- ¿Qué concepción se tiene actualmente de la muerte? ¿Ha cambiado a lo largo del tiempo?
- Aunque la muerte es quizá, junto al nacimiento, el hecho más
natural del mundo, como preocupación humana siempre es cosa nueva. La
negación de la muerte, tan característica de nuestro mundo actual, ha
conducido a cambios profundos que tienen una repercusión directa en la
atención de los enfermos incurables. La muerte, antaño tan presente y
familiar, tiende a ocultarse y desaparecer. Se vuelve vergonzosa y
objeto de censura. Ya en la segunda mitad del siglo XX el entorno del
moribundo tiende a protegerlo y a ocultarle la gravedad de su estado.
Al paciente enfermo de gravedad se le exige dependencia y sumisión a
las prescripciones médicas. Los derechos del enfermo moribundo en el
mundo moderno son: no saber que va a morir, y si lo sabe, comportarse
como si no lo supiese.
Hoy se oculta la muerte y todo lo que nos recuerde a ella. Se
aconseja la discreción, que parece ser la versión moderna de la
dignidad: el ideal consiste en desaparecer en puntas de pie sin que
nadie lo note. Esto se ha traducido en un cambio radical en las
costumbres, los ritos funerarios y el duelo. En nuestro país a algunos
cementerios se los nombra con eufemismos: "jardín de paz", "parque de
reposo", "bosque del recuerdo", "última morada", para evitar el malestar
que producen algunas palabras ante la necesidad de vender.
Entre 1930 y 1950 la evolución va a precipitarse. Hay un
desplazamiento del lugar de la muerte. Ya no se muere en la casa, en
medio de la familia, sino a solas en el hospital, que se ha convertido
en el sitio donde se brindan cuidados que ya no pueden darse en el
hogar. Se muere en el hospital porque los médicos no lograron curar al
paciente. Se ha medicalizado a la muerte.
El sociólogo inglés Geoffrey Gorer mostró cómo la muerte se ha
convertido en tabú y reemplazó en el siglo XX al sexo como principal
censura. Antiguamente a los niños se les decía que nacían de un repollo o
que los traía la cigüeña, pero ellos asistían a la gran escena del
adiós a la cabecera de la cama. Hoy son iniciados desde la infancia en
la educación sexual, pero cuando preguntan por el abuelo que ya no está,
les dicen que se fue a descansar o que está de viaje.
La elaboración de una censura tiene un sentido profundo: la necesidad
de la felicidad, el deber moral y la obligación social de contribuir a
la felicidad colectiva evitando todo motivo de tristeza o malestar,
conservando la apariencia de sentirse siempre feliz, incluso en lo
profundo del desamparo. En un sentido técnico admitimos que podemos
morir, compramos seguros para preservar a los nuestros, pero en realidad
nos sentimos inmortales y la muerte ocupa el espacio de lo innombrable.
TRANSFORMACION
- Independientemente de las creencias religiosas de cada persona, ¿Hay estrategias para no temerle a la muerte?
- Decía Epicteto en el siglo I que "la fuente de todas las miserias
para el hombre no es la muerte, sino el miedo a la muerte". Veinte
siglos después esta sentencia sigue vigente. La tragedia final no es la
muerte, sino morir en un ambiente de alienación, aislado y sin la
presencia de seres humanos, con desolación y desesperanza y con síntomas
descontrolados. El "buen morir" sería entonces el apropiado último
capítulo de la biografía personal.
La idea secularizada de la muerte, al abandonar el más allá de las
creencias por el más acá de la ciencia, se ha vaciado de contenido,
negativizado o irrealizado, de todos modos empobrecido. No se sabe qué
pensar de la muerte y por tanto no se tiene nada que decir de ella. Es
habitual que una persona enferma, que debe sobrellevar la amenaza de
morir a causa de esa enfermedad, sienta un gran aislamiento, ya sea por
miedo, por sensación de abandono o por asombro ante una situación para
la que no se sentía preparada.
Esto la conduce a un proceso de mirar hacia adentro, lo que suele
provocar mayor aislamiento y desesperación por un camino que entrevé sin
salida. Los profesionales de la salud no siempre están preparados para
dar lugar a esas emociones. Algunos temen a su propio sufrimiento y, por
eso, se distancian de la situación empleando palabras difíciles o
prescribiendo sedantes y antidepresivos, o, en casos extremos,
demostrando desinterés por ocuparse del plano de los sentimientos. Ese
no es un terreno propicio para contener a la persona que enfrenta la
amenaza de una enfermedad grave. Pero hay una medicina a la que se
define como cuidadora que se complementa con la medicina curadora.
La transformación personal a través del propio sufrimiento es un
camino a recorrer y descubrir por la persona enferma siempre que reciba
la contención de su familia, amigos, allegados y del equipo salud que lo
asiste. En este punto, el factor más significativo es la red de
relaciones de cuidado que le dará seguridad y confianza.
Para Cicely Saunders, la médica inglesa que promovió la aplicación de
Cuidados Paliativos en los pacientes con enfermedad en etapa terminal,
la presencia real de otra persona es un espacio de seguridad.
¿Cómo se puede hablar de un clima de seguridad cuando la muerte es el
proceso más inseguro que puede suceder? Un niño lejos de su madre
durante una tormenta puede estar muy a salvo en una buena casa pero se
sentirá muy inseguro. Por el contrario, un niño en los brazos de su
madre durante una peligrosa tormenta se sentirá muy seguro, aunque ambos
estén a la intemperie. Se debe dar a todos los pacientes ese
sentimiento de seguridad por el cual ellos puedan comenzar, cuando estén
listos, a afrontar el peligro. Así surge este cambio de paradigma de la
medicina cuidadora en el que se inscriben los Cuidados Paliativos.
NECESARIA ASISTENCIA
- ¿En qué consisten los cuidados paliativos?
- Los cuidados paliativos comprenden la asistencia y el
acompañamiento que brinda un equipo de salud a una persona enferma que
se encuentra en la etapa final de su vida. Por sus efectos, hacen pensar
en el pallium -palabra latina de la que deriva el verbo paliar- una
capa o manto que, en la antigua Roma, servía para abrigar a los
enfermos. Los cuidados paliativos proponen cuidar más allá de curar y
los principios fundamentales de este trabajo son: reafirmar la
importancia de la vida, considerando a la muerte como un proceso
natural; establecer una estrategia de asistencia que no acelere la
llegada de la muerte ni tampoco la posponga artificialmente;
proporcionar alivio del dolor y de otros síntomas angustiantes; integrar
los aspectos psicológicos y espirituales del tratamiento del paciente y
su familia; ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a las personas
enfermas a llevar una vida lo más activa posible hasta que sobrevenga la
muerte y extender este apoyo a los familiares, facilitando que puedan
afrontar la enfermedad del ser querido y sobrellevar el período de
duelo. Cicely Saunders nos recuerda que "la manera en que muere una
persona permanece en el recuerdo de quienes lo acompañaron" y definió a
los Cuidados Paliativos como cuidados compasivos eficientes.
Se llaman cuidados porque pertenecen a esa medicina que llamamos
cuidadora en complementación con la medicina curadora que tiene por
finalidad atender a las enfermedades con la única expectativa de poder
curarlas.
Se llaman compasivos porque se desarrollan en una relación de empatía
entre un ser humano enfermo y un ser humano profesional, médico,
enfermero, psicólogo o incluso una persona voluntaria no profesional que
establece un vínculo de acompañamiento de esa persona más allá de su
enfermedad y sin la intención de curarla. Y son eficientes porque se
sostienen firmemente en la ciencia, en la evidencia médica y en las
mejores prácticas demostradas en las investigaciones científicas.
UNA UNIDAD
- ¿Cuáles son los beneficios de este tipo de cuidados tanto para el paciente como para su familia?
- En 1926, en una recordada conferencia magistral pronunciada en la
Facultad de Medicina de la Universidad de Harvard, un médico ilustre,
Francis Peabody señalaba: "Cuando hablamos de un cuadro clínico no nos
referimos a la fotografía de un hombre enfermo en cama sino a la pintura
impresionista de un paciente en el entorno de su casa, su trabajo, sus
relaciones, sus amigos, sus alegrías, sus preocupaciones, esperanzas y
miedos".
Los cuidados paliativos consideran al paciente no como un individuo
con problemas sino como parte de un entramado social. Es decir, la
enfermedad no sólo afecta a quien enferma sino que atraviesa su sistema
familiar y social en toda su complejidad. Ahora bien, ¿cómo se traduce
este impacto?
Toda familia comparte una historia, valores, normas, límites (o la
carencia de los mismos), cultura e identidad, a la vez que contiene la
individualidad de cada uno de sus miembros quienes construyen vínculos y
roles, asumiéndolos y adjudicándolos. Así, tanto en su funcionamiento
como en la disfunción, cada familia presenta su propia organización y
posee además recursos y capacidades internas que necesita redescubrir o
redefinir en el marco de la enfermedad avanzada de uno de sus
integrantes. En este contexto, aún cuando la enfermedad no afecta por
igual a todas las personas ni a todas las familias, la fractura que la
misma produce en el sistema familiar puede traducirse básicamente en
desorganización, que a menudo se convierte en un caos, al quedar
excluido el enfermo del sistema de salud cuando no existe una opción
curativa. Entonces el sufrimiento es mayor y la necesidad de adaptación y
reconstrucción se presenta seriamente amenazada.
Ante un caso de enfermedad terminal, para el equipo de cuidados
paliativos tanto el paciente como su familia conforman una unidad que
necesita atención y cuidados. Y al hablar de la familia de la persona
enferma se dice que la misma es cuidadora y objeto de cuidado.
-¿Cómo trabaja el equipo de cuidados paliativos con la familia del enfermo terminal?
- La intervención del equipo con la familia se construye a partir de
las necesidades que presenta, a partir de aquello que manifiesta como
problema. Las necesidades de orientación, seguridad y contención son los
primeros factores comunes que suelen aparecer en este rompecabezas de
subjetividades.
La tarea del equipo consiste, entonces, en escuchar a los miembros
del grupo familiar para comprender y precisar los problemas,
identificando dificultades y obstáculos. Después, junto con la familia
trabajará en la reconstrucción de una situación nueva, superadora de la
anterior. Para cada familia el proceso de enfermedad de uno de sus
integrantes implica un recorrido único que reúne las características
históricas de dicho grupo familiar y aquellas que proceden de la
enfermedad o se agravan por esa causa y por la inminencia de la muerte
del ser querido.
En este contexto, resultan aspectos centrales: las características
biopsicosociales integrales de la persona enferma, el ciclo vital
familiar, la organización familiar y participación en el cuidado del
paciente, la reestructuración y reorganización de los roles, el estilo
de comunicación, la información, las características de los vínculos,
las relaciones sociales, las emociones, los problemas de orden práctico
presentes y futuros; en síntesis, la adaptación al proceso de enfermedad
y muerte y la elaboración favorable del proceso de duelo.
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