SEXTA CONFERENCIA EUROPEA SOBRE ENFERMEDADES RARAS Y PRODUCTOS HUÉRFANOS

 Fuente: www.rare-diseases.eu

Ninguno de nosotros estamos protegidos por la estadística.

El hecho es que una enfermedad sea etiquetada como “rara” cuando el número de personas en Europa que padece una enfermedad es superior a los 30 millones. Las enfermedades raras no afectan solamente a aquellas personas a las que se les diagnostica la enfermedad si no que también afectan a sus familias, amigos, cuidadores y la sociedad en general. Mientras que una enfermedad rara puede afectar a tan solo 1 persona entre 50.000, el colectivo de pacientes con enfermedades raras comprende al 6-8% de la población de la UE. Estas estadísticas no parecen servirnos de consuelo.
La Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos es singular. Es el único evento en el que tanto los pacientes, los líderes políticos, los profesionales de la asistencia sanitaria, la industria, los investigadores y los académicos tienen la oportunidad de reunirse, intercambiar información e ideas y juntarse para la lucha contra las enfermedades raras. Este evento proporciona una plataforma única que comprende toas las enfermedades raras de todas las naciones europeas. Con la presencia de más de 100 oradores y numerosos profesionales, esta conferencia anual cubre las últimas investigaciones, el desarrollo de nuevos tratamientos y la información relativa a las innovaciones en la asistencia sanitaria, la asistencia social y la ayuda tanto a nivel nacional como europeo.
La ECRD le permite estar en las líneas frontales en lo que respecta a la lucha contra las enfermedades raras, bien sea usted un paciente, un miembro de su familia, un profesional de la asistencia sanitaria, un investigador o simplemente un ciudadano interesado. Las enfermedades raras son raras, pero la asistencia no tiene por qué serlo.

 

Lo básico:

¿Qué es una enfermedad rara?

En Europa una enfermedad rara se clasifica como una condición que afecta a menos de 1 persona entre 2.000. Debido a que los pacientes de enfermedades raras representan una minoría, suele existir una ausencia de conciencia pública. Los temas más comunes a los que se enfrentan los pacientes de enfermedades raras y sus familias incluyen el diagnóstico tardío, el acceso a la asistencia y a la medicación y un sentimiento de aislamiento. Esto es cierto en varios países, culturas y en todas las enfermedades raras.

¿Qué son los productos huérfanos?

Los productos huérfanos son productos medicales pensados para el diagnóstico, la prevención y el tratamiento de enfermedades raras.

Por qué asistir a la ECRD:

• Conozca los últimos tratamientos e innovaciones farmacéuticas.
• Sea el primero en saberlo todo acerca de los desarrollos en las investigaciones más recientes realizadas en el campo de las enfermedades raras.
• Establezca contactos con todos los interesados de la comunidad de las enfermedades raras.
• Intercambie experiencias y buenas prácticas con otros compañeros que padecen enfermedades raras en toda Europa, así como con sus familias.