DEL CONSENTIMIENTO INFORMADO A LA VOLUNTAD ANTICIPADA

Dr. Jorge Rey

(Derechos registrados).
Fuente: medicinayley.blogspot



El avance de la Medicina ha tenido distintas consecuencias, dentro de las cuales es un logro el aumento de la longevidad, merced al mejor conocimiento de las enfermedades humanas y su tratamiento. Por otra parte, la tecnología disponible actualmente, permite prolongar la existencia a personas seriamente comprometidas en su salud física y con muy mala calidad de vida (53).

Este progreso científico-tecnológico de la Medicina, puede constituír paradójicamente una amenaza de deshumanización de la práctica medica. Se ha dicho que “la ciencia tiene mil rostros”, desde el más seductor hasta el más aterrador (Zannier) (174) (173). Y hay ciertamente una tensión entre técnica y humanización, tensión que por momentos se traduce en conflictividad (69) (120).

La ciencia tiene un concepto propio de razón: la “razón instrumental” -von Wright- (170) que excluye del campo del saber todo otro tipo de conocimiento auténtico, con lo cual se torna unilateral y cercena muchos aspectos propios del espíritu humano. Por ello, la racionalidad científica debiera ser enjuiciada críticamente con el criterio de lo “razonable”, con referencia a valores: los juicios de razonabilidad atañen a la forma correcta de vivir, a aquello que es bueno o malo para el hombre, y permiten inscribir el complejo y acelerado progreso científico y tecnológico dentro del horizonte del logos, de la auténtica humanización. (170). Todo nuevo saber entonces no implica sólo poder sobre el hombre, sino también la existencia de un” “deber ser”. Por ello, puede decirse que “no todo lo técnicamente posible es éticamente justificable” (173).Al derecho le cabe ejercer una regulación del inmenso poder que deriva del desarrollo científico, a fin de que éste sea compatible con el respeto de los derechos humanos (69).

Una consecuencia del avance de la Medicina, es el aumento de la población dependiente, condición que puede definirse en estos términos: "Es dependiente la persona que por razones ligadas a la falta o pérdida de capacidad física, psíquica o intelectual, tiene necesidad de una asistencia o ayuda importante para la realización de las actividades de la vida diaria” (Consejo de Europa, l998) (53).

Existen situaciones extremas de dependencia en que la vida se mantiene sólo por el concurso de múltiples intervenciones médicas denominadas “medidas de soporte vital”.

El soporte vital es toda técnica o tratamiento que, aplicado al organismo, puede sustituir la función fisiológica de un órgano, cuando su afectación ponga en peligro la vida. Comprende actualmente desde la ventilación mecánica y el sostén hemodinámico hasta la oxigenoterapia, nutrición e hidratación parenteral (136) (69). La mayoría de los clínicos consideran que la alimentación artificial y líquidos intravenosos constituyen tratamientos médicos con beneficios y riesgos, que deben ser evaluados para cada enfermo, aunque algunos sostienen que la alimentación e hidratación son atenciones básicas que no deben ser negadas ni retiradas (125).

Cuando el individuo tiene escasas o nulas posibilidades de obtener alivio o cura de su enfermedad, el tratamiento médico se torna “fútil”-inútil-. La futilidad “fisiológica” cabe ser determinada por el médico, en tanto se trata de la evaluación de la respuesta inmediata al tratamiento. Un tratamiento que –aunque prolongue la vida- produzca más padecimientos que beneficios se encuentra contraindicado (65) (136).

Pero es al paciente a quien corresponde en definitiva calificar de fútil una acción médica, ya que a él le toca determinar los objetivos finales del tratamiento (136). La autorización para tratar o no tratar debe emanar del paciente, siendo este derecho independiente de la naturaleza de la enfermedad y de su estado evolutivo. Todo paciente competente, tiene derecho a rechazar cualquier tratamiento que le fuera indicado, aunque sean aquellos que puedan salvarle la vida. Dentro de tratamiento se incluye también la abstención y/o retiro de los métodos de soporte vital (136). Las actitudes de rechazo no deben ser concebidas como equivalentes al suicidio (65), sino como expresión de la autonomía de la voluntad de un paciente competente, que debe ser respetada. Son derechos del paciente terminal el poder tener una muerte digna en paz, a no sufrir inútilmente, a que se respete su libertad de conciencia y su capacidad de decidir por sí mismo (65).

Pero puede ocurrir que un paciente crítico se encuentre privado de competencia para decidir sobre la aceptación o rechazo del tratamiento médico. En ese caso su personalidad, capacidad de decidir y autonomía han prácticamente desaparecido. Su cuerpo, destino y hasta su dignidad personal quedan en manos de familiares, amigos, allegados y numerosos facultativos que cumplen su trabajo en medio de la incertidumbre de hasta donde deben llegar (53) (156).

Es evidente que el derecho personalísimo a la autodeterminación del paciente resultaría gravemente lesionado si no pudiese decidir acerca de lo que se va a hacer en su cuerpo y con su vida, en situaciones tan críticas y cruciales para su existencia. Los avances científicos nunca deberían producir el resultado de lesionar o anular de hecho derechos individuales consagrados a nivel mundial.

Por ello, debe hacerse posible que la autonomía individual controle dichas situaciones, incluso cuando no se posean las cualidades intelectuales y físicas necesarias para expresar la voluntad. Para ello se han instrumentado las llamadas “voluntades anticipadas” o “testamentos vitales”. Estas son instituciones protectoras de la persona limitada, para asegurar su autonomía y su libertad ante la injerencia de terceros en su integridad física, psíquica y moral, la que debe estar siempre controlada y dirigida por el propio interesado, en el ejercicio de sus facultades mentales, cuando se encuentra en la plenitud de las mismas. Estas instituciones son una expresión de la voluntad que va más allá del consentimiento informado, por cuanto no se limita a la aceptación de lo que el facultativo le propone en un momento determinado: son su proyección en el tiempo.

La voluntad anticipada –testamento vital o “living will”- puede definirse como un documento dirigido al médico responsable en el cual una persona mayor de edad, y capaz, expresa libre y anticipadamente su voluntad de aceptar o rechazar determinado tratamiento médico que pudiera serle indicado en el futuro, ante un diagnóstico de enfermedad terminal o estado vegetativo persistente, en el supuesto que concurran circunstancias clínicas en las cuales no pueda expresar personalmente su voluntad (126). En el concepto de directivas anticipadas se incluye tanto el testamento vital como el poder médico o poder para el cuidado de la salud que se otorga a un representante (109). La función de éste es la de actuar como interlocutor válido y necesario con el médico o el equipo sanitario. Las instrucciones anticipadas comprenden también la expresión de la voluntad respecto a la utilización, interrupción o retirada de procedimientos de mantenimiento de la vida –“soporte vital”: hidratación, nutrición, etc.- en el supuesto de una situación terminal e irreversible, o en la que la muerte esté próxima de acuerdo con el razonable juicio del médico. De este modo, se evita la situación de que personas no deseadas puedan decidir por el paciente, o aun deseados no decidan de acuerdo a sus propios parámetros éticos de vida digna.

En efecto, hay diversas maneras de entender y sentir aquello en que la vida y muerte dignas consisten, así como también convicciones personales acerca de cómo afrontar la muerte y los cuidados que se desea recibir cuando una persona se encuentra en situación de dependencia de terceros. Estos concepciones, creencias y sentimientos individuales deberían respetarse (53) (127).

Las voluntades anticipadas han sido denominadas testamentos vitales (“living wil”), aunque de hecho los testamentos surten efectos después de la muerte del testador, mientras que los efectos en el denominado testamento vital, se producen cuando la persona vive (126). Las voluntades anticipadas deben se sometidas a un control publico ex ante (ante notario), aunque también pueden examinarse ex post facto en los casos dudosos (156).

Los testamentos vitales deben ser expresados en instrumentos públicos, entendiendose por tales “los otorgados con las formalidades que la ley establece, en presencia de un oficial público (agente administrativo o funcionario) a quien la ley confiere la facultad de autorizar, y a los que otorga plena fe sin necesidad de posteriores pruebas o verificaciones” (148). Dichos documentos pueden ser revocados en cualquier momento, dejándose constancia por escrito. Para que los Centros de Salud puedan notificarse de la existencia de voluntades anticipadas, es necesario que ellas estén accesibles en bases de datos para posibilitar su consulta en el momento de ingreso de los pacientes en las instituciones médicas. El documento que acredita la voluntad anticipada debe ser entregado al Centro de Salud por quien expresó la voluntad anticipada, o en su defecto por sus familiares o representante. Asimismo, debería existir un Registro de voluntades anticipadas donde se inscriba el otorgamiento, modificación, sustitución y revocación de las declaraciones de voluntad anticipada. Las voluntades anticipadas realizadas en instrumento público no deberían necesitar la intervención judicial a los efectos de darle eficacia a dicho documento (126).


Se han formulado varias críticas a las directivas anticipadas:
a) Existe una distancia temporal entre la declaración de voluntad que se hace mientras el paciente se encuentra en el goce de sus facultades, y la situación en la que se encuentra cerca de la muerte. Por ello, las personas muchas veces no pueden saber cuáles serán sus elecciones en caso de sufrir una enfermedad terminal. Además no pueden preverse todas las complicaciones que irán surgiendo, así como tampoco la evolución de las elecciones del paciente. Puede responderse a esta crítica teniendo en cuenta que los documentos que expresan voluntades anticipadas pueden ser modificados. De tener validez esta crítica las legislaciones deberían rechazar cualquier clase de testamento, vital o no.

b) Muchas veces no se pueden conocer todas las terapias existentes al tiempo de la declaración de voluntad y menos aún las que existirán a futuro. A esto puede responderse que cuando surja algún tipo de terapia que pueda curar al enfermo, ésta se debe aplicar aún cuando no lo hubiera previsto en su directiva anticipada.

c) En ciertas oportunidades los médicos podrían verse obligados a actuar contra su conciencia. Esta situación se supera estableciendo una objeción de conciencia que exima al facultativo de llevar a cabo acciones que van en contra de su conciencia. En este caso el médico debe poner al paciente en manos de otro facultativo para que no se configure abandono de persona (126).





8.2. Antecedentes jurisprudenciales:

8.2.1. ESTADOS UNIDOS: EL CASO CRUZAN: (126) (70) (69)
En 1983, Nancy Cruzan quedó en estado vegetativo a consecuencia de un accidente automovilístico. Sus padres requirieron al tribunal permiso para retirar la sonda que la alimentaba. La Corte de Missouri revocó el fallo de primera instancia, cuestionando la validez de los testimonios acerca de que era la voluntad de Nancy Cruzan el no ser mantenida artificialmente con vida. –voluntad expresada con anterioridad al accidente-. Aunque la Corte no hizo lugar a la pretensión de los padres de Nancy, dejó en claro que en el supuesto de que la manifestación de voluntad sea clara y válidamente expresada, se debe proteger el derecho del paciente a rechazar un tratamiento médico. Se debe destacar que se habría retirado la sonda de haber existido un “living will” (testamento vital). La Corte Suprema de los Estados Unidos resolvió el caso, reconociendo que una persona cuyos deseos son claramente conocidos tiene un derecho constitucional a interrumpir la continuación de un tratamiento vital no deseado. El Presidente Rhenquist manifestó: “...nosotros asumimos que la Constitución de los Estados Unidos garantiza a una persona competente un derecho constitucional a rechazar la continuación de la vida a través de la hidratación y nutrición...” La Corte, como afirma Montoya, consideró la práctica del procedimiento de alimentación como parte integrante del concepto de tratamiento médico al que el paciente tiene derecho a rehusarse (129).




8.2.2. ARGENTINA
Un “leading case” en Argentina fue la acción de amparo resuelta por el Juez en lo Criminal y Correccional de Transición Nº 1 de Mar del Plata, Dr. Pedro Hooft (126) (87) (79) (155). Una paciente que padecía una enfermedad motora degenerativa de pronóstico mortal, y sin terapia curativa, había otorgado en 2005 una escritura pública donde designó a un representante para que realizara las gestiones para dar cumplimiento a su voluntad. La paciente en reiteradas ocasiones expresó que si bien aceptaba la medicación indicada y cuidados pertinentes, no quería ser sometida a intervenciones invasivas, por cuanto ellas afectarían su dignidad. La enfermedad en su evolución llevó a la paciente a un cuadro de cuadriplejía, disfagia marcada e insuficiencia respiratoria severa. Ante el cuadro de la paciente los médicos informaron que se debía practicar una gastrostomía y una traqueotomía, ambas permanentes. El representante presentó un recurso de amparo, al que el juez Hooft dió lugar, estableciendo que deben ser respetadas las medidas anticipadas instrumentadas por escritura pública. El fallo se fundamenta en la autodeterminación de las personas y las conductas autorreferentes que hacen a la dignidad de la persona y al respeto de sus libertades fundamentales. Esta postura encuentra su sustento en los tratados de derechos humanos de jerarquía constitucional (art. 75º inciso 22 de la Constitución Nacional), el art. 19º de la Constitución Nacional y su interpretación según los votos de los ministros Belluschio, Petracchi, Fayt y Barra en el caso Bahamóndez (9). El juez sostuvo que “...el objeto de esta acción constitucional de amparo no es obtener una convalidación, homologación o autorización judicial para prácticas eutanásicas, sino que tiende de manera inequívoca a garantizar el ámbito de decisión personal en el campo de conductas autorreferentes”. Sostuvo asimismo que en nuestro sistema constitucional resulta ilógico que una persona plenamente capaz pueda designar tutor para sus hijos bajo patria potestad, o curador, en caso que los hijos sean mayores de edad, y al mismo tiempo, no se admita el derecho de una persona mayor de edad y capaz al momento de manifestar su voluntad, de designar mandatario para la toma de decisiones concernientes a la salud del mandante, previendo una hipotética incapacidad de hecho que lo imposibilitaría de tomar decisiones respecto de su salud.

Por otra parte sostuvo que sería incoherente no admitir las directivas anticipadas, ya que si la jurisprudencia reconoce el derecho de rechazar tratamientos médicos, sería ilógico y no ético esperar a que el paciente pierda su capacidad para que en ese momento se lo someta al tratamiento que rechaza (126) (79).


8.3. Antecedentes legislativos:
En Estados Unidos, a nivel estadual, hay variaciones según los estados. El primero en regular el instituto fue California con su Natural Death Act de 1976. Ante la disparidad legislativa estadual fue necesaria una ley federal aplicable a todos los Estados, así es como se llegó a la Patient Self Determination Act (PSDA) de 1991 (126).


En España, se mencionan las siguientes Leyes autonómicas:
Ley Catalana 21/2001.

Ley 12/2001 Comunidad Autónoma de Madrid: Derechos de información concernientes a la Salud, a la Autonomía del Paciente y a la Documentación Clínica

Ley Nacional Española 41/2002 Básica reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en materia de Información y Documentación Clínica (126).

Las voluntades anticipadas están reconocidas en el Convenio de Oviedo –Consejo de Europa, 1997 (42)- que exige que sean tomados en consideración los deseos expresados anteriormente

En Argentina, en la Provincia de Río Negro, se ha promulgado en 2007 la Ley Nº 4263 -Voluntad anticipada—(97). Asimismo, en los Colegios de Escribanos de distintas provincias argentinas - Buenos Aires, Chaco, Santa Fe, Córdoba, Corrientes y Entre Ríos-, se han creado Registros de Actos de Autoprotección en prevención de una eventual incapacidad (126). Recientemente, la Ley Nacional Nº 26529 –Salud Pública. Derechos del Paciente, promulgada el 19 de noviembre de 2009 establece en su Art. 11º que “toda persona capaz mayor de edad puede disponer directivas anticipadas sobre su salud, pudiendo consentir o rechazar determinados tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y decisiones relativas a su salud. Las directivas deberán ser aceptadas por el médico a cargo, salvo las que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas, las que se tendrán como inexistentes”.

En la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, no hay legislación sobre voluntades anticipadas, ni tampoco registros de actos de autoprotección.

El Código de Ética para el Equipo de Salud, de la Asociación Médica Argentina y la Sociedad de Ética en Medicina (33), establece:

“Capítulo 2: De los Derechos Humanos
Art. 26º: El miembro del Equipo de Salud debe respetar el derecho humano inalienable del buen morir, evitando el sufrimiento y la prolongación sin sentido de la vida, dado que el ensañamiento terapéutico es uno de los vicios de la medicina de nuestros días.”


“Capítulo 34: De la Eutanasia y Suicidio Asistido
Art. 551: El paciente terminal tiene derecho a solicitar que se evite el ensañamiento terapéutico para prolongar su vida, lo que el médico tiene el deber ético de aceptar, respetando siempre los valores de la persona humana”.

“Art. 553: Es conforme a los dictados de la ética médica la abstención o el retiro de las medidas terapéuticas de cualquier índole destinadas a combatir patologías intercurrentes o nuevas manifestaciones de un proceso patológico ya diagnosticado, respecto de una persona cuyo deceso se reputare inminente a raíz de grave enfermedad o accidente, cuando se las juzgare desproporcionadas, tomando en cuenta los padecimientos o mortificaciones que su implantación o mantenimiento ocasionaría al asistido, en relación con su nula o escasa efectividad, y se contare con su acuerdo libre y expreso, actual o previamente formalizado, el consentimiento de sus representantes legales, y con la opinión concordante de dos médicos distintos del tratante.”


Dentro de las Pautas y recomendaciones para la abstención y/o retiro de los métodos de soporte vital en el paciente crítico, del Comité de Bioética de la Sociedad Argentina de Terapia Intensiva (136), se encuentra la siguiente:

“La existencia de un testamento vital o directiva anticipada del paciente, convenientemente verificado en su existencia y actualidad, deberá constituír una prioridad para ser respetado con independencia de la opinión del médico (equipo asistencial) y de la familia”.

“El equipo médico planteará la posible abstención o el retiro del soporte vital frente a alguna de las siguientes circunstancias:...Cuando se conozca fehacientemente el pensamiento del paciente sobre la eventualidad de una circunstancia como la actual, en el caso de una enfermedad crónica preexistente (informe personal, del médico de cabecera si existiere o del familiar)”.

8.4. Conclusión:
Las voluntades anticipadas, son conductas humanas autoreferentes constitucionalmente protegidas.

El concepto de muerte digna comprende la posibilidad de rechazar sufrimientos inútiles e insoportables y poder elegir a cuáles terapias someterse. Sostiene la Ministro Kogan, de la Suprema Corte de la Provincia de Buenos Aires (85): “Si bien la vida es un bien supremo y el primer derecho de toda persona, éste debe armonizarse con el derecho a la autonomía, a la autodeterminación y a la libertad individual de cada ser humano reconocidos en el art. l9º de la Carta Magna, con estrecha relación con la dignidad de la persona contemplada en instrumentos internacionales de jerarquía constitucional.... La vida no puede mantenerse en cualquier circunstancia y a cualquier costo, pues ese bien acarrea también el derecho a vivir en condiciones de dignidad...Debe privar la autonomía de la voluntad del paciente en virtud de su derecho a la autodeterminación sobre su persona y su propio cuerpo, si decide rechazar un determinado tratamiento médico, aunque esa negativa pudiera poner en peligro su vida”. Corte Suprema de la Provincia de Buenos Aires, 09/02/2005 S.MD.C. (85).

Los individuos tienen un derecho constitucionalmente protegido a tomar las decisiones más íntimas en orden a su dignidad y autonomía personal. “La elección entre la vida y la muerte es una elección profundamente personal que se encuentra encuadrada dentro del derecho a la autonomía o privacidad”. (Philosopher’s Brief en los Casos Vacco y Glucksberg (1997), decididos por la Corte Suprema de Justicia de los Estados Unidos. (141).