jueves, 29 de septiembre de 2011

CHACO HACE PUNTA EN LEGISLACIÓN SOBRE ENFERMEDADES HUÉRFANAS

Fuente: datachaco.com
El Diario Perfil en su edición del sábado 17, en el Suplemento El Observador, publicó un artículo referido a la sanción de una ley que cubre a los pacientes que sufren de enfermedades poco frecuentes que afectan a muy pocas personas y que demandan tratamientos que pueden costar hasta 400 mil dólares al año.

Esta ley complica a obras sociales y prepagas. La primera provincia en sancionar una ley de esta naturaleza fue el Chaco, donde el 1º de junio se aprobaron dos normas con alcance similar. Las leyes 6.814 y 6.815 crean el programa de atención a enfermedades huérfanas, que obliga a los médicos a informar su diagnóstico y al Estado chaqueño a dar capacitación, crear una red de asistencia y fomentar financieramente el desarrollo de terapias y medicamentos entre el sector privado y universidades.

Estas leyes fueron impulsadas por el diputado provincial Hugo Maldonado, asesorado por Federico Valdez, un abogado chaqueño cuyo hijo sufre una patología poco frecuente. Ambas normas apuntan a la prevención, diagnóstico, tratamiento, atención, capacitación y difusión de las enfermedades huérfanas o raras en todo el territorio de la Provincia del Chaco, por cuanto la detección temprana de estas enfermedades significa un gran avance en la calidad de vida de los pacientes y sus familias y para la Salud Pública de nuestra Provincia.

Tanto el programa como el registro buscan además la capacitación de los profesionales de la salud en toda la provincia que podrán acceder a capacitaciones específicas para estas enfermedades huérfanas o raras y a través del registro se podrá ir formando una base de datos que servirá para los médicos de consulta y información para el conocimiento de la incidencia, prevalencia, supervivencia y todos aquellos aspectos relacionados con los enfermos diagnosticados o tratados con patologías de una enfermedad huérfana, sino que también podrá ser utilizado por el Estado Provincial para el diseño de políticas públicas en esta materia.

La nota redactada por Leonardo Gentile plantea que la medicina no siempre tiene respuestas. Y aunque de ellas dependa una vida, a veces nadie está interesado en buscarlas. Es el caso de las llamadas “enfermedades huérfanas”. Entre las enfermedades huérfanas están las raras (menos de un caso cada 2 mil habitantes). Casi todas con riesgo fatal, deterioro progresivo de la calidad de vida y difíciles de diagnosticar

El 3 de agosto entró en vigencia la Ley 26.889 de Enfermedades Poco Frecuentes, que obliga a las obras sociales y empresas de medicina prepaga a cubrir a los pacientes de esas patologías.

EN CHACO, UN CASO EJEMPLO

En su artículo Gentile relata el caso de Vicente Váldez que tenía cinco días de vida. Primerizos, sus papás –Laura y Federico– salían aturdidos del consultorio del pediatra. La escueta explicación médica no los convencía y fueron directamente a su casa a googlear el nombre de la enfermedad que podía tener su hijo: fibrosis quística.

“Fue nuestro primer error”, dice ahora Federico Váldez, un abogado chaqueño, que esa tarde de 2009 lloró con su mujer al leer que la esperanza de vida para los pacientes de ese mal hereditario que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones y el tubo digestivo era de 8 años.

“Hoy la esperanza de vida es de casi 40 años y mejora”, advierte Váldez. “Hoy me doy cuenta de que Vicente era quizá el primer caso de su médico con esa patología. Pese a los controles, mi hijo empeoraba, hasta que decidí llevarlo al Garrahan”, dice. La enfermedad afecta la función respiratoria, genera fiebres y neumonías frecuentes y provoca hinchazón de abdomen.

Claudio Castaños, médico especialista en esa patología del Hospital Garrahan, atendió a Vicente, que mejoró con medicamentos y kinesiología.

“La calidez que encontramos nos dio fuerzas para afrontar el desafío. El médico nos dijo que ayudáramos en nuestra provincia”, cuenta Valdez, que organizó festivales solidarios con sus alumnos de la Universidad Nacional del Nordeste para construir la Casa Garrahan Chaco.

Luego, con el diputado provincial Hugo Maldonado diseñó un proyecto para tratar las enfermedades huérfanas, que derivó en las dos leyes más avanzadas del país en la materia.

UN GRAN AVANCE

Maldonado recalcó el avance que se efectúo a nivel nacional con la aprobación de la Ley que regula las Obras Sociales Prepagas la cual tiene entre sus puntos centrales, que las prepagas no podrán aumentar las cuotas para esos afiliados mayores, no podrán establecer plazos extensos irrazonables de carencia y una cuestión que tiene que ver con los proyectos de enfermedades huérfanas o raras que hoy se impulsan, es que las prepagas no podrán rechazar la afiliación de personas con enfermedades preexistentes.
Entiende que es imprescindible, que el Estado regule e intervenga temas de salud, señalando que existen grandes asimetrías que son necesarias de equilibrar si pretendemos mejorar el sistema de salud y con la aprobación de estos dos proyectos se estará también dando un paso adelante en nuestra Provincia