miércoles, 7 de septiembre de 2011

UNA FORMA DE VIVIR MEJOR LOS ÚLTIMOS AÑOS

La doctora Vilma Tripodoro, autora del libro "Te voy a acompañar hasta el final. Vivir con Cuidados Paliativos", explica qué es la medicina cuidadora y cómo beneficia al paciente con una enfermedad terminal y su familia.
Por Agustina Sucri  FUENTE: LAPRENSA.COM.AR 
- ¿Qué concepción se tiene actualmente de la muerte? ¿Ha cambiado a lo largo del tiempo?
- Aunque la muerte es quizá, junto al nacimiento, el hecho más natural del mundo, como preocupación humana siempre es cosa nueva. La negación de la muerte, tan característica de nuestro mundo actual, ha conducido a cambios profundos que tienen una repercusión directa en la atención de los enfermos incurables. La muerte, antaño tan presente y familiar, tiende a ocultarse y desaparecer. Se vuelve vergonzosa y objeto de censura. Ya en la segunda mitad del siglo XX el entorno del moribundo tiende a protegerlo y a ocultarle la gravedad de su estado.


Al paciente enfermo de gravedad se le exige dependencia y sumisión a las prescripciones médicas. Los derechos del enfermo moribundo en el mundo moderno son: no saber que va a morir, y si lo sabe, comportarse como si no lo supiese.
Hoy se oculta la muerte y todo lo que nos recuerde a ella. Se aconseja la discreción, que parece ser la versión moderna de la dignidad: el ideal consiste en desaparecer en puntas de pie sin que nadie lo note. Esto se ha traducido en un cambio radical en las costumbres, los ritos funerarios y el duelo. En nuestro país a algunos cementerios se los nombra con eufemismos: "jardín de paz", "parque de reposo", "bosque del recuerdo", "última morada", para evitar el malestar que producen algunas palabras ante la necesidad de vender.
Entre 1930 y 1950 la evolución va a precipitarse. Hay un desplazamiento del lugar de la muerte. Ya no se muere en la casa, en medio de la familia, sino a solas en el hospital, que se ha convertido en el sitio donde se brindan cuidados que ya no pueden darse en el hogar. Se muere en el hospital porque los médicos no lograron curar al paciente. Se ha medicalizado a la muerte.
El sociólogo inglés Geoffrey Gorer mostró cómo la muerte se ha convertido en tabú y reemplazó en el siglo XX al sexo como principal censura. Antiguamente a los niños se les decía que nacían de un repollo o que los traía la cigüeña, pero ellos asistían a la gran escena del adiós a la cabecera de la cama. Hoy son iniciados desde la infancia en la educación sexual, pero cuando preguntan por el abuelo que ya no está, les dicen que se fue a descansar o que está de viaje.
La elaboración de una censura tiene un sentido profundo: la necesidad de la felicidad, el deber moral y la obligación social de contribuir a la felicidad colectiva evitando todo motivo de tristeza o malestar, conservando la apariencia de sentirse siempre feliz, incluso en lo profundo del desamparo. En un sentido técnico admitimos que podemos morir, compramos seguros para preservar a los nuestros, pero en realidad nos sentimos inmortales y la muerte ocupa el espacio de lo innombrable.
TRANSFORMACION
- Independientemente de las creencias religiosas de cada persona, ¿Hay estrategias para no temerle a la muerte?
- Decía Epicteto en el siglo I que "la fuente de todas las miserias para el hombre no es la muerte, sino el miedo a la muerte". Veinte siglos después esta sentencia sigue vigente. La tragedia final no es la muerte, sino morir en un ambiente de alienación, aislado y sin la presencia de seres humanos, con desolación y desesperanza y con síntomas descontrolados. El "buen morir" sería entonces el apropiado último capítulo de la biografía personal.
La idea secularizada de la muerte, al abandonar el más allá de las creencias por el más acá de la ciencia, se ha vaciado de contenido, negativizado o irrealizado, de todos modos empobrecido. No se sabe qué pensar de la muerte y por tanto no se tiene nada que decir de ella. Es habitual que una persona enferma, que debe sobrellevar la amenaza de morir a causa de esa enfermedad, sienta un gran aislamiento, ya sea por miedo, por sensación de abandono o por asombro ante una situación para la que no se sentía preparada.
Esto la conduce a un proceso de mirar hacia adentro, lo que suele provocar mayor aislamiento y desesperación por un camino que entrevé sin salida. Los profesionales de la salud no siempre están preparados para dar lugar a esas emociones. Algunos temen a su propio sufrimiento y, por eso, se distancian de la situación empleando palabras difíciles o prescribiendo sedantes y antidepresivos, o, en casos extremos, demostrando desinterés por ocuparse del plano de los sentimientos. Ese no es un terreno propicio para contener a la persona que enfrenta la amenaza de una enfermedad grave. Pero hay una medicina a la que se define como cuidadora que se complementa con la medicina curadora.
La transformación personal a través del propio sufrimiento es un camino a recorrer y descubrir por la persona enferma siempre que reciba la contención de su familia, amigos, allegados y del equipo salud que lo asiste. En este punto, el factor más significativo es la red de relaciones de cuidado que le dará seguridad y confianza.
Para Cicely Saunders, la médica inglesa que promovió la aplicación de Cuidados Paliativos en los pacientes con enfermedad en etapa terminal, la presencia real de otra persona es un espacio de seguridad.
¿Cómo se puede hablar de un clima de seguridad cuando la muerte es el proceso más inseguro que puede suceder? Un niño lejos de su madre durante una tormenta puede estar muy a salvo en una buena casa pero se sentirá muy inseguro. Por el contrario, un niño en los brazos de su madre durante una peligrosa tormenta se sentirá muy seguro, aunque ambos estén a la intemperie. Se debe dar a todos los pacientes ese sentimiento de seguridad por el cual ellos puedan comenzar, cuando estén listos, a afrontar el peligro. Así surge este cambio de paradigma de la medicina cuidadora en el que se inscriben los Cuidados Paliativos.
NECESARIA ASISTENCIA
- ¿En qué consisten los cuidados paliativos?
- Los cuidados paliativos comprenden la asistencia y el acompañamiento que brinda un equipo de salud a una persona enferma que se encuentra en la etapa final de su vida. Por sus efectos, hacen pensar en el pallium -palabra latina de la que deriva el verbo paliar- una capa o manto que, en la antigua Roma, servía para abrigar a los enfermos. Los cuidados paliativos proponen cuidar más allá de curar y los principios fundamentales de este trabajo son: reafirmar la importancia de la vida, considerando a la muerte como un proceso natural; establecer una estrategia de asistencia que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la posponga artificialmente; proporcionar alivio del dolor y de otros síntomas angustiantes; integrar los aspectos psicológicos y espirituales del tratamiento del paciente y su familia; ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a las personas enfermas a llevar una vida lo más activa posible hasta que sobrevenga la muerte y extender este apoyo a los familiares, facilitando que puedan afrontar la enfermedad del ser querido y sobrellevar el período de duelo. Cicely Saunders nos recuerda que "la manera en que muere una persona permanece en el recuerdo de quienes lo acompañaron" y definió a los Cuidados Paliativos como cuidados compasivos eficientes.
Se llaman cuidados porque pertenecen a esa medicina que llamamos cuidadora en complementación con la medicina curadora que tiene por finalidad atender a las enfermedades con la única expectativa de poder curarlas.
Se llaman compasivos porque se desarrollan en una relación de empatía entre un ser humano enfermo y un ser humano profesional, médico, enfermero, psicólogo o incluso una persona voluntaria no profesional que establece un vínculo de acompañamiento de esa persona más allá de su enfermedad y sin la intención de curarla. Y son eficientes porque se sostienen firmemente en la ciencia, en la evidencia médica y en las mejores prácticas demostradas en las investigaciones científicas.
UNA UNIDAD
- ¿Cuáles son los beneficios de este tipo de cuidados tanto para el paciente como para su familia?
- En 1926, en una recordada conferencia magistral pronunciada en la Facultad de Medicina de la Universidad de Harvard, un médico ilustre, Francis Peabody señalaba: "Cuando hablamos de un cuadro clínico no nos referimos a la fotografía de un hombre enfermo en cama sino a la pintura impresionista de un paciente en el entorno de su casa, su trabajo, sus relaciones, sus amigos, sus alegrías, sus preocupaciones, esperanzas y miedos".
Los cuidados paliativos consideran al paciente no como un individuo con problemas sino como parte de un entramado social. Es decir, la enfermedad no sólo afecta a quien enferma sino que atraviesa su sistema familiar y social en toda su complejidad. Ahora bien, ¿cómo se traduce este impacto?
Toda familia comparte una historia, valores, normas, límites (o la carencia de los mismos), cultura e identidad, a la vez que contiene la individualidad de cada uno de sus miembros quienes construyen vínculos y roles, asumiéndolos y adjudicándolos. Así, tanto en su funcionamiento como en la disfunción, cada familia presenta su propia organización y posee además recursos y capacidades internas que necesita redescubrir o redefinir en el marco de la enfermedad avanzada de uno de sus integrantes. En este contexto, aún cuando la enfermedad no afecta por igual a todas las personas ni a todas las familias, la fractura que la misma produce en el sistema familiar puede traducirse básicamente en desorganización, que a menudo se convierte en un caos, al quedar excluido el enfermo del sistema de salud cuando no existe una opción curativa. Entonces el sufrimiento es mayor y la necesidad de adaptación y reconstrucción se presenta seriamente amenazada.
Ante un caso de enfermedad terminal, para el equipo de cuidados paliativos tanto el paciente como su familia conforman una unidad que necesita atención y cuidados. Y al hablar de la familia de la persona enferma se dice que la misma es cuidadora y objeto de cuidado.
-¿Cómo trabaja el equipo de cuidados paliativos con la familia del enfermo terminal?
- La intervención del equipo con la familia se construye a partir de las necesidades que presenta, a partir de aquello que manifiesta como problema. Las necesidades de orientación, seguridad y contención son los primeros factores comunes que suelen aparecer en este rompecabezas de subjetividades.
La tarea del equipo consiste, entonces, en escuchar a los miembros del grupo familiar para comprender y precisar los problemas, identificando dificultades y obstáculos. Después, junto con la familia trabajará en la reconstrucción de una situación nueva, superadora de la anterior. Para cada familia el proceso de enfermedad de uno de sus integrantes implica un recorrido único que reúne las características históricas de dicho grupo familiar y aquellas que proceden de la enfermedad o se agravan por esa causa y por la inminencia de la muerte del ser querido.
En este contexto, resultan aspectos centrales: las características biopsicosociales integrales de la persona enferma, el ciclo vital familiar, la organización familiar y participación en el cuidado del paciente, la reestructuración y reorganización de los roles, el estilo de comunicación, la información, las características de los vínculos, las relaciones sociales, las emociones, los problemas de orden práctico presentes y futuros; en síntesis, la adaptación al proceso de enfermedad y muerte y la elaboración favorable del proceso de duelo.