LA PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE EN LA TOMA DE DECISIONES: DEBILIDADES, DILEMAS Y DESAFÍOS

Fuente: jano.es

Roger Ruiz Moral y Jose Ramón Loayssa Lara

Médico de Familia. Unidad Docente de Medicina de Familia y Comunitaria de Córdoba. Médico de Familia. Centro de Salud de Azpilagaña (Pamplona)

“La sociedad humana debe su fortaleza y vitalidad a la intrínseca virtud de sus miembros”
Jorge Santayana.
Dominaciones y Poderes
En los últimos años, la práctica de una medicina centrada en el paciente (MCP) se ha convertido en algo universalmente aceptado. Este tipo de práctica supone una renovada atención a la persona y a su experiencia de enfermedad. Aunque el concepto tiene sus orígenes en la escuela hipocrática, la personalización de la medicina se retoma en la clínica médica occidental con Von Weiszacker. Pedro Laín teoriza brillantemente sobre esta perspectiva práctica que en nuestro contexto tiene a Rof Carballo como figura destacada. En esta línea de pensamiento, Carl Rogers, promotor de la terapia centrada en el cliente y George Engel, creador del modelo biopsicosocial en medicina, dieron a la MCP un impulso y una difusión definitivos en los países de habla inglesa. Esta corriente ha ido ganado adeptos y popularidad en las últimas décadas y ahora es ya globalmente aceptada y ha sido introducida en la educación médica.


El concepto de participación del paciente en la toma de decisiones o —como mejor se le conoce— toma de decisiones compartidas (shared decisión making) (TDC) ha llegado a constituir, en los últimos años, un campo de estudio y aplicación con entidad propia dentro de la comunicación médico-paciente, a la vez que representa un elemento clave del modelo de MCP. Tras la era del paternalismo, la TDC se ha convertido en el formato ideal para tomar decisiones entre el médico y el paciente en una consulta. La TDC se considera un aspecto de la atención sanitaria directamente relacionado con la calidad de ésta (Kerssens J et al. Bull World Health Org 2004;82:106-141) y muchos profesionales, organizaciones de consumidores y agencias gubernamentales promueven sin reservas esta perspectiva. Por ejemplo, El General Medical Council, en Reino Unido, exige a los médicos “respetar el derecho de los pacientes de ser completamente informados sobre las decisiones que atañen a su salud” (http://www.gmc-uk.org/standards/htm). La Long Term Medical Conditions Alliance (http://www.Imca.org.uk) y el US Preventive Task Force consideran “La colaboración entre médico y paciente” como “clave para la toma de decisiones” (Sheridan et al. Am J Prev Med. 2004;26:56-66).

Centrarse en el paciente y compartir decisiones con él ha llegado a ser casi sinónimo de calidad en la atención y en la comunicación asistencial.

Esta exigencia de una práctica centrada en el paciente (y de una TDC) concuerda con el desideratum de la ética médica occidental de incrementar la autonomía del paciente. Tras una época en la que lo principal era cuidar (curar) a los pacientes, ahora la autonomía adquiere el principal peso en la discusión ética y en el desarrollo de los derechos del paciente. Así se legisla específicamente sobre este asunto. Nuestra Ley 41/2002 de autonomía del paciente (BOE núm. 274, de 15-11-2002, pp. 40126-40132) en su artículo 2, punto 3, destaca “… el derecho del paciente a decidir libremente después de recibir la información adecuada entre las opciones clínicas disponibles” a la vez que señala “la obligación del profesional a cumplir sus deberes de información respetando las decisiones de los pacientes adoptadas libre y voluntariamente por estos”.
Debilidades y dilemas del modelo participativo
Sin embargo, los valores ligados al concepto de la MCP han evolucionado desde una visión más ideológica que científica y —tal vez por esto— este concepto no ha sido nunca claramente definido. En general, los elementos comunes que las diferentes definiciones sobre el modelo han resaltado son:
1. Atención a las necesidades psicosociales y físicas de los pacientes.
2. Exposición de las preocupaciones de los pacientes.
3. Transmisión de un sentido colaborativo en la relación.
4. Facilitación activa de la participación del paciente en la toma de decisiones.
De la MCP resaltamos 2 aspectos: por una parte, su carácter evasivo y de difícil aprehensión y, por otra, su predominante base ideológica y política más que científica. De esta manera y como más arriba resaltábamos, centrarse en el paciente —como compartir decisiones con él— ha llegado a ser casi sinónimo de calidad en la atención y en la comunicación asistencial. Como resultado de esto, y como dice Hanneke de Haes, cualquier elemento de la atención considerado bueno puede haber sido denominado como “centrado en el paciente”, por lo que nos encontramos en un proceso de circularidad.
Los elementos de este modelo tal y como han sido definidos resultan inconsistentes o incluso contradictorios. Por ejemplo, atender los aspectos psicosociales puede no ser compatible con adaptarse a las necesidades del paciente, en la medida en que éste puede no desearlo, o las necesidades del paciente pueden, en muchos casos, no tener nada que ver con la forma en la que el médico trata de promover determinadas conductas saludables. Al anteponer la autonomía, podemos estar relegando otros principios éticos.
Centrándonos en el 4.º componente del modelo “facilitación activa de la participación del paciente en la toma de decisiones”, lo que esto implica es, sobre todo, el deseo de estar informado. Nadie puede tomar una decisión sin estar bien informado. Pero, incluso en relación con esto, los pacientes tienen opiniones diversas.
Rudi van Dantzing, bailarín, coreógrafo y escritor holandés muy popular en este país, en una entrevista después de haber sido diagnosticado de un linfoma decía: “No soy el tipo de persona que suele ir al médico con frecuencia. Y si voy, no pregunto mucho. Es como una forma de autoprotegerme. No quiero conocer las cosas con demasiada precisión. Mucha gente me dice, deberías preguntar todo. Pero no es sólo la ansiedad. Creo que debería confiar en la gente que me trata (…) El médico que me trata, confío ciegamente en él.”
Nuestro buen y admirado amigo Albert Jovell lleva años padeciendo un cáncer raro. A pesar de su condición de médico experto e incansable luchador ilustrado e informado, siempre nos ha confesado la importancia de tener médicos en quienes confiar a la hora de tomar decisiones. El siguiente párrafo extraído de su libro “Cáncer biografía de una supervivencia” ilustra bien esta necesidad:
— ¿Crees que debemos pedir una segunda opinión?, le pregunto a Ricard.
— No creo que cambie la estrategia terapéutica pero si te quedas más tranquilo, lo podemos hacer.
— Me gustaría hacerlo, pero quisiera que lo lideraras tú.
El hecho de que no todos los pacientes deseen este tipo de abordaje no se deriva sólo de las experiencias personales, también de la literatura científica. Desear más información es algo que no siempre ocurre, especialmente en los pacientes que padecen cáncer. Un estudio resaltaba que los pacientes desean menos información por varias causas, entre ellas porque quieren depositar la confianza en su médico y les preocupa que el preguntar demasiado pueda afectar esta confianza, y también porque creían que podrían hacer su vida con más normalidad si no conocían tanto. Por otra parte, una mayor información puede no ser deseada por algunos pacientes, por ejemplo los que tienen peores pronósticos y los que sienten mucha ansiedad (éstos tienen una mayor necesidad de evitar pensar en la muerte).

Una mayor información puede no ser deseada por algunos pacientes, por ejemplo los que tienen peores pronósticos y los que sienten mucha ansiedad y, por tanto, una mayor necesidad de evitar pensar en la muerte.

Desde luego que el compartir decisiones con los pacientes no está indicado en numerosos casos. No todas las decisiones que se toman en medicina deben de partir de la idea de que el médico y el paciente decidirán conjuntamente. En aquellos casos en los que hay evidencia de que existe una mejor opción, esto resulta claro y aquí es el médico el que debería proponer al paciente la opción. Pero incluso en aquellos casos donde existe un equilibrio entre opciones, situaciones éstas consideradas paradigmáticas para compartir decisiones según destacados investigadores en este terreno como Glyn Elwyn¹, creemos que la exposición de las alternativas por parte del médico, incluyendo sus riesgos y beneficios, puede, en muchas ocasiones, no ser lo más adecuado. Incluso aquí el profesional debería priorizar una exploración activa tanto de los valores y deseos del paciente sobre participar o verse envuelto en una discusión sobre opciones (entre otros asuntos), y tener en cuenta el contexto en el que tiene lugar la entrevista (las limitaciones inherentes al mismo). Esto es así porque una aplicación automatizada de una exposición y discusión exhaustiva de opciones con sus pros y contras tiene importantes riesgos, especialmente el poder ser utilizada por el profesional como medio para garantizarse su propia salvaguarda a la hora de tomar decisiones o de “abandonar al paciente a sus propios derechos”. Desde luego que muchos pacientes pueden no desear únicamente estar informados sino también tomar una decisión o ser coparticipe de ésta. Resulta ya clásico el trabajo de Degner y Sloan² que destacaba que los pacientes de cáncer tienen menos deseos de tomar decisiones que afectan a su tratamiento que una muestra de sujetos tomada al azar. Esto ocurría incluso en situaciones donde había equilibrio entre opciones. Y cuando los pacientes toman decisiones irracionales, con pobre evidencia, o incluso potencialmente dañinas, lo que tiene que hacer el médico no es compartir decisiones, sino disuadirlos.
¿Por qué podemos no desear compartir decisiones?
El deseo de no compartir decisiones o no participar en ellas puede explicarse por diferentes causas. Muchos pacientes tienen dificultades para digerir la información y las consecuencias de sus propias acciones, incluso aunque la información se les presente de la manera más apropiada para ellos.
La probabilidad de confundir y provocar incertidumbre es mucho mayor cuando se nos da información adicional sobre asuntos en los que no somos expertos. El reconocer que a muchos pacientes les falta nivel intelectual y o educación para poder comprender cierto tipo de información es algo que los médicos deberíamos tener presente, aunque ciertamente sea también políticamente incorrecto. Esto nos ayudaría a comprender la ansiedad y el deseo de muchos pacientes a no recibirla y, por lo tanto, a adaptar nuestra relación comunicacional con ellos de una manera más adecuada. A la vez este conocimiento nos haría más conscientes de la enorme responsabilidad que supone el ser considerado como un médico de confianza.
El papel que en esto juega la cultura o la etnia no es algo que deba desecharse. Hablar sobre determinados asuntos, especialmente los relacionados con el riesgo o la muerte, se asocia a malas consecuencias. En nuestro propio argot es famoso el dicho “no mentar la parca” que refleja el inconsciente colectivo de evitar determinados temas. En este asunto, y en un país cada vez más multirracial y multicultural, el médico haría bien en explorar cómo determinadas minorías afrontan el problema de decidir sobre su salud, para poder atenderlo adecuadamente con sus pacientes.
Desde el punto de vista de la psicología cognitiva existen interesantes teorías que justifican el rechazo a compartir decisiones. Por ejemplo, Taylor y Brown han destacado el papel que las ilusiones positivas tienen cuando se reciben malas noticias o nos encontramos bajo amenaza. El no perder ilusiones puede ayudarnos a mantener una visión positiva sobre nosotros mismos. Mantener la ilusión de control, así como mantener el optimismo, puede ser particularmente útil para los pacientes en circunstancias difíciles. Esto es un mecanismo psicológico de defensa maduro, difícilmente cuestionable.
También la investigación sociológica nos aporta claves interesantes para explicar este fenómeno. Barry Schwartz en su magnífico libro The tirany of choice argumenta contra el principio de autonomía del paciente en el que se sustenta la idea de que ofrecer diferentes tratamientos a los pacientes para que ellos mismos elijan o participen en la elección es bueno. Sin embargo Schwartz y otros sociólogos creen lo contrario: tener más donde elegir no nos hace más felices, sino por el contrario más infelices. E. Lane, de la Universidad de Yale, aporta investigaciones que apuntan al importante papel que tiene en el malestar creciente de los miembros de nuestra sociedad la gran oferta de elecciones que tenemos actualmente y que se refleja, entre otras cosas, en el aumento de los estados depresivos. Cuando elegimos una opción, renunciamos a las ventajas que nos pueden aportar las opciones que descartamos. Mientras más opciones tenemos, el coste de la oportunidad que finalmente elegimos disminuye en la medida en la que el número de alternativas es mayor, ya que así se elevan también las ventajas que poseen algunas de las alternativas que finalmente no elegimos. Esto genera un sentimiento de pérdida, así como una sensación de pesar o malestar tras la decisión. Y el problema de la pérdida es que ésta genera un mayor impacto psicológico que la ganancia. De la misma manera existe un pesar anticipado, una especie de ansiedad e intranquilidad que proviene de sentirnos responsables del resultado final, especialmente si al final elegimos mal y el resultado es negativo. Esto es especialmente grave cuando las enfermedades son importantes. Este pesar anticipado aporta un plus de dificultad a las elecciones. Por todo esto muchas personas preferirían no tener que elegir ellas y… confiar en sus médicos.
Las conductas de rechazo a la información y a participar en determinadas elecciones también pueden ser entendidas recurriendo a teorías psicológicas como la teoría del apego de Bowlby. Según esta teoría, cuyas aportaciones son ampliamente reconocidas, los individuos desarrollan un estilo de vinculación con figuras de apoyo que depende de experiencias previas y especialmente aquellas infantiles precoces. La enfermedad, como cualquier fuente de alarma, activa la búsqueda de protección y soporte psicológico. Cuanto mayor sea el impacto de la situación de peligro, mayor es la tendencia de los sujetos que en sus experiencias previas han podido contar con figuras de apego disponibles y consistentes, a renunciar a su autonomía para ponerse en manos de una figura de apoyo. Esa renuncia y la consiguiente dependencia no es patológica siempre que sea proporcional al peligro psicológico experimentado y no se convierta en una conducta permanente. Incluso el énfasis en la autonomía y la resistencia a apoyarse en otras personas puede ser un indicio de problemas sobre la capacidad de vincularse a otras personas y, en consecuencia, de la percepción del propio self.
Finalmente, la filosofía existencialista ha llamado repetidamente la atención sobre el denominado sentimiento de finitud y sus consecuencias. En Psicoterapia existencial (título del libro de ID Yalom) este sentimiento de finitud es denominado como la ansiedad de la muerte. Según este psicoanalista, este sentimiento o ansiedad es omnipresente y de tal magnitud en el ser humano que una parte considerable de nuestra energía vital la consumimos en negar la muerte. Si este miedo a la muerte fuese habitualmente consciente, no podríamos llevar una vida normal. Así, necesitamos tener defensas psicológicas para protegernos de este miedo ancestral y la evitación es una de ellas.
Desafíos y conclusiones
Es probable que, llegado a este punto, el lector clínico pueda sentirse confuso. Las preguntas que puede estar haciéndose ahora son ¿entonces debemos involucrar a los pacientes a la hora de tomar decisiones o no?, ¿les informamos más o no? Para nosotros, el mensaje clave con el que se responden estas preguntas se encuentra en captar la idea de que hacer una MCP no es cumplir una serie de tareas o poner en práctica un determinado tipo de conductas para alcanzar esas tareas. De la misma manera que para implicar a los pacientes en la toma de decisiones de manera adecuada puede no ser necesario realizar una exposición y discusión exhaustivas sobre las diferentes opciones terapéuticas que están en equilibrio, como los diferentes modelos al uso proponen y que más arriba ya adelantábamos. Ambas perspectivas deben estar dominadas por la idea fundamental del interés y el respeto por las necesidades y valores de cada paciente particular.
En un trabajo recientemente publicado³, uno de nosotros defendía la idea de que involucrar a los pacientes en la toma de decisiones es un ejercicio de flexibilidad y de adaptación por parte del médico, que le exige tener curiosidad por el paciente como persona, por lo que éste piensa, por sus valores y por sus expectativas para así adaptar su conducta comunicativa a las necesidades del aquí y ahora de cada paciente y situación. La exploración activa de los valores y las expectativas del paciente supone la priorización por parte del médico de un diálogo clínico significativo, algo que representa el meollo del acto clínico en la medida que refleja la responsabilidad ética global que tiene el profesional hacia su paciente y hacia la sociedad. Esto sin duda exige también ser creativo, tener intuición y buen juicio y además ejercerlo en cada encuentro. Si así se hace, ofrecer más o menos información, compartir más o menos una decisión o el poder o la incertidumbre será adecuado independientemente de que se cumplan o no otras tareas, entre ellas la exposición y discusión de opciones, lo cual ahora deviene como algo secundario, algo que está en función de lo anterior.
Al comienzo de este artículo resaltábamos que la TDC iba ligada al concepto de autonomía, ideología preponderante en nuestra cultura médica actual considerada como lo adecuado, es decir como el referente de una buena práctica clínica. Sin embargo, la crítica que aquí hemos hecho de considerar los estilos de práctica clínica que constituyen la MCP y la TDC desde una perspectiva reduccionista, es decir como un conjunto de conductas a desplegar para alcanzar ciertas tareas, es la misma que hacemos al concepto ético de la autonomía tomado de manera aislada. Aunque este principio, junto con los otros 3 resaltados por Beauchamp y Childress, puede sernos de gran utilidad principalmente para la discusión de casos y dilemas éticos mas o menos transcendentes (pero afortunadamente poco frecuentes en la práctica diaria de un clínico general), resulta de una utilidad limitada a la hora de guiar esta práctica. Todo clínico sensato sabe que su práctica debería estar presidida por la plena consciencia y aplicación de los deberes y valores que se suponen se le exige. O, al menos, por un esfuerzo constante en no desviarse demasiado de esos valores y virtudes (la frase “en el punto medio está la virtud” revela entre otras cosas lo imposible de esta misión). Esto es algo que tampoco puede reducirse a la discusión y aplicación de un principio pues, cada día en la consulta, aspiramos a hacer una práctica lo más virtuosa posible (lo más decente posible).
Edmund Pellegrino y David Thomasma declaran en su libro The virtues of Medical Practice: “Si a pesar de la proliferación de reglas, guías de práctica y protocolos, el médico (y el paciente) no está inclinado hacia el bien y la confianza, la práctica clínica se verá terriblemente afectada, desde el fraude claro al daño del paciente”, perspectiva ésta que sintetiza lo que en este artículo hemos tratado de transmitir a propósito de la participación del paciente en la toma de decisiones. Y es que pensamos que la práctica de la medicina —y quizás ésta más que cualquier otra actividad— debe su fortaleza y vitalidad a la intrínseca virtud de sus miembros.

La enfermedad, como cualquier fuente de alarma, activa la búsqueda de protección y soporte psicológico. Cuanto mayor sea el impacto de la situación de peligro, mayor es la tendencia de los sujetos a renunciar a su autonomía para ponerse en manos de una figura de apoyo.

*La perspectiva aquí expuesta se enmarca en una línea de investigación desarrollada en los últimos años por nuestro equipo de investigación del grupo Comunicación y Salud que ha recibido financiación del FIS (PI050527 y PI07/90742) la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía (0147/2005) y la SAMFYC.