jueves, 9 de junio de 2011

ELA, UNA LUCHA POR LA VIDA Y LOS DERECHOS


Fuente: www.datasantafeonline.com

Escrito por data - sol sports 91.5   
Martes, 07 de Junio de 2011 17:13
 Claudio Palo Oliver, hermano del intendente de Santo Tome, habló con Alejandro Colussi acerca de la enfermedad degenerativa progresiva que padece desde 2009 y es conocida como Esclerosis Lateral Amiotropica. Existen muy pocos casos en la provincia y el país y las obras sociales no llegan a cubrir la totalidad del tratamiento. El diputado Leonardo Simoniello presentó un proyecto para que se trate el tema en la cámara. El día 21 de junio es el día mundial de ELA y en Santo Tome realizaran una jornada en el centro comercial, situado en calle Almirante Brown al 2028,  a las 20 hs. Proyectaran una película norteamericana de un director de cine al que con solo 31 años le diagnosticaron ELA. Oliver resaltó que “no queremos mostrar la incapacidad de los pacientes sino queremos mostrar la fuerza de voluntad que ponemos los enfermos terminales para seguir viviendo”.

Entrevista a Claudio Palo Oliver - Una Mañana de Locos - Sol Sports 91.5

COMO SE DIAGNOSTICA Y TRATA LA ENFERMEDAD ELA

“ELA son las iniciales de la esclorosis lateral amiotropica, es una enfermedad degenerativa progresiva. La enfermedad mata las neuronas motoras produciendo una parálisis de todos los músculos del cuerpo. Es una enfermedad que no tiene cura de pronóstico mortal, expectativa de vida de dos a cinco años. A mi me la diagnosticaron en diciembre de 2009. Hoy día tengo paralizada mis piernas, mis brazos y lo próximo que estoy notando es dificultados para hablar. ELA se manifiesta de dos maneras. La ELA vulval y la ELA medular. La vulval empieza primeramente con problemas de deglución, masticación y habla. Y la medular que es la que poseo yo primeramente se manifiesta en miembros inferiores y superiores, piernas y brazos. Los dos pronósticos el paciente termina muriendo con una parálisis del aparato respiratorio. El tratamiento, lo único que nosotros tenemos es una droga paliativa que se llama Rilusol, que lo único que hace es retrasar la parálisis del aparato respiratorio que solamente te atrasa de 3 a 4 meses y bueno después kinesiología, hidroterapia, masajes, pero esto es al pedo, la enfermedad sigue creciendo”.



EL DETERIORO FÍSICO NO AFECTA LA LUCIDEZ TOTAL DE LOS SENTIDOS

 “La mente sigue corriendo a mil. Yo lo primero que empecé a notar fue perdida de fuerza en mi mano izquierda. Se me dormía el brazo y fui a parar a Puigari por una cuestión que ahí me hacía todo en el día. Me hicieron diferentes estudios, tomografías, resonancias y tuve la suerte que en el ultimo estudio empecé con faciculaciones, que son movimientos de los músculos involuntarios, cuando notaron eso me hicieron una electromeografia donde te clavan agujas en los músculos con electricidad y ahí te da un 90 % si tenes ELA o no. La doctora me decía que yo era muy joven y me mando a buenos aires. Lo visite al doctor Sicca en diciembre y el me confirmo que era ELA.

LAS ESTADÍSTICAS DE LA ENFERMEDAD A NIVEL MUNDIAL

“En la última estadística que nadie sabe cuando se hizo se habla de 3 mil pacientes en la argentina, pero nosotros estamos seguros de que somos muchos mas de tres mil pacientes. Acá se habla de que hay 5 de cada 100 mil. España es el país donde mas se investiga, donde tienen mas apoyo, nosotros acá en la argentina estamos muy lejos de esas cosas. El grupo nuestro esta haciendo hincapié en que podamos lograr que políticas de estado empiecen a preocuparse por nosotros”.

LA LUCHA COTIDIANA POR LA VIDA

“Ni el mas rico ni el mas pobre, ni el mas católico, n el mas ateo, ni la presidenta, ni el pueblo sabe si va a poder vivir mas o menos que yo. Toda esa gente tiene sueños, tiene proyectos, se acuesta a la noche pensando que poder hacer para mejorar. Yo no me puedo permitir bajar los brazos, yo sigo con todos los proyectos, yo me convencí y estoy seguro de que voy a luchar hasta el último día de mi vida. Bajar los brazos te lleva a la muerte antes. Yo estoy convencido de que no existe la enfermedad lo que existe es el enfermo. Algún día la cura va a llegar, a lo mejor no va a ser para nosotros pero todo el trabajo que estamos haciendo es para lograr a que se llegue a esa cura. Dicen que el 5 % es hereditario, lo que no se sabe es si es un virus si es un gen por eso no encuentran la cura. Enojarse con el mundo yo creo que es con el perdón de la palabra una pelotudez, si vos te fijas alrededor tu vecino tiene cáncer, el de enfrente su hijo murió por un asesinato, el de la vuelta lo choco un auto, la vida es eso es vivir y morir, a cada uno le toca de una manera diferente”.

LA NECESIDAD DE ESTAR ACOMPAÑADO

“Yo hoy dependo de todos. A mi me levantan, me visten, me bañan, me dan de comer. Lo difícil es acostumbrarse a todos esos cambios. Yo creo que el hombre es un animal de costumbres y yo antes veía una silla de ruedas con alguien que le faltaba una pierna y decía pobre hombre como puede vivir así y hoy ese hombre vive como vivo yo hoy en día acostumbrándose a los cambios, la verdad que es difícil pero uno se tiene que acostumbrar”.


LA POCA PRESENCIA DEL ESTADO

“El estado se hace cargo medianamente, en lo que se hace cargo tenes mucha burocracia, mucho problema de papeles. Nosotros lo hicimos con el diputado y amigo Leonardo Simoniello en el proyecto que trabaje yo junto con el para enfermos de ELA, lo importante es que el estado nos brinde, no a nuestras necesidades ya sea silla de ruedas, lo que mas me costo a mi fueron poder revertir la barrera arquitectónica de casa, agrandar mi dormitorio, hacer otro baño porque no entraba la silla de ruedas, comprar un linche para que te pueda levantar y eso el estado no te da nada.

EL DIA NACIONAL DE ELA Y EL ENCUENTRO EN SANTO TOME

“Tengo 41 soy un pendejo. El próximo 21 de junio es el día mundial de la ELA y los invito a todos. En santo tome vamos a hacer una jornada en el centro comercial (Almirante Brown 2028) el martes 21 a las 20 hs vamos a proyectar una película que me llego de estados unidos hace dos semanas de un director de cine al que con solo 31 años le diagnosticaron ELA. Y el empezó a filmar sus días y cuando se dio cuenta tenia una película. No queremos mostrar la incapacidad de los pacientes sino queremos mostrar la fuerza de voluntad que ponemos los enfermos terminales para seguir viviendo. Cada uno tiene sus tiempos, hay que saber respetar el tiempo del enfermo. Yo siempre desde que me diagnosticaron fui un león y quise pelear por mis derechos, por el derecho a la vida, pero también respeto a esos enfermos que no quieren mostrarse.

LOS MEDIOS, LA POLITICA Y LA ENFERMEDAD

“Todas las noticias son importantes. Si vos prendes la radio y desde que empieza el programa hasta que termina estas hablando de enfermos y de última te queres matar. En España están todos metidos. El Barcelona todos los años sale con la remera de la ELA. Acá en argentina somos invisibles y el trabajo nuestro es que no seamos más invisibles. Cuando Simoniello ganó como concejal le mande un mensaje felicitándolo pero diciéndole que lo iba a extrañar como diputado porque el se vaa ir y ese proyecto va a quedar en el cajón y nadie mas lo va a tocar”.