miércoles, 30 de noviembre de 2011

LOS PACENTES CON ENFERMEDADES RARAS PIDEN QUE SE OPTIMICEN LOS RECURSOS

Fuente: elglobal.net
Feder elabora una 'hoja de ruta' para orientar a los políticos sobre sus necesidades
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha elaborado un documento para expresar ante los políticos las demandas realizadas desde el movimiento asociativo. "Medidas urgentes para el derecho a la vida de tres millones de españoles con enfermedades poco frecuentes" pretende priorizar los aspectos más importantes para asegurar la igualdad de oportunidades de los afectados y su derecho a la vida. 
 
 
La razón de la elaboración de este informe es, según palabras de la presidenta de Feder, Isabel Calvo, la alarmante situación económica que actualmente vive nuestro país y que obliga a los gobiernos a recortar y optimizar recursos y a hacer peligrar los derechos fundamentales de los que sufren enfermedades poco frecuentes. "Queremos dar propuestas a los partidos políticos para que sepan por dónde tienen que actuar con el fin de que lo que hay, se aproveche bien, se utilice y se coordine mejor para que nadie quede fuera del sistema nacional de salud", explicó Calvo.
Por su parte, Justo Herranz, miembro de la Junta Directiva de Feder en Madrid, instó a los gestores de la Sanidad a seguir las recomendaciones europeas para la creación de centros de referencia especializados en diferentes diagnósticos que estimulen la investigación y en los que trabajen equipos interdisciplinares con el fin de detectar este tipo de enfermedades rápidamente. El tiempo medio de espera para ser diagnosticado es de cinco años, tiempo que suele ser crucial para poder empezar a trabajar de cara a la recuperación del paciente.
"Reducir ese tiempo evitaría mucho sufrimiento tanto al enfermo como a sus familiares", argumentó Herranz, quien además hizo hincapié en que el buen funcionamiento de este tipo de centros de referencia constituiría un gran ahorro para el Sistema Nacional de Salud.