiguen muchos donantes. La gente se acerca y lo hace voluntariamente. De esa manera también descubrimos que hay mucha gente que tiene talasemia”, explicó Miguel Ángel Bongiorno, presidente de la Asociación de Talasemia Argentina (ATA), quien es portador y tiene un hijo con talasemia mayor.
Existen dos tipos de Talasemia, la Alfa y la Beta. Quienes son solo portadores de la enfermedad no necesitan transfusiones. Los síntomas pueden ser algo más acentuados en las mujeres por la menstruación, pero se pueden controlar tomando ácido fólico.
Hoy en la Argentina no existe un censo exacto sobre población con talasemia. La mayoría de los pacientes se radican en Ciudad de Buenos Aires y el Conurbano y se estima una población 250 personas con talasemia mayor en el país.
“Lo complicado es que, en el país, contamos con entre 3 millones y medio y 5 millones de portadores de talasemia. Cuando se juntan dos portadores de talasemia menor, hay 25% de posibilidades de tener un niño con talasemia mayor, 25% de tener un niño sano y 50% de tener un niño portador. La enfermedad se transmite solo por vía genética. Es una lotería”, señaló Bongiorno en diálogo con “Salud y derechos” por Radio Arinfo.
A la talasemia también se la llama la Enfermedad del Meditarráneo, porque esa es la zona endémica. Al ser Argentina un país con alta inmigración italiana, se registra una gran cantidad de portadores.
ATA presentó un proyecto de ley en el Congreso de la Nación en el año 2008. Allí se pedía que en los análisis médicos prematrimoniales se incluya el diagnóstico de la talasemia.
“Es algo que no implica un costo elevado y se le puede decir a la pareja si son portadores y cuáles son las posibilidades para sus hijos. En Diputados se votó por mayoría pero el Senado nunca lo trató. Es lamentable. Al Estado le sale más caro tratar la enfermedad, porque es muy costosa. Diagnosticarla es muy barato y muy sencillo. La idea no es que la gente no se case o que no tenga hijos, sino que sepa si tiene talasemia, eso es lo importante. Luego, uno tomará la decisión para su vida. Países muy endémicos como Arabia o los Emiratos, tienen mucha cantidad de talasemia porque tienen muchos hijos. Ellos han adoptado el tema de los prematrimoniales hace unos cinco años”, apuntó el Presidente de ATA.
En Argentina, mucha gente es portadora de la talasemia y no lo sabe. En las mujeres es más fácil detectarlo porque una gran mayoría sufre de anemia. En el hombre, no. La enfermedad se detecta con una electroforesis de hemoglobina, que es un examen de laboratorio de rutina.
“Un hematólogo puede sospechar a partir de un hemograma, porque los glóbulos son deformes y muy transparentes. Luego se hace una electroforesis y se sabe exactamente si la persona es portadora, si tiene talasemia mayor, etc”, precisó Bongiorno.
La talasemia es una enfermedad crónica. La cura es un trasplante de médula, pero se necesita de un paciente relacionado, como un hermano compatible.
“Los chicos, con el tratamiento, hoy están muy bien. Los trasplantes son riesgosos, no son tan sencillos como se piensa. Hay consecuencias. La terapia génica es la esperanza. En otros países, se ha extrae una célula del paciente y se la reforma en laboratorio: se le saca el gen malo y se le pone un gen bueno. Se reproduce la célula y se hace el auto-trasplante, con riesgos prácticamente nulos. Es algo que aún está en estudio”, destacó el Presidente de ATA desde los micrófonos de Radio Arinfo.
ATA es una entidad que nace en el año 2008 por la necesidad de tener donde agrupar a la gente con talasemia y un espacio para recabar información. Así comenzaron a trabajar en conjunto un grupo de pacientes y padres. Hoy tienen personería jurídica y son una asociación civil sin fines de lucro.
La entidad trabaja mucho en la realización de colectas de sangre en cooperación con distintos organismos del Estado Nacional y porteño. Desde ATA hicieron hincapié en la necesidad de perder el miedo a este procedimiento e informaron que la talasemia no se transmite a partir de la sangre, solo de forma genética.
Finalmente, Bongiorno hizo referencia a una de las problemáticas que se presentan hoy en relación a los tratamientos: “En los chicos, a medida que transfunden, aparece una gran cantidad de hierro en el cuerpo. Este no se elimina solo, sino que se acumula y se deposita en órganos como hígado, corazón, riñones. Si no se saca, a la larga trae problemas. Para eso se necesitan quelantes. Hoy hay avances: se toman pastillas disueltas en agua por la mañana. Hasta hace unos años había que inyectar. El tema es que lo quelantes son muy costosos. Hoy los cubren las obras sociales, pero muchas pelean para no hacerlo. Se pide certificado de discapacidad para cubrirlas y hoy es muy duro conseguirlo. Depende de qué Municipio, hay algunos que no quieren darlos y así las obras sociales no cubren, por lo que hay que recurrir a abogados”.
Más información: www.talasemia-argentina.org.ar // Facebook: Asociación de Talasemia Argentina // @atalasemia
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¿Qué es la talasemia y cómo se trata?
20/02/2015 | El Presidente de la asociación que reúne a quienes tienen esta patología explica las características más importantes de la misma
La talasemia es una patología muy extendida, pero poco diagnosticada. Quienes son portadores de la misma, generalmente no tienen problemas y solo pueden sufrir una anemia que es controlable.
“La parte grave es cuando se desarrolla la talasemia mayor. Los pacientes necesitan transfusiones de sangre cada 21 días y conseguir donantes es un problema. No hay concientización en la población sobre la importancia de la donación de sangre. Es por eso que estamos trabajando en la organización de colectas de sangre y así se consiguen muchos donantes. La gente se acerca y lo hace voluntariamente. De esa manera también descubrimos que hay mucha gente que tiene talasemia”, explicó Miguel Ángel Bongiorno, presidente de la Asociación de Talasemia Argentina (ATA), quien es portador y tiene un hijo con talasemia mayor.
Existen dos tipos de Talasemia, la Alfa y la Beta. Quienes son solo portadores de la enfermedad no necesitan transfusiones. Los síntomas pueden ser algo más acentuados en las mujeres por la menstruación, pero se pueden controlar tomando ácido fólico.
Hoy en la Argentina no existe un censo exacto sobre población con talasemia. La mayoría de los pacientes se radican en Ciudad de Buenos Aires y el Conurbano y se estima una población 250 personas con talasemia mayor en el país.
“Lo complicado es que, en el país, contamos con entre 3 millones y medio y 5 millones de portadores de talasemia. Cuando se juntan dos portadores de talasemia menor, hay 25% de posibilidades de tener un niño con talasemia mayor, 25% de tener un niño sano y 50% de tener un niño portador. La enfermedad se transmite solo por vía genética. Es una lotería”, señaló Bongiorno en diálogo con “Salud y derechos” por Radio Arinfo.
A la talasemia también se la llama la Enfermedad del Meditarráneo, porque esa es la zona endémica. Al ser Argentina un país con alta inmigración italiana, se registra una gran cantidad de portadores.
ATA presentó un proyecto de ley en el Congreso de la Nación en el año 2008. Allí se pedía que en los análisis médicos prematrimoniales se incluya el diagnóstico de la talasemia.
“Es algo que no implica un costo elevado y se le puede decir a la pareja si son portadores y cuáles son las posibilidades para sus hijos. En Diputados se votó por mayoría pero el Senado nunca lo trató. Es lamentable. Al Estado le sale más caro tratar la enfermedad, porque es muy costosa. Diagnosticarla es muy barato y muy sencillo. La idea no es que la gente no se case o que no tenga hijos, sino que sepa si tiene talasemia, eso es lo importante. Luego, uno tomará la decisión para su vida. Países muy endémicos como Arabia o los Emiratos, tienen mucha cantidad de talasemia porque tienen muchos hijos. Ellos han adoptado el tema de los prematrimoniales hace unos cinco años”, apuntó el Presidente de ATA.
En Argentina, mucha gente es portadora de la talasemia y no lo sabe. En las mujeres es más fácil detectarlo porque una gran mayoría sufre de anemia. En el hombre, no. La enfermedad se detecta con una electroforesis de hemoglobina, que es un examen de laboratorio de rutina.
“Un hematólogo puede sospechar a partir de un hemograma, porque los glóbulos son deformes y muy transparentes. Luego se hace una electroforesis y se sabe exactamente si la persona es portadora, si tiene talasemia mayor, etc”, precisó Bongiorno.
La talasemia es una enfermedad crónica. La cura es un trasplante de médula, pero se necesita de un paciente relacionado, como un hermano compatible.
“Los chicos, con el tratamiento, hoy están muy bien. Los trasplantes son riesgosos, no son tan sencillos como se piensa. Hay consecuencias. La terapia génica es la esperanza. En otros países, se ha extrae una célula del paciente y se la reforma en laboratorio: se le saca el gen malo y se le pone un gen bueno. Se reproduce la célula y se hace el auto-trasplante, con riesgos prácticamente nulos. Es algo que aún está en estudio”, destacó el Presidente de ATA desde los micrófonos de Radio Arinfo.
ATA es una entidad que nace en el año 2008 por la necesidad de tener donde agrupar a la gente con talasemia y un espacio para recabar información. Así comenzaron a trabajar en conjunto un grupo de pacientes y padres. Hoy tienen personería jurídica y son una asociación civil sin fines de lucro.
La entidad trabaja mucho en la realización de colectas de sangre en cooperación con distintos organismos del Estado Nacional y porteño. Desde ATA hicieron hincapié en la necesidad de perder el miedo a este procedimiento e informaron que la talasemia no se transmite a partir de la sangre, solo de forma genética.
Finalmente, Bongiorno hizo referencia a una de las problemáticas que se presentan hoy en relación a los tratamientos: “En los chicos, a medida que transfunden, aparece una gran cantidad de hierro en el cuerpo. Este no se elimina solo, sino que se acumula y se deposita en órganos como hígado, corazón, riñones. Si no se saca, a la larga trae problemas. Para eso se necesitan quelantes. Hoy hay avances: se toman pastillas disueltas en agua por la mañana. Hasta hace unos años había que inyectar. El tema es que lo quelantes son muy costosos. Hoy los cubren las obras sociales, pero muchas pelean para no hacerlo. Se pide certificado de discapacidad para cubrirlas y hoy es muy duro conseguirlo. Depende de qué Municipio, hay algunos que no quieren darlos y así las obras sociales no cubren, por lo que hay que recurrir a abogados”.
Más información: www.talasemia-argentina.org.ar // Facebook: Asociación de Talasemia Argentina // @atalasemia
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