Fuente: bioetica&debat
Autores: M. en C. Fabiola Villela Cortés, UNAM, Dr. Jorge E. Linares Salgado, UNAM
Resumen.
A pesar de que el término eugenesia fue acuñado en 1883 por el naturalista británico Sir Francis Galton, la búsqueda de la mejora del ser humano siempre ha acompañado al hombre, se tiene registro de ello en las culturas romanas, griegas, mayas, etc. Sin embargo, la primera mitad del siglo XX fue testigo de hasta dónde podía llegar el deseo de mejorar la especie mientras que la segunda mitad del siglo presenció los avances en genética más grandes y rápidos de la historia, los cuales darían pie a una reformulación de la eugenesia esta vez denominada liberal. El estudio y análisis de estos movimientos nos han llevado a proponer una fundamentación bioética para proponer una nueva vía (quizá una tercera vía) para la eugenesia . Utilizando las palabras de la Dra. Lizbeth Sagols [1], una “interfaz” eugenésica que sea la unión entre dos facetas históricas del viejo ideal del mejoramiento de la condición humana , en la cual la eugenesia estaría dirigida fundamentalmente a reducir enfermedades y discapacidades que producen desigualdades naturales en las sociedades, siempre y cuando los riesgos que impliquen las medidas eugenésicas sean racionalmente manejables y aceptables por la mayoría, y siempre y cuando los individuos tengan el poder de tomar la decisión final de emplear o no los medios eugenésicos sobre sí mismos y sobre su descendencia, cuando sea posible.
Eugenesia totalitaria o de Estado.
Sir Francis Galton fue el primero que le confirió carácter de ciencia la eugenesia. La definición que él brindó fue:
La eugenesia es la ciencia que se ocupa de todas las influencias que mejoran las cualidades innatas de una raza, también con aquellos que las desarrollan para su mayor beneficio... El objetivo de la eugenesia es traer la mayor cantidad de influencias que puedan ser razonablemente utilizadas para provocar que las clases más útiles de la comunidad para contribuir más que su proporción a la siguiente generación
El interés de Galton por la eugenesia surgió poco después de la publicación del Origen de las Especies (1859), escrito por su primo Charles Darwin. Con la convicción de que el talento, la habilidad, la inteligencia y otros factores “corrían en las familias” y que la selección natural interviene en el ser humano de igual forma que en las demás especies, Galton sugirió que así como el hombre había obtenido extraordinarias razas de caballos y perros, se podía mejorar la raza humana controlando la reproducción [2]. Galton encontró en los inicios del siglo XX un ambiente social y científico favorable para sus ideas e intentó promover su campaña en pro de la eugenesia como “política de Estado”, mediante sociedades y grupos intelectuales influyentes en las esferas del poder [3].
Para comprobar su hipótesis, Galton estudió y describió pedigríes familiares de personas famosas (jueces, gobernadores, militares, científicos, poetas, músicos, etc.) concluyendo que hombres distinguidos provienen de familias distinguidas. Los resultados de su estudio se publicaron en el artículo titulado Heredetary talent and character en la revista McMillan’s Magazine en 1865 y posteriormente extendió su trabajo y publicó el libro Hereditary genius en 1869. Una vez que estuvo seguro de que la herencia prevalece sobre todo lo demás, Galton se dedicó a planear la aceleración de la evolución humana hacia el perfeccionamiento de la especie mediante dos mecanismos: la eugenesia positiva que consistía en la conservación de las mejores características presentes en los miembros de la sociedad mediante su reproducción selectiva y cuidadosa y por otro lado la eugenesia negativa, enfocada a limitar los derechos reproductivos individuales en aras de la salud genética de las generaciones futuras, y consistía en la eliminación de caracteres indeseables mediante segregación sexual y racial, restricciones de inmigración, prohibición legal de matrimonios “interraciales” y esterilización involuntaria. De forma generalizada, las medidas negativas de la eugenesia, como la esterilización y la segregación, estaban destinadas a las clases bajas con el objetivo último de “desaparecerlas”, mientras que las medidas positivas estaban enfocadas a mejorar la clase media y alta de las sociedades permitiendo su auge [4].
En todos los países en los que durante el siglo XX se llevó a cabo un movimiento eugenésico apoyado por el gobierno, se desarrollaba un proceso histórico común: acelerada industrialización, urbanización e inmigración, tres características que provocaron la inconformidad de las clases medias, pues veían en los inmigrantes extranjeros y los campesinos pobres que migraban también a las ciudades una amenaza para el orden social, y, por tanto, al encontrar en la eugenesia una alternativa científica y biológica para resolver estos problemas dieron su apoyo a los pequeños grupos de élite que introdujeron y lideraron, sobre todo al inicio, los movimientos eugenésicos en sus países.
La idea de eugenesia que predomina en este periodo es la denominada totalitaria; esto es realizada por Estados con gobiernos que ejercieron un poder centralizado y autoritario. Pero también naciones liberales y formalmente democráticas, como EUA e Inglaterra, buscaban preservar su plasma germinal, por lo cual las libertades individuales pasaron a segundo plano y la consistencia racial de la sociedad se convirtió en un objetivo importante para las políticas de Estado. Esta modalidad de eugenesia de Estado sucedió de forma diferente en países latinoamericanos donde el mestizaje, característica singular de países como México o Brasil, era considerado como el mal principal, y por tanto el objetivo eugenésico fundamental en los países latinoamericanos era “blanquear” la raza para mejorar su plasma mestizo. El movimiento eugénico de la Alemania nazi fue el más poderoso y más cruel de todos. Al concluir la Segunda Guerra Mundial el mundo se dio cuenta de las atrocidades cometidas en Alemania y la eugenesia se convirtió en tabú. Para 1960 parecía haber quedado únicamente en los libros de historia debido a la asociación generalizada con el Tercer Reich, pero la década de los 60 trajo consigo debates en torno a la autonomía reproductiva y al control natal. La década de los 70 vivió el debate sobre el aborto, las posturas pro-vida y pro-elección, y fue así como poco a poco el tema de la eugenesia encontró nuevamente cabida a partir de nuevas tecnologías como la fertilización in vitro, las diferentes técnicas en reproducción asistida, la amniocintésis, los bancos de semen, la ingeniería genética y finalmente la clonación. La gran diferencia sería que esta nueva eugenesia se diferenciaría de la anterior porque serían los individuos los que tendrían el poder de decisión.
Eugenesia Liberal.
En un intento de rescatar el proyecto social del “bien nacer”, y de realizar estudios prospectivos basados en las nuevas biotecnologías, surge la eugenesia liberal, término acuñado por Nicholas Agar en 1999, que se caracteriza por tres aspectos diferenciales con respecto a la eugenesia de Estado: (1) ser voluntaria, lo cual implica que la decisión de modificar la carga genética de los hijos-por-nacer se efectúe sin coerción; (2) individual, esto es, realizada por núcleos familiares y únicamente con la finalidad de modificar su progenie, y no para alterar acervos genéticos de comunidades completas, y (3) debe ser independiente del Estado, para que éste no promueva ningún aspecto genético, evitando así la creación de moldes [5,6]. De acuerdo con Michael Freeden [6] esta nueva propuesta permite, a cualquiera que lo desee por la razón que sea, ofrecer servicios genéticos a todos aquellos que lo anhelen y están dispuestos a aceptarlos en los términos en los que se ofrecen. En pocas palabras, la eugenesia liberal pretende extender las libertades reproductivas y procreativas de los futuros padres con base en la disponibilidad de medios tecnológicos en el mercado.
Queda claro que la eugenesia liberal presenta ventajas sobre la eugenesia de Estado, así como desventajas, siendo la principal que sea el mercado el que ocupe el lugar del Estado y se encargue de regular los usos y las tendencias de las técnicas eugénicas a favor los pocos que puedan tener acceso y pagar por ellas para “mejorar”, en la mayoría de los casos, a su propia descendencia.
Tercer vía eugenésica.
Para cumplir con nuestro objetivo hemos intentado rescatar la eugenesia desde una perspectiva intermedia, entre la eugenesia de Estado totalitario y la eugenesia liberal, en la que cada uno tiene sus pros y contras. Por ejemplo, podemos mencionar que la eugenesia de Estado promovió los planes de salud enfocados a mujeres y niños, se crearon instituciones cuyo objetivo era velar por la salud de su población, e incluso en este sistema estatal se creó el concepto de “incapacidad laboral” subsidiada por maternidad, un avance que después se convirtió en un elemento básico de la seguridad social de todos los países.
Por otro lado, la protección de la libertad, voluntad e independencia de la propuesta eugenésica liberal permiten que no se repitan las atrocidades y atropellos cometidos en contra de los grupos no deseables, vulnerables y minorías. El imperativo bioético aquí es muy claro: nunca más debe utilizarse la eugenesia como política genocida ni ser el pretexto para perseguir y buscar exterminar a ninguna minoría social. Si ha de re integrarse al mundo actual, entonces debe siempre buscar el bienestar de las personas, permitiéndoles obtener una mejor salud, pues como reza el dicho popular “con salud se tiene todo lo demás”.
Ahora bien, sabemos que todas las enfermedades que presenta un organismo vivo es resultado de la interacción de su genoma con el medio ambiente, incluyendo el medio intracelular. Habrá enfermedades cuyo gradiente genético es cercano al 100% (como las enfermedades mendelianas simples, monogenéticas, dominantes o recesivas, ligadas a sexo y autosómicas) y aquellas cercano a 0% (infecciones parasitarias, carencias nutritivas, vitamínicas, etc.). En ese inter hay enfermedades que tienen un gran componente genético, son multifactoriales y el ambiente influye en su expresión y desarrollo (hipertensión arterial, diabetes, malformaciones congénitas, etc.). De acuerdo con Valenzuela [7], se puede estimar en 85% el componente genético de toda la patología humana, de allí que sea de nuestro interés fundamentar que las terapias génicas juegan, y jugarán, un papel fundamental para aliviar a muchos grupos humanos.
Partiendo de este punto nuestra propuesta es que la eugenesia se conciba no sólo como una práctica médica invasiva, sino como una gama de prácticas que intervienen en la salud de las generaciones futuras en diferentes ámbitos. Para ello proponemos organizar diversas prácticas que hemos distinguido como eugenésicas a modo de aros concéntricos como se demuestra en el siguiente diagrama.
Así podemos enlistar estas prácticas de la siguiente forma:
En el núcleo estarán la terapia génica con células somáticas y en línea germinal, y el diagnóstico genético pre implantatorio. En el segundo círculo estarán las prácticas que intervienen directamente en el desarrollo del feto in útero como la protección de sustancias que puedan dañar al producto (teratógenos como medicamentos, alcohol), así como la implementación de elementos que permitan un adecuado desarrollo (como una dieta adecuada, ácido fólico, complementos vitamínicos, etc.). En el tercero se encontrarán el diagnóstico genético prenatal, aborto terapéutico, la selección de sexo (enfocado a la detección de enfermedades ligadas a sexo y no a la selección de género basado en preferencias sociales, como en China o India).
Finalmente en el cuarto círculo estarán las campañas de salud pública enfocadas a los individuos actuales que eventualmente procrearán, como evitar matrimonios entre familiares cercanos, el cuidado de la alimentación, farmacogenómica, nutrigenómica y otras técnicas capaces de modificar de forma indirecta, y generalmente a largo plazo, la dotación genética poblacional.
Esta es nuestra propuesta, basada en cómo interpretamos la eugenesia negativa y en cómo se puede aplicar. Consideramos que todas estas medidas influirán en el bien nacer de las futuras generaciones. Como se expondrá a continuación, a pesar de ser medidas que implican la intervención de instituciones de salud (relacionadas con el Estado), son medidas individuales en las cuales la decisión final dependerá de la pareja o mujer embarazada tomarlas o rechazarlas. Todas ellas están encaminadas a proporcionar un estado de salud básico a los niños y niñas que nacerán en los próximos años, con la esperanza de que ellos puedan elegir sus planes de vida sin tener obstáculos infranqueables por motivos de salud precaria o discapacidades. Consideramos que utilizar la igualdad justa de oportunidades que propone Daniels [8, 9, 10] y la minimización del sufrimiento, como propone Miah , son criterios éticos decisivos para sustentar el uso de medidas eugenésicas negativas.
Estas diferentes técnicas biotecnológicas pueden ser denominadas eugenésicas por que de una u otra forma afecta la dotación genética que será heredada por las generaciones futuras. Desde las técnicas más costosas y destinadas a la modificación de la información de un embrión y de toda su descendencia (terapia génica en línea germinal) hasta campañas alimenticias que promuevan un estado de salud óptimo al evitar afecciones metabólicas, pasando por el estado fetal, vemos que todas éstas técnicas podrían mejorar la salud de los individuos. En ningún caso se pretende que su aplicación sea coercitiva o impuesta por un Estado, sin importar que éste sea paternalista y busque el mayor beneficio para sus ciudadanos. El punto clave para pensar que la decisión final la tomarían los individuos, es que cada uno pueda elegir el mecanismo que desee porque considera que éste es seguro, porque cuenta con la información necesaria para tomar una decisión autónoma y porque las consecuencias son mayoritariamente benéficas y los riesgos han sido sopesados y medidos y, aunque ninguna tecnología será 100% segura, prevemos que serán mínimos. Partimos, por tanto, de un principio de responsabilidad, no sólo de las acciones que nos afectarán a nosotros, sino de aquellas que serán trascendentes para las generaciones futuras.
¿Por qué únicamente medidas negativas?
Muchos autores han abordado el tema de la eugenesia y la gran mayoría de aquellos que no apoyan el resurgimiento de ésta han llegado a la conclusión de que las medidas positivas o de mejora atentan gravemente contra la autonomía de los individuos, que serían las “víctimas” de estos cambios eugenésicos (sobre todo en caso de que algo saliera mal). Haberman, Kass y Sagols, [11, 12, 1] entre otros, rechazan y critican la posibilidad de diseñar los planes de vida de los niños-por-nacer, de eliminar el carácter indeterminado que caracteriza al ser humano en su libertad y libre albedrío, de determinar mediante intervenciones genéticas que aún no son 100% comprobables (pues se basan en supuestos de determinismo genético), el carácter y destino de estos futuros seres humanos.
Bibliografía.
1. Sagols, L., 2006, Interfaz bioética, UNAM- Fontamara, México, 121pp.
2. Clifford, R., 2005, The eugenics movement. An encyclopedia. Greenwood Press, USA, 279pp.
3. Miranda, M., Vallejo, G., 2005, Darwinismo social y eugenesia en el mundo latino, Siglo XXI, Argentina
4. Kevles, D., 1985. In the name of eugenics, Harvard University Press, EUA
5. Agar, N., (1999) Liberal eugenics, en Singer P., Kuhse H., (1999) Bioethics an anthology, Blackwell Publishing
6. Fox, D., 2007, The Illiberity of “liberal eugenics”, Ratio, 20(1):1-25
7. Valenzuela, C., 2003, ética científica de la terapia génica de individuos. Urgencia de la Cirugía génica del ADN, Revista Médica de Chile, 131(10):1208-1214
8. Daniels, N., 1985, Just Healthcare. Cambridge University Press, EUA, 231pp.
9. Daniels, N., 1998, Intervenciones genéticas positivas y negativas: ¿hay un límite moral? En en Luna, F y Riviera López, E. (compiladores), 2005, Los desafíos éticos de la genética humana, México, UNAM, Instituto de Investigaciones Filosóficas: Fondo de Cultura Económica, pp. 93-114
10. Daniels, N., 2008. Just Health. Meeting Health need fairly. Cambridge University Press, EUA, 397pp.
11. Kass, L., 2001, Beyond Therapy: Biotechnology and the Pursuit of Happiness is a report of the President's Council on Bioethics, which was created by President George W. Bush on November 28, 2001, by means of Executive Order 13237.
12. Habermas, J, 2002, El futuro de la naturaleza humana ¿hacia una eugenesia liberal?,Paidós, España,146pag.
Este artículo proviene de bioetica & debat
http://www.bioetica-debat.org
La URL para este Artículo es:
http://www.bioetica-debat.org/article.php?storyid=365
Autores: M. en C. Fabiola Villela Cortés, UNAM, Dr. Jorge E. Linares Salgado, UNAM
Resumen.
A pesar de que el término eugenesia fue acuñado en 1883 por el naturalista británico Sir Francis Galton, la búsqueda de la mejora del ser humano siempre ha acompañado al hombre, se tiene registro de ello en las culturas romanas, griegas, mayas, etc. Sin embargo, la primera mitad del siglo XX fue testigo de hasta dónde podía llegar el deseo de mejorar la especie mientras que la segunda mitad del siglo presenció los avances en genética más grandes y rápidos de la historia, los cuales darían pie a una reformulación de la eugenesia esta vez denominada liberal. El estudio y análisis de estos movimientos nos han llevado a proponer una fundamentación bioética para proponer una nueva vía (quizá una tercera vía) para la eugenesia . Utilizando las palabras de la Dra. Lizbeth Sagols [1], una “interfaz” eugenésica que sea la unión entre dos facetas históricas del viejo ideal del mejoramiento de la condición humana , en la cual la eugenesia estaría dirigida fundamentalmente a reducir enfermedades y discapacidades que producen desigualdades naturales en las sociedades, siempre y cuando los riesgos que impliquen las medidas eugenésicas sean racionalmente manejables y aceptables por la mayoría, y siempre y cuando los individuos tengan el poder de tomar la decisión final de emplear o no los medios eugenésicos sobre sí mismos y sobre su descendencia, cuando sea posible.
Eugenesia totalitaria o de Estado.
Sir Francis Galton fue el primero que le confirió carácter de ciencia la eugenesia. La definición que él brindó fue:
La eugenesia es la ciencia que se ocupa de todas las influencias que mejoran las cualidades innatas de una raza, también con aquellos que las desarrollan para su mayor beneficio... El objetivo de la eugenesia es traer la mayor cantidad de influencias que puedan ser razonablemente utilizadas para provocar que las clases más útiles de la comunidad para contribuir más que su proporción a la siguiente generación
El interés de Galton por la eugenesia surgió poco después de la publicación del Origen de las Especies (1859), escrito por su primo Charles Darwin. Con la convicción de que el talento, la habilidad, la inteligencia y otros factores “corrían en las familias” y que la selección natural interviene en el ser humano de igual forma que en las demás especies, Galton sugirió que así como el hombre había obtenido extraordinarias razas de caballos y perros, se podía mejorar la raza humana controlando la reproducción [2]. Galton encontró en los inicios del siglo XX un ambiente social y científico favorable para sus ideas e intentó promover su campaña en pro de la eugenesia como “política de Estado”, mediante sociedades y grupos intelectuales influyentes en las esferas del poder [3].
Para comprobar su hipótesis, Galton estudió y describió pedigríes familiares de personas famosas (jueces, gobernadores, militares, científicos, poetas, músicos, etc.) concluyendo que hombres distinguidos provienen de familias distinguidas. Los resultados de su estudio se publicaron en el artículo titulado Heredetary talent and character en la revista McMillan’s Magazine en 1865 y posteriormente extendió su trabajo y publicó el libro Hereditary genius en 1869. Una vez que estuvo seguro de que la herencia prevalece sobre todo lo demás, Galton se dedicó a planear la aceleración de la evolución humana hacia el perfeccionamiento de la especie mediante dos mecanismos: la eugenesia positiva que consistía en la conservación de las mejores características presentes en los miembros de la sociedad mediante su reproducción selectiva y cuidadosa y por otro lado la eugenesia negativa, enfocada a limitar los derechos reproductivos individuales en aras de la salud genética de las generaciones futuras, y consistía en la eliminación de caracteres indeseables mediante segregación sexual y racial, restricciones de inmigración, prohibición legal de matrimonios “interraciales” y esterilización involuntaria. De forma generalizada, las medidas negativas de la eugenesia, como la esterilización y la segregación, estaban destinadas a las clases bajas con el objetivo último de “desaparecerlas”, mientras que las medidas positivas estaban enfocadas a mejorar la clase media y alta de las sociedades permitiendo su auge [4].
En todos los países en los que durante el siglo XX se llevó a cabo un movimiento eugenésico apoyado por el gobierno, se desarrollaba un proceso histórico común: acelerada industrialización, urbanización e inmigración, tres características que provocaron la inconformidad de las clases medias, pues veían en los inmigrantes extranjeros y los campesinos pobres que migraban también a las ciudades una amenaza para el orden social, y, por tanto, al encontrar en la eugenesia una alternativa científica y biológica para resolver estos problemas dieron su apoyo a los pequeños grupos de élite que introdujeron y lideraron, sobre todo al inicio, los movimientos eugenésicos en sus países.
La idea de eugenesia que predomina en este periodo es la denominada totalitaria; esto es realizada por Estados con gobiernos que ejercieron un poder centralizado y autoritario. Pero también naciones liberales y formalmente democráticas, como EUA e Inglaterra, buscaban preservar su plasma germinal, por lo cual las libertades individuales pasaron a segundo plano y la consistencia racial de la sociedad se convirtió en un objetivo importante para las políticas de Estado. Esta modalidad de eugenesia de Estado sucedió de forma diferente en países latinoamericanos donde el mestizaje, característica singular de países como México o Brasil, era considerado como el mal principal, y por tanto el objetivo eugenésico fundamental en los países latinoamericanos era “blanquear” la raza para mejorar su plasma mestizo. El movimiento eugénico de la Alemania nazi fue el más poderoso y más cruel de todos. Al concluir la Segunda Guerra Mundial el mundo se dio cuenta de las atrocidades cometidas en Alemania y la eugenesia se convirtió en tabú. Para 1960 parecía haber quedado únicamente en los libros de historia debido a la asociación generalizada con el Tercer Reich, pero la década de los 60 trajo consigo debates en torno a la autonomía reproductiva y al control natal. La década de los 70 vivió el debate sobre el aborto, las posturas pro-vida y pro-elección, y fue así como poco a poco el tema de la eugenesia encontró nuevamente cabida a partir de nuevas tecnologías como la fertilización in vitro, las diferentes técnicas en reproducción asistida, la amniocintésis, los bancos de semen, la ingeniería genética y finalmente la clonación. La gran diferencia sería que esta nueva eugenesia se diferenciaría de la anterior porque serían los individuos los que tendrían el poder de decisión.
Eugenesia Liberal.
En un intento de rescatar el proyecto social del “bien nacer”, y de realizar estudios prospectivos basados en las nuevas biotecnologías, surge la eugenesia liberal, término acuñado por Nicholas Agar en 1999, que se caracteriza por tres aspectos diferenciales con respecto a la eugenesia de Estado: (1) ser voluntaria, lo cual implica que la decisión de modificar la carga genética de los hijos-por-nacer se efectúe sin coerción; (2) individual, esto es, realizada por núcleos familiares y únicamente con la finalidad de modificar su progenie, y no para alterar acervos genéticos de comunidades completas, y (3) debe ser independiente del Estado, para que éste no promueva ningún aspecto genético, evitando así la creación de moldes [5,6]. De acuerdo con Michael Freeden [6] esta nueva propuesta permite, a cualquiera que lo desee por la razón que sea, ofrecer servicios genéticos a todos aquellos que lo anhelen y están dispuestos a aceptarlos en los términos en los que se ofrecen. En pocas palabras, la eugenesia liberal pretende extender las libertades reproductivas y procreativas de los futuros padres con base en la disponibilidad de medios tecnológicos en el mercado.
Queda claro que la eugenesia liberal presenta ventajas sobre la eugenesia de Estado, así como desventajas, siendo la principal que sea el mercado el que ocupe el lugar del Estado y se encargue de regular los usos y las tendencias de las técnicas eugénicas a favor los pocos que puedan tener acceso y pagar por ellas para “mejorar”, en la mayoría de los casos, a su propia descendencia.
Tercer vía eugenésica.
Para cumplir con nuestro objetivo hemos intentado rescatar la eugenesia desde una perspectiva intermedia, entre la eugenesia de Estado totalitario y la eugenesia liberal, en la que cada uno tiene sus pros y contras. Por ejemplo, podemos mencionar que la eugenesia de Estado promovió los planes de salud enfocados a mujeres y niños, se crearon instituciones cuyo objetivo era velar por la salud de su población, e incluso en este sistema estatal se creó el concepto de “incapacidad laboral” subsidiada por maternidad, un avance que después se convirtió en un elemento básico de la seguridad social de todos los países.
Por otro lado, la protección de la libertad, voluntad e independencia de la propuesta eugenésica liberal permiten que no se repitan las atrocidades y atropellos cometidos en contra de los grupos no deseables, vulnerables y minorías. El imperativo bioético aquí es muy claro: nunca más debe utilizarse la eugenesia como política genocida ni ser el pretexto para perseguir y buscar exterminar a ninguna minoría social. Si ha de re integrarse al mundo actual, entonces debe siempre buscar el bienestar de las personas, permitiéndoles obtener una mejor salud, pues como reza el dicho popular “con salud se tiene todo lo demás”.
Ahora bien, sabemos que todas las enfermedades que presenta un organismo vivo es resultado de la interacción de su genoma con el medio ambiente, incluyendo el medio intracelular. Habrá enfermedades cuyo gradiente genético es cercano al 100% (como las enfermedades mendelianas simples, monogenéticas, dominantes o recesivas, ligadas a sexo y autosómicas) y aquellas cercano a 0% (infecciones parasitarias, carencias nutritivas, vitamínicas, etc.). En ese inter hay enfermedades que tienen un gran componente genético, son multifactoriales y el ambiente influye en su expresión y desarrollo (hipertensión arterial, diabetes, malformaciones congénitas, etc.). De acuerdo con Valenzuela [7], se puede estimar en 85% el componente genético de toda la patología humana, de allí que sea de nuestro interés fundamentar que las terapias génicas juegan, y jugarán, un papel fundamental para aliviar a muchos grupos humanos.
Partiendo de este punto nuestra propuesta es que la eugenesia se conciba no sólo como una práctica médica invasiva, sino como una gama de prácticas que intervienen en la salud de las generaciones futuras en diferentes ámbitos. Para ello proponemos organizar diversas prácticas que hemos distinguido como eugenésicas a modo de aros concéntricos como se demuestra en el siguiente diagrama.
Así podemos enlistar estas prácticas de la siguiente forma:
En el núcleo estarán la terapia génica con células somáticas y en línea germinal, y el diagnóstico genético pre implantatorio. En el segundo círculo estarán las prácticas que intervienen directamente en el desarrollo del feto in útero como la protección de sustancias que puedan dañar al producto (teratógenos como medicamentos, alcohol), así como la implementación de elementos que permitan un adecuado desarrollo (como una dieta adecuada, ácido fólico, complementos vitamínicos, etc.). En el tercero se encontrarán el diagnóstico genético prenatal, aborto terapéutico, la selección de sexo (enfocado a la detección de enfermedades ligadas a sexo y no a la selección de género basado en preferencias sociales, como en China o India).
Finalmente en el cuarto círculo estarán las campañas de salud pública enfocadas a los individuos actuales que eventualmente procrearán, como evitar matrimonios entre familiares cercanos, el cuidado de la alimentación, farmacogenómica, nutrigenómica y otras técnicas capaces de modificar de forma indirecta, y generalmente a largo plazo, la dotación genética poblacional.
Esta es nuestra propuesta, basada en cómo interpretamos la eugenesia negativa y en cómo se puede aplicar. Consideramos que todas estas medidas influirán en el bien nacer de las futuras generaciones. Como se expondrá a continuación, a pesar de ser medidas que implican la intervención de instituciones de salud (relacionadas con el Estado), son medidas individuales en las cuales la decisión final dependerá de la pareja o mujer embarazada tomarlas o rechazarlas. Todas ellas están encaminadas a proporcionar un estado de salud básico a los niños y niñas que nacerán en los próximos años, con la esperanza de que ellos puedan elegir sus planes de vida sin tener obstáculos infranqueables por motivos de salud precaria o discapacidades. Consideramos que utilizar la igualdad justa de oportunidades que propone Daniels [8, 9, 10] y la minimización del sufrimiento, como propone Miah , son criterios éticos decisivos para sustentar el uso de medidas eugenésicas negativas.
Estas diferentes técnicas biotecnológicas pueden ser denominadas eugenésicas por que de una u otra forma afecta la dotación genética que será heredada por las generaciones futuras. Desde las técnicas más costosas y destinadas a la modificación de la información de un embrión y de toda su descendencia (terapia génica en línea germinal) hasta campañas alimenticias que promuevan un estado de salud óptimo al evitar afecciones metabólicas, pasando por el estado fetal, vemos que todas éstas técnicas podrían mejorar la salud de los individuos. En ningún caso se pretende que su aplicación sea coercitiva o impuesta por un Estado, sin importar que éste sea paternalista y busque el mayor beneficio para sus ciudadanos. El punto clave para pensar que la decisión final la tomarían los individuos, es que cada uno pueda elegir el mecanismo que desee porque considera que éste es seguro, porque cuenta con la información necesaria para tomar una decisión autónoma y porque las consecuencias son mayoritariamente benéficas y los riesgos han sido sopesados y medidos y, aunque ninguna tecnología será 100% segura, prevemos que serán mínimos. Partimos, por tanto, de un principio de responsabilidad, no sólo de las acciones que nos afectarán a nosotros, sino de aquellas que serán trascendentes para las generaciones futuras.
¿Por qué únicamente medidas negativas?
Muchos autores han abordado el tema de la eugenesia y la gran mayoría de aquellos que no apoyan el resurgimiento de ésta han llegado a la conclusión de que las medidas positivas o de mejora atentan gravemente contra la autonomía de los individuos, que serían las “víctimas” de estos cambios eugenésicos (sobre todo en caso de que algo saliera mal). Haberman, Kass y Sagols, [11, 12, 1] entre otros, rechazan y critican la posibilidad de diseñar los planes de vida de los niños-por-nacer, de eliminar el carácter indeterminado que caracteriza al ser humano en su libertad y libre albedrío, de determinar mediante intervenciones genéticas que aún no son 100% comprobables (pues se basan en supuestos de determinismo genético), el carácter y destino de estos futuros seres humanos.
Bibliografía.
1. Sagols, L., 2006, Interfaz bioética, UNAM- Fontamara, México, 121pp.
2. Clifford, R., 2005, The eugenics movement. An encyclopedia. Greenwood Press, USA, 279pp.
3. Miranda, M., Vallejo, G., 2005, Darwinismo social y eugenesia en el mundo latino, Siglo XXI, Argentina
4. Kevles, D., 1985. In the name of eugenics, Harvard University Press, EUA
5. Agar, N., (1999) Liberal eugenics, en Singer P., Kuhse H., (1999) Bioethics an anthology, Blackwell Publishing
6. Fox, D., 2007, The Illiberity of “liberal eugenics”, Ratio, 20(1):1-25
7. Valenzuela, C., 2003, ética científica de la terapia génica de individuos. Urgencia de la Cirugía génica del ADN, Revista Médica de Chile, 131(10):1208-1214
8. Daniels, N., 1985, Just Healthcare. Cambridge University Press, EUA, 231pp.
9. Daniels, N., 1998, Intervenciones genéticas positivas y negativas: ¿hay un límite moral? En en Luna, F y Riviera López, E. (compiladores), 2005, Los desafíos éticos de la genética humana, México, UNAM, Instituto de Investigaciones Filosóficas: Fondo de Cultura Económica, pp. 93-114
10. Daniels, N., 2008. Just Health. Meeting Health need fairly. Cambridge University Press, EUA, 397pp.
11. Kass, L., 2001, Beyond Therapy: Biotechnology and the Pursuit of Happiness is a report of the President's Council on Bioethics, which was created by President George W. Bush on November 28, 2001, by means of Executive Order 13237.
12. Habermas, J, 2002, El futuro de la naturaleza humana ¿hacia una eugenesia liberal?,Paidós, España,146pag.
Este artículo proviene de bioetica & debat
http://www.bioetica-debat.org
La URL para este Artículo es:
http://www.bioetica-debat.org/article.php?storyid=365
No hay comentarios:
Publicar un comentario