Fuente: el diario de Madryn S.A.
Alrededor de 45 personas participaron de la última reunión del Consejo Provincial de la Discapacidad, en la que trataron temas ligados al diagnóstico de las personas con trastorno del espectro autista y acompañamiento escolar, entre otros temas. Hacia fines de julio o principios de agosto se estaría reuniendo la Comisión que está a cargo de la reglamentación de la Ley -que hace 10 años espera por la reglamentación- con expertos nacionales para definir la reglamentación a nivel provincial, que tenía fecha para mayo pero fue suspendida por las elecciones complementarias.
En este sentido, El Diario dialogó con Juan Devetak, director de Discapacidad, quien se refirió a la última reunión del Consejo Provincial que se realizó en junio: “Estuvimos trabajando sobre el enfoque de la atención en autismo en la provincia de Chubut, hay una comisión interna del Consejo, integrada por un representante de Salud, un representante del Ministerio de Familia, un representante del Ministerio de Educación, un representante de la Federación de Organizaciones Civiles y un representante de los municipios, entre ellos están elaborando un documento de trabajo para ir fijando las primeras líneas generales de la atención de las personas con trastornos del espectro autista en la provincia. La doctora Adriana Cáceres, del Ministerio de Familia, hizo una presentación de esa temática y después organizó un debate y discusión con todas las instituciones y los que estábamos presentes, tratando de encontrar una línea de trabajo común para tratar este tema que es complejo.”
Acerca de la Ley
Si bien hace más de una década que la ley está esperando su reglamentación, desde el año pasado que las promesas de este Gobierno es realizarla en este año, a partir de lo cual las obras sociales estarán obligadas a cubrir los tratamientos integrales para las personas con autismo, que incluye no solo el aspecto de salud sino también el acompañamiento terapéutico y la inserción escolar de la persona. Así también, la ley promoverá el diagnóstico, la investigación, la inserción social en todos sus aspectos –escolar, laboral, deportivo, recreativo, entre otras cosas.
Sobre este punto, el director sostuvo: “La Comisión que reglamenta la Ley es otra, están trabajando en el articulado y la reglamentación de la Ley, pero nosotros sabemos que la sola reglamentación de la Ley no resuelve el problema, sino que tenemos que desarrollar estrategias compartidas entre todos los que están involucrados en la atención de un paciente de estas características, porque hay que tener en cuenta que cuando estamos hablando de un paciente con este tipo de trastorno estamos hablando de necesidades educativas, necesidades de acompañamiento, necesidades de salud y todas las necesidades de inclusión social también. Entonces, hay que ir trabajando sobre protocolos de diagnóstico, que es uno de los temas que se abordaron en la reunión del Consejo, para ver quiénes son los que están incluidos dentro de este espectro porque no es un diagnóstico sencillo hacer un diagnóstico sobre el espectro autista.”
Con respecto a los tiempos para que se implemente la Ley, el director de Discapacidad sostuvo: “Para la reglamentación de la Ley estaba previsto hacer una reunión con uno de los profesionales más entendidos en la temática que hay en el país, que es el doctor Joffre Galibert, que es un abogado y justo coincidía la fecha con las elecciones complementarias, entonces se postergó, y ahora por el tema de la cenizas también estamos sin fecha puesta todavía, apenas podamos resolver el tema de los vuelos vamos a concretar esta reunión, nosotros tenemos puesta una fecha tentativa para fines de julio o principios de agosto para este tema. En cuanto lo podamos traer haríamos una jornada de tres días con reuniones con el doctor Joffre Galibert y con otra persona que viene con él, que es abogada y a su vez psicóloga también, tratando de ir afinando la puntería en este tema porque el doctor también está trabajando en la reglamentación de la Ley a nivel nacional.”
El derecho de los niños
A esta altura, nadie duda del derecho de las personas a acceder a los tratamientos, que ya de por sí son muy costosos, sin embargo las familias que tienen algún integrante con trastorno del espectro autista deben luchar para que se les reconozca el tratamiento, e incluso lidiar con los tiempos burocráticos de las prepagas y obras sociales.
Vale recordar, que las ONG´s vienen luchando hace 10 años por la reglamentación; el año pasado había surgido un “intercambio de palabras” con la Secretaría de Salud de la provincia ya que entendían que esta ley específica para autismo no era necesaria, ya que el trastorno quedaba comprendido dentro de la Ley de Discapacidad. Sin embargo, gracias a la lucha de los padres, lograron ser escuchados y en febrero de este año tuvieron los primeros avances en este camino.
Los números de personas que se ven afectadas por algún trastorno del espectro autista, van en alza ya que cada vez más los médicos logran diagnosticar a los pacientes. Hoy en día se estima que uno de cada 110 niños son diagnosticados, lo que da un número de 67 millones de personas alrededor del mundo. Si bien el autismo no se puede curar médicamente, sí se logran mejorías con un correcto tratamiento.
La próxima Asamblea del Consejo de Discapacidad será en Esquel durante la primera semana de septiembre, si bien la agenda generalmente es consensuada 30 días antes, con los temas propuestos por los distintos consejeros de la provincia, “por supuesto hay una continuidad sobre este tema de autismo porque la Comisión todavía no terminó de trabajar sobre esto”, aseguró Devetak.
Prensa y difusión
En la última reunión del Consejo que se realizó, también realizaron una presentación del área de prensa y difusión del organismo: “También se trabajó en todo lo que tiene que ver con un área nueva que tiene la Dirección de Discapacidad que se creó a mediados o fines del año pasado que es de Prensa y Difusión, donde nuestra compañera de trabajo Jacqueline Nassif, que es la responsable, presentó los spot radiales que se hicieron y también el programa de televisión que se llama ´Despierta mundo´ que ya va por su segunda edición, se proyecta por canal 7 de Rawson los miércoles a las 18.30 horas, es un programa mensual que se repite los miércoles, donde lo que se trata de destacar es la imagen positiva de la discapacidad, a través de entrevistas con profesionales y también de historias de vida de aquellas personas con discapacidad que lograron superar sus dificultades y están plenamente insertados en la sociedad.”
Alrededor de 45 personas participaron de la última reunión del Consejo Provincial de la Discapacidad, en la que trataron temas ligados al diagnóstico de las personas con trastorno del espectro autista y acompañamiento escolar, entre otros temas. Hacia fines de julio o principios de agosto se estaría reuniendo la Comisión que está a cargo de la reglamentación de la Ley -que hace 10 años espera por la reglamentación- con expertos nacionales para definir la reglamentación a nivel provincial, que tenía fecha para mayo pero fue suspendida por las elecciones complementarias.
En este sentido, El Diario dialogó con Juan Devetak, director de Discapacidad, quien se refirió a la última reunión del Consejo Provincial que se realizó en junio: “Estuvimos trabajando sobre el enfoque de la atención en autismo en la provincia de Chubut, hay una comisión interna del Consejo, integrada por un representante de Salud, un representante del Ministerio de Familia, un representante del Ministerio de Educación, un representante de la Federación de Organizaciones Civiles y un representante de los municipios, entre ellos están elaborando un documento de trabajo para ir fijando las primeras líneas generales de la atención de las personas con trastornos del espectro autista en la provincia. La doctora Adriana Cáceres, del Ministerio de Familia, hizo una presentación de esa temática y después organizó un debate y discusión con todas las instituciones y los que estábamos presentes, tratando de encontrar una línea de trabajo común para tratar este tema que es complejo.”
Acerca de la Ley
Si bien hace más de una década que la ley está esperando su reglamentación, desde el año pasado que las promesas de este Gobierno es realizarla en este año, a partir de lo cual las obras sociales estarán obligadas a cubrir los tratamientos integrales para las personas con autismo, que incluye no solo el aspecto de salud sino también el acompañamiento terapéutico y la inserción escolar de la persona. Así también, la ley promoverá el diagnóstico, la investigación, la inserción social en todos sus aspectos –escolar, laboral, deportivo, recreativo, entre otras cosas.
Sobre este punto, el director sostuvo: “La Comisión que reglamenta la Ley es otra, están trabajando en el articulado y la reglamentación de la Ley, pero nosotros sabemos que la sola reglamentación de la Ley no resuelve el problema, sino que tenemos que desarrollar estrategias compartidas entre todos los que están involucrados en la atención de un paciente de estas características, porque hay que tener en cuenta que cuando estamos hablando de un paciente con este tipo de trastorno estamos hablando de necesidades educativas, necesidades de acompañamiento, necesidades de salud y todas las necesidades de inclusión social también. Entonces, hay que ir trabajando sobre protocolos de diagnóstico, que es uno de los temas que se abordaron en la reunión del Consejo, para ver quiénes son los que están incluidos dentro de este espectro porque no es un diagnóstico sencillo hacer un diagnóstico sobre el espectro autista.”
Con respecto a los tiempos para que se implemente la Ley, el director de Discapacidad sostuvo: “Para la reglamentación de la Ley estaba previsto hacer una reunión con uno de los profesionales más entendidos en la temática que hay en el país, que es el doctor Joffre Galibert, que es un abogado y justo coincidía la fecha con las elecciones complementarias, entonces se postergó, y ahora por el tema de la cenizas también estamos sin fecha puesta todavía, apenas podamos resolver el tema de los vuelos vamos a concretar esta reunión, nosotros tenemos puesta una fecha tentativa para fines de julio o principios de agosto para este tema. En cuanto lo podamos traer haríamos una jornada de tres días con reuniones con el doctor Joffre Galibert y con otra persona que viene con él, que es abogada y a su vez psicóloga también, tratando de ir afinando la puntería en este tema porque el doctor también está trabajando en la reglamentación de la Ley a nivel nacional.”
El derecho de los niños
A esta altura, nadie duda del derecho de las personas a acceder a los tratamientos, que ya de por sí son muy costosos, sin embargo las familias que tienen algún integrante con trastorno del espectro autista deben luchar para que se les reconozca el tratamiento, e incluso lidiar con los tiempos burocráticos de las prepagas y obras sociales.
Vale recordar, que las ONG´s vienen luchando hace 10 años por la reglamentación; el año pasado había surgido un “intercambio de palabras” con la Secretaría de Salud de la provincia ya que entendían que esta ley específica para autismo no era necesaria, ya que el trastorno quedaba comprendido dentro de la Ley de Discapacidad. Sin embargo, gracias a la lucha de los padres, lograron ser escuchados y en febrero de este año tuvieron los primeros avances en este camino.
Los números de personas que se ven afectadas por algún trastorno del espectro autista, van en alza ya que cada vez más los médicos logran diagnosticar a los pacientes. Hoy en día se estima que uno de cada 110 niños son diagnosticados, lo que da un número de 67 millones de personas alrededor del mundo. Si bien el autismo no se puede curar médicamente, sí se logran mejorías con un correcto tratamiento.
La próxima Asamblea del Consejo de Discapacidad será en Esquel durante la primera semana de septiembre, si bien la agenda generalmente es consensuada 30 días antes, con los temas propuestos por los distintos consejeros de la provincia, “por supuesto hay una continuidad sobre este tema de autismo porque la Comisión todavía no terminó de trabajar sobre esto”, aseguró Devetak.
Prensa y difusión
En la última reunión del Consejo que se realizó, también realizaron una presentación del área de prensa y difusión del organismo: “También se trabajó en todo lo que tiene que ver con un área nueva que tiene la Dirección de Discapacidad que se creó a mediados o fines del año pasado que es de Prensa y Difusión, donde nuestra compañera de trabajo Jacqueline Nassif, que es la responsable, presentó los spot radiales que se hicieron y también el programa de televisión que se llama ´Despierta mundo´ que ya va por su segunda edición, se proyecta por canal 7 de Rawson los miércoles a las 18.30 horas, es un programa mensual que se repite los miércoles, donde lo que se trata de destacar es la imagen positiva de la discapacidad, a través de entrevistas con profesionales y también de historias de vida de aquellas personas con discapacidad que lograron superar sus dificultades y están plenamente insertados en la sociedad.”
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