miércoles, 23 de noviembre de 2011

ENCUENTRO PARA DEBATIR ALCANCE EN EL PAÍS DE LAS ENFERMEDADES RARAS Y DROGAS HUÉRFANAS

 Fuente: miradaprofesional.com
BUENOS AIRES: La “Jornada Hospitalaria sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas” se realizará en el hospital municipal de San Isidro, y reunirá a especialistas de distintas áreas, que debatirán sobre esta problemática. Habrá una mesa dedicada al marco regulatorio de los medicamentos para estas dolencias.
Bajo el lema “Creando espacios de concientización”, especialistas de todo el país se reunirán mañana jueves 24 de noviembre en el hospital municipal de San Isidro para debatir el alcance de las denominadas enfermedades raras en la Argentina. La jornada también buscará determinar el avance de esta problemática y el de las drogas huérfanas luego de que se aprobarán dos leyes para mejorar la calidad de vida de los pacientes.


La “Jornada Hospitalaria sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas” es organizada por la Comisión de Divulgación del Síndrome Smith-Magenis (COSISMA), el hospital anfitrión y el Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras de Latino América-Fundación GEISER, primer ONG de Latinoamérica dedicada a la temática. La misma, que cuenta con el apoyo de la municipalidad de San Isidro y el ministerio de Salud de la Provincia, comenzará mañana a las 9 y se extenderá hasta las 13.30.

Según informaron desde la organización, la idea del encuentro es por un lado analizar “la calidad de vida, investigación y tratamientos de varias condiciones consideradas raras”, y por el otro “acompañar las leyes de reciente promulgación” sobre la temática. Además, se analizará el acceso a los medicamentos para estas enfermedades, muchas veces sin producción por el escaso interés económico que genera en la Industrioa Farmacéutica.

La jornada es de libre acceso, y está destinada a profesionales de la salud, investigadores, funcionarios de salud pública, familiares, pacientes y público en general. El hospital de San Isidro se encuentra en Diego Palma 550, de esa localidad bonaerense.

“El objetivo es concientizar, asistir a un área básica de la salud y generar un puente entre los efectores de salud de referencia en cada punto de la provincia, uniendo esfuerzos e iniciativas”, destacaron desde GEISER. En este sentido, recordaron que ya realizaron una jornada similar en el hospital “El Cruce” en el sur del conurbano en marzo del corriente.

La apertura de la jornada estará a cargo de Emilio Rpoldán, de GEISER, quien coordinará la sesión titulada “Enfermedades Raras: Qué, por qué y para qué”. Además de variada mesas sobre distintas enfermedades raras presentes en el país, habrá espacio para hablar de los medicamentos para la cura. En este sentido, el especialista de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) Andrés Brandolini hablará de “Medicamentos Huérfanos: Marco Regulatorio”.

Cabe recordar que según la fundación GEISER, una enfermedad rara es “un grupo de patologías de baja frecuencia, la mayoría crónicas, y que ponen en riesgo la calidad de vida de la persona que las padece generando un importante impacto social para si mismo, para su familia y para su entorno. No obstante su baja frecuencia, en su conjunto constituye un número considerable”.

En tanto, un medicamento o droga huérfano es aquel destinado al diagnostico, prevención o tratamiento de estas enfermedades, al cual la industria farmacéutica tiene poco interés (en condiciones normales de mercado) en el desarrollo, ya que están destinados a una población pequeña de pacientes que sufren una condición poco frecuente. Para las compañías de medicamentos, el costo de desarrollar un producto para una enfermedad rara no se reembolsa solo con la venta, por esta razón en muchos países se han desarrollado incentivos. En países emergentes como los Latino Americanos, GEISER propone la búsqueda de alternativas que permitan la accesibilidad a los mismos.

Si bien no hay estadísticas confiables por su falta de diagnóstico o subdiagnóstico, presumiblemente más de 3 millones de ciudadanos argentinos padecen de una enfermedad poco frecuente