Fuente: elglobal.net
Feder elabora una 'hoja de ruta' para orientar a los políticos sobre sus necesidades
La Federación Española de Enfermedades Raras
(Feder) ha elaborado un documento para expresar ante los políticos las
demandas realizadas desde el movimiento asociativo. "Medidas urgentes
para el derecho a la vida de tres millones de españoles con enfermedades
poco frecuentes" pretende priorizar los aspectos más importantes para
asegurar la igualdad de oportunidades de los afectados y su derecho a la
vida.
La razón de la
elaboración de este informe es, según palabras de la presidenta de
Feder, Isabel Calvo, la alarmante situación económica que actualmente
vive nuestro país y que obliga a los gobiernos a recortar y optimizar
recursos y a hacer peligrar los derechos fundamentales de los que sufren
enfermedades poco frecuentes. "Queremos dar propuestas a los partidos
políticos para que sepan por dónde tienen que actuar con el fin de que
lo que hay, se aproveche bien, se utilice y se coordine mejor para que
nadie quede fuera del sistema nacional de salud", explicó Calvo.
Por
su parte, Justo Herranz, miembro de la Junta Directiva de Feder en
Madrid, instó a los gestores de la Sanidad a seguir las recomendaciones
europeas para la creación de centros de referencia especializados en
diferentes diagnósticos que estimulen la investigación y en los que
trabajen equipos interdisciplinares con el fin de detectar este tipo de
enfermedades rápidamente. El tiempo medio de espera para ser
diagnosticado es de cinco años, tiempo que suele ser crucial para poder
empezar a trabajar de cara a la recuperación del paciente.
"Reducir
ese tiempo evitaría mucho sufrimiento tanto al enfermo como a sus
familiares", argumentó Herranz, quien además hizo hincapié en que el
buen funcionamiento de este tipo de centros de referencia constituiría
un gran ahorro para el Sistema Nacional de Salud.
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