miércoles, 5 de septiembre de 2012

LOS CUIDADOS PALIATIVOS COMO DERECHOS DE LAS PERSONAS VIVIENDO CON HIV/SIDA


 Fuente: microjuris.com
Autora: MARÍA CRISTINA CORTESI
Sección: Columna de Actualidad   Título: Los cuidados paliativos como derechos de las personas viviendo con HIV/sida.   Fecha: 5-sep-2012
Cita: MJ-MJN-64954-AR    
  SIDA - ENFERMEDADES - ENFERMEDAD INCURABLE - TRATAMIENTO MÉDICO - MENORES - MEDICAMENTOS - OBRAS SOCIALES - COBERTURA MÉDICA - PRESTACIONES MÉDICAS - PROGRAMA MÉDICO OBLIGATORIO

Por María Cristina Cortesi (*)

El presente artículo es el resultado del análisis y estudio del material obtenido en la XIX Conferencia Internacional de Sida que se celebró en la Ciudad de Washington-EEUU del 22 al 27 de julio del 2012 y de mi experiencia laboral con pacientes VIH que han efectuado reclamos por conflictos con sus obras sociales, en la Defensoría del Beneficiario de la Superintendencia de Servicios de Salud.

EL 24 de julio de 2010, durante la sesión plenaria de la XVIII Conferencia Internacional de Sida llevada a cabo en Viena, Austria, Liz Gwyther, investigadora del Hospicio de la Asociación de Cuidados Paliativos de Sudáfrica, presentó el caso de Zinhle, que a la edad de 8 años había sido derivada a esa institución, detectada VIH positivo, con meningitis a causa de tuberculosis. Su peso era de 8 kilogramos y 6 meses después, Zinhle había recuperado 20 kilos de peso. Su tratamiento se basó en medicación y en uso de cuidados paliativos como complemento de un tratamiento integral.

Los cuidados paliativos suelen ser considerados como alternativa para el «buen morir», sin ponderar los beneficios que pueden aportar en personas que transitan por enfermedades crónicas, las que tienen derecho a una atención integral para mejorar la calidad de vida. Mientras dura la enfermedad, es necesario poder tratar no sólo los problemas médicos sino también los psicológicos y los sociales del enfermo crónico y también de su familia.

En una nota publicada por el periódico Tiempo Argentino, el 13-5-2012, se expresó que «la medicina debe dejar de ser curadora para ser cuidadora» en alusión a la necesidad de que se promulgue una Ley Nacional de Cuidados Paliativos, reglamentaria de la Ley de Muerte Digna .

La Organización Mundial de la Salud, en su reporte técnico serie 804, Ginebra, 1990 define «El cuidado paliativo es la asistencia activa y total, de los pacientes y de sus familias por un equipo multiprofesional, cuando la enfermedad del paciente no responde al tratamiento curativo».

Varios estudios han demostrado que además del dolor, los pacientes con HIV/sida presentan una alta prevalencia de otros síntomas como fatiga, anorexia, pérdida de peso, nauseas, vómitos, diarrea, fiebre, etc., además de otras afecciones psicológicas que tienen que ver con la presencia de una enfermedad grave, con la incertidumbre en el pronóstico y con el estigma que muchas veces deben soportar los pacientes y su familia. El síntoma más común es la depresión que muchas veces deriva en la falta de adherencia al tratamiento. Ello conlleva inexorablemente a situaciones de alto riesgo como el fallo del tratamiento, que puede llevar a la muerte, provocar el riesgo de mutaciones del virus y la resistencia cruzada a otros medicamentos o la transmisión de otras cepas víricas multirresistentes.

Antes de que se implementara la HAART, el sida era una enfermedad mortal, pero en un período de tiempo relativamente corto se ha transformado en crónica aunque progresiva, de evolución impredecible y de consecuencias variables. Esto convierte a los cuidados paliativos en una terapia necesaria para conseguir la mejor calidad de vida en los pacientes y sus familiares, aliviando sus dolores físicos, psicológicos y espirituales.

En Argentina, la Resolución 643/00 del Ministerio de Salud de la Nación, sustituida por Resolución 934/2001 de ese mismo Ministerio, organizó el funcionamiento en cuidados paliativos y lo incorporó al Programa Nacional de Garantía de Calidad de la Atención Médica, creado por Decreto 1424/97. La norma sigue los lineamientos y las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud que en el informe 804 mencionado más arriba destacó como objetivos de los cuidados paliativos:

• Reafirmar la importancia de la vida, aun en etapa terminal.

• Establecer un cuidado que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la posponga artificialmente.

• Proporcionar alivio del dolor y otros síntomas angustiantes

• Integrar los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales.

• Facilitar que el enfermo lleve una vida tan activa como sea posible.

• Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para ayudarla a afrontar la enfermedad del ser querido y sobrellevar el duelo.

El citado informe técnico establece además, que el área asistencial de los cuidados paliativos incluye pacientes con enfermedades oncológicas, neurológicas evolutivas o degenerativas, renales crónicas, SIDA, enfermedades metabólicas, genéticas, etc. potencialmente letales a corto o mediano plazo, que no responden a tratamientos disponibles en la actualidad con finalidad curativa.

En nuestro país, el primer hospital en aplicarlos fue el Garrahan en 1992 y al día de la fecha existen cerca de diez instituciones que poseen equipos en etapa avanzada para su desarrollo, en Ciudad de Buenos Aires, La Plata, Rosario, Provincia de Buenos Aires, Mar del Plata, Córdoba y Neuquén, aunque en su gran mayoría para pacientes con cáncer, tumores hematológicos y geriátricos. El Hospital Ramos Mejía ofrece Cuidados Paliativos a personas con SIDA.

Muchos beneficiarios seropositivos del Sistema Nacional de Seguro de Salud (leyes 23.660 y 23.661 ) y del Subsistema privado por extensión (ley 24.754), desconocen que este derecho pueda asistirles. Durante mi desempeño en la Defensoría del Beneficiario de la S.S.Salud, recuerdo el caso de M.S., menor de 15 años de edad con infección VIH por transmisión vertical, que sufría de fuerte depresión debido al diagnóstico de su enfermedad y al fallecimiento de una hermana con la misma patología. La menor se negaba a tomar la medicación lo que le había provocado fallos a los antirretrovirales suministrados, por la falta de adhesión. Sus padres solicitaban que su obra social le cubriera un acompañante terapéutico, entre otras cosas, para que supervise la toma de medicación diaria.

La Ley 24.455 y su Decreto Reglamentario Nº 580/95 obliga a los Agentes del Seguro Nacional de Salud a brindar cobertura total a las personas viviendo con HIV/Sida; y el Decreto 446/00 establece dentro del Programa Médico Obligatorio, la cobertura de los tratamientos para esa enfermedad y patologías asociadas. Es imposible dejar de lado en dichos tratamientos, el abordaje de las implicancias emocionales del enfermo de sida a lo largo de todo el transcurso de la enfermedad, en donde la estabilidad del paciente resulta fundamental. Con la ayuda psicológica se busca desarticular esa penosa relación SIDA-MUERTE, SIDA-CONTAGIO, SIDA-MARGINALIDAD y fortalecer redes de apoyo social a los enfermos que lo padecen. El acompañamiento terapéutico solicitado importaba crear un vínculo con la paciente, necesario y fundamental para ayudarla a aliviar el sufrimiento. Pero también era imprescindible para la adherencia a la medicación antirretroviral, elemento clave para abordar con éxito el tratamiento del VIH. La falta de apego al mismo puede producir graves problemas en la salud, aumentando el riesgo de desarrollar resistencia medicamentosa, pero también indirectamente puede resultar perjudicial para la salud de la población en general ya que evita la prevención de la transmisión del VIH pudiendo incrementar el número de infectados.

Hoy en día ha quedado demostrado en varios foros internacionales, en los que he tenido la suerte de poder participar (XVIII Conferencia Internacional celebrada en Viena, Austria en Julio de 2010, Congreso Internacional sobre Sida, Roma Julio de 2011, XIX Conferencia Internacional, Washington, julio de 2012), que para detener la expansión de la epidemia de esta enfermedad, no sólo es necesario buscar un cambio de comportamiento o de hábitos en la población (uso de condón, no compartir jeringas entre drogadependientes, etc.), sino que también se previene la transmisión del virus con el adecuado tratamiento antirretroviral. Éste entonces, debe ser utilizado como estrategia de prevención ya que bajando la carga viral en sangre y en fluidos genitales, menor será la posibilidad de transmisión. Esta evidencia nos obliga a replantearnos las estrategias llevadas a cabo hasta ahora sin resultados positivos, para combatir el sida y poder frenar la epidemia mundial.

A manera de conclusión, puedo afirmar que los cuidados paliativos son una respuesta a las necesidades de las personas al final de sus vidas; pero también son una alternativa válida para quienes padecen enfermedades crónicas de evolución impredecible, como el HIV. Entre sus derechos ya consagrados en la Ley 23.798 y su Decreto Reglamentario, como el de confidencialidad, no discriminación, trato respetuoso, autonomía para poder realizarse el test, fundar una familia, cobertura del tratamiento, etc., se encuentran los de buscar mejorar su calidad de vida, tratar el dolor y procurar apoyo para la adherencia al tratamiento, lo que puede lograrse a través de los cuidados paliativos.

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* Abogada especialista en Derecho Sanitario y Farmacéutico, postgrado en Derecho de la Salud (UBA). Vicepresidente de la Comisión de Derecho Sanitario de la Asociación de Abogados de Buenos Aires. Asesora Legal en la Gerencia de Asuntos Jurídicos de la Superintendencia de Servicios de Salud. Docente de postgrado en la UBA y Universidades Privadas