El respeto por la autonomía. ¿Cuánta información desean conocer los pacientes para tomar decisiones?
Silvia Quadrelli1, Henri G. Colt2, Gustavo Lyons2, Diana Cohen3
1Hospital Británico de Buenos Aires,
2Irvine Medical Center, Universidad de California,
3Facultad de Filosofía y Letras, Universidad de Buenos Aires
Dirección postal: Dra. Silvia Quadrelli, Hospital Británico de Buenos Aires, Perdriel 74, 1280 Buenos Aires, Argentina Fax: (54-11) 4309-6400 e-mail: silvia.quadrelli@gmail.com
Resumen
El consentimiento informado debería ser la expresión de la participación activa de los pacientes en la toma de decisiones como resultado del respeto hacia la autonomía. Sin embargo, existen temores de que la extrapolación directa de una manera de entender la autonomía desde la cultura anglosajona pueda imponer forzadamente un modelo de participación activa de los pacientes. El objetivo del presente estudio fue explorar qué cantidad y calidad de información desean recibir los pacientes que van a ser sometidos a un procedimiento quirúrgico. De los 200 pacientes en preparación para una intervención quirúrgica, más del 80% prefirieron saber todas las posibles alternativas existentes al tratamiento ofrecido y que les fueran explicadas todas las ventajas y desventajas de cada alternativa. Menos del 20% de los pacientes consideró que, conociendo los riesgos y beneficios, la persona que debería decidir cuáles riesgos son aceptables, es el mismo paciente. El 71.5% de los pacientes prefirió que el médico le comunicara la decisión a él y a su familia para que tomaran juntos la decisión. Un 17.5% de los pacientes expresaron que preferían no saber si podían morir durante la cirugía. Esos pacientes tuvieron una mayor edad pero en un análisis multivariado no fue posible predecir quiénes preferían saber si podían morir durante la cirugía. Nuestros hallazgos sugieren la necesidad de informar extensamente a los pacientes antes de un procedimiento quirúrgico, de identificar los sujetos que no querrán conocer su riesgo de morir y de incluir al paciente y su familia en la toma de decisiones.
Palabras clave: Autonomía; Consentimiento informado; Multiculturalidad; Bioética.
Abstract
Respect for autonomy. How much do patients want to know in order to make decisions? Informed consent should be the expression of active participation of patients in the decision-making process. It is an application of the ethical principle of respect for patient autonomy. However, there are some concerns about the direct extrapolation of the Anglo-saxon concept of autonomy into other societies which could impose an unwanted level of patient participation. The objective of this study was to explore the quantity and quality of information that Argentine patients want to receive before making a decision about a surgical procedure. Among 200 patients possibly scheduled for elective surgery, more than 80% preferred to know all the possible alternatives of treatment and all the advantages and disadvantages of each alternative. Less than 20% considered that the patients themselves should make the decision regarding surgery after learning about all the risks and benefits. Seventy one percent of patients preferred to receive the information with their families in order to make a joint decision with them. Seventeen percent of patients preferred not knowing if there was a possibility they could die during surgery. These results suggest that in the current medical environment, one previously dominated in Argentina by a tendency towards beneficient paternalism on the part of physicians and surgeons, patients want to be extensively informed about risks, benefits, and procedural alternatives before electing to undergo a surgical procedure. Patient preferences regarding how family members should be involved in the decision-making should be elicited. Careful consideration is warranted, however, in the way health care providers might address risks of procedure-related death so that subjects who do not want to know about this risk can be identified.
Key words: Informed consent; Autonomy; Multiculturality; Bioethics
Uno de los principios básicos de la bioética moderna es el respeto hacia la autonomía de los pacientes. ¿Qué relevancia posee este principio para las personas que serán sometidas a cualquier procedimiento (ya sea con intenciones de diagnóstico, tratamiento o investigación)? En primer lugar, existe consenso teórico sobre la noción de que las personas tienen el derecho a estar informadas acerca de las características de ese procedimiento. El respeto de la autonomía del paciente obliga a honrarlo de los riesgos y conveniencias del proceder, de las alternativas posibles a aquella que se le está sugiriendo y de las razones por las cuales se le sugiere una determinada opción. Además, dicho respeto a la autonomía requiere que una vez informado, el paciente exprese de manera explícita, no coercionada en forma alguna y revocable a posteriori si cambiara de idea, su aceptación a recibir cualquier maniobra sobre sí mismo.
Este derecho fundamental al consentimiento informado, si bien proclamado por los tratados internacionales y consagrado por la opinión de casi todas las corrientes de pensamiento bioético1, 2, es frecuentemente cuestionado como impracticable en la realidad3. Las razones que han sido invocadas para explicar que el consentimiento informado no necesariamente expresa una decisión autónoma y enteramente libre son, entre otras, que los pacientes tienen dificultades para razonar adecuadamente en situaciones de presión emocional (como las que enfrentan cuando tienen una enfermedad seria) y que pueden no estar preparados ni para comprender el verdadero significado de la información que reciben ni para afrontar la responsabilidad de una decisión tan trascendente sin la distancia emocional o la capacitación técnica adecuada4.
El consentimiento informado debería ser la expresión de la participación activa de los pacientes en la toma de decisiones5-7. Sin embargo, existen razonables temores de que la extrapolación directa de una manera de entender la autonomía desde la cultura anglosajona (origen de la mayor parte del cuerpo teórico y experimental de la bioética) a otros contextos étnicos, culturales o religiosos pueda imponer forzadamente un modelo de participación activa de los pacientes que no es deseado o practicable en otras sociedades. La preocupación de quienes esgrimen esta sospecha es que alertar a ciertos pacientes (particularmente los ancianos, con escaso nivel de instrucción o sin apoyo familiar efectivo)8, 9 del riesgo de muerte o secuelas graves es un daño inútil que no los ayuda ni a tomar decisiones ni a tolerar mejor la carga de su enfermedad. Es opinión de muchos profesionales de la salud que en nuestro contexto cultural la mayor parte de los pacientes prefieren que las decisiones sean tomadas por el médico y que sólo desean recibir la mínima información que les permita entender qué procedimiento se va a realizar10, 11.
El objetivo del presente estudio fue explorar qué cantidad y calidad de información desean recibir los pacientes que van a ser sometidos a un procedimiento quirúrgico en nuestro país y determinar si existen factores que permitan identificar el grupo de pacientes que no desea saber si corre riesgo efectivo de muerte durante el mismo.
Material y métodos
Fueron encuestados en un período de 6 meses 200 pacientes de un hospital privado que estaban en preparación para una intervención quirúrgica. El cuestionario fue entregado por una enfermera en la sala de espera de un consultorio quirúrgico a todos aquellos pacientes que respondieron afirmativamente que estaban siendo estudiados para una posible cirugía. El cuestionario fue autoadministrado y su contenido estuvo basado en el tipo de información pre-operatoria incluida en estudios previos12, 13. El formulario contenía preguntas sobre el contexto socio-cultural, el tipo de cirugía y las experiencias de internaciones previas. Se preguntaba además: a) el tipo de información que el paciente prefería conocer, si esa información le era indiferente o si prefería no conocer (PA, 16 preguntas) (Tabla 1) y b) quién deseaba el paciente que tomara las decisiones respecto de su tratamiento (PB, 9 preguntas) (Tabla 2). El protocolo fue aprobado por el Comité de Revisión Institucional del Hospital Británico de Buenos Aires.
TABLA 1.- Preguntas del sector A (PA 1 a 16)
TABLA 2.- Preguntas del sector B (PB 1 a 6)
Análisis estadístico: La
distribución de las respuestas fue analizada mediante métodos no
paramétricos (Mann-Whitney). La comparación entre los pacientes que
preferían saber si podían morir en la cirugía y los que preferían no
saberlo fue realizada mediante pruebas de Mann-Whitney y chi-cuadrado.
Se utilizó regresión logística uni y multivariada para definir si alguna
característica de los pacientes predecía su preferencia de no saber que
podía morir en la cirugía. Resultados
Doscientos pacientes (48.2 ± 14.9 años, rango 18 a 78 años, 97 mujeres) contestaron la encuesta (tasa de respuesta 82%). De los mismos, 20 (10%) no conocían el tipo de intervención quirúrgica que les sería realizada y para 60 (29.5%) era su primera cirugía. Un 10.5% de los pacientes (n = 21) consideraba que su enfermedad era peligrosa. Veintitrés pacientes (11.5%) habían vivido la experiencia de haber estado previamente internados en unidad coronaria y 18 (9%) de haber estado internados alguna vez en una unidad de terapia intensiva. Un 15% de los pacientes (n = 30) tenía solamente escolarización primaria (completa o incompleta), un 12.5% (n = 25) vivía solo y un 14% (n = 28) estaba desempleado en el momento del estudio.
Más del 80% de los pacientes definieron que "preferían saber" todas las posibles alternativas existentes al tratamiento ofrecido y que les fueran explicadas claramente todas las ventajas y desventajas de cada alternativa (más que explicarles simplemente el tratamiento que el cirujano había elegido para proponerles), que preferían conocer exactamente qué chances tenían de quedar con secuelas y cuáles podían ser éstas, que preferían saber todos los riesgos de posibles complicaciones asociadas a la cirugía, conocer antes de la operación, al cirujano que los iba a operar saber cuándo podrían volver a sus actividades normales, cuánto duraría la operación y si había posibilidad de costos accesorios que su sistema no cubriera y ellos debieran pagar. Conocer todas las opciones existentes para el tratamiento y las ventajas y desventajas de cada alternativa fue mayoritariamente la información considerada como la más importante. La única información considerada innecesaria por más del 40% de los pacientes fue saber dónde está ubicada la sala de cirugía (Fig. 1).
Fig. 1.- Porcentaje de pacientes que prefiere saber, es indiferente o prefiere no saber la respuesta a las preguntas del sector A (PA 1 a 16, explicitadas en la Tabla 1)
En cuanto a quién debía tomar las decisiones, la mayor parte de los pacientes dejaron en manos del médico tratante la decisión de quién debería determinar cuál era la causa más probable de lo que le pasaba y cuál era su diagnóstico (PB1), quién debería determinar cuáles eran las opciones posibles de tratamiento (PB2), quién debería determinar cuáles eran los riesgos y beneficios de cada opción de tratamiento (PB3) y quién debería determinar cuán posible era que ocurrieran esos riesgos (PB4). Menos del 20% de los pacientes consideró que, conociendo los riesgos y beneficios, quien debería decidir qué riesgos eran aceptables en función de los beneficios (PB5), era fundamental o exclusivamente el mismo paciente, y que conociendo todos los riesgos y beneficios de las diferentes opciones de tratamiento, quien debería decidir cuál era la opción más adecuada de tratamiento (PB6), era fundamental o exclusivamente el mismo paciente (Fig. 2). El 71.5% de los pacientes prefirió que el médico le comunicara la decisión a él y a su familia en forma conjunta, el 25.4% prefirió tomar la decisión él mismo y luego comunicársela a la familia y solamente el 3.11% prefirió que su familia fuera la que recibiera la información y tomara la decisión por él.
Fig. 2.- Porcentaje de pacientes que eligieron las opciones "fundamentalmente el paciente" o "exclusivamente el paciente" como respuestas a las preguntas del sector B (PB 1 a 6: explicitadas en Tabla 2).
TABLA 3.- Características de los pacientes que desean conocer o prefieren no conocer si tienen riesgo de morir en la cirugía
Discusión Los resultados del presente estudio muestran que, en esta población de pacientes, la mayor parte de los sujetos desea conocer los detalles del procedimiento al que será sometido y de su recuperación posterior independientemente de su edad, nivel de escolarización o situación laboral o familiar. La gran mayoría de los pacientes prefieren compartir la toma de decisiones con su familia y un porcentaje significativo cree que las decisiones deben quedar en manos del médico tratante.
Aunque motivo de grandes controversias sobre temas puntuales y sobre sus alcances reales, el principio del respeto a la autonomía está definitivamente instalado en el pensamiento bioético contemporáneo y ha sido quizás el cambio más profundo de la conducta médica de los últimos 40 años. No hay dudas de que el paciente es la persona que debe decidir qué es lo mejor para su cuidado y que para ello debe poder tomar decisiones voluntarias y libres sobre la base de una información completa. El Belmont Report (que tuvo una enorme influencia en medicina clínica pese a haber sido generado para la investigación)14 prácticamente centraliza el respeto a las personas en "el respeto a la autonomía y la necesidad de proteger a aquellos con autonomía disminuida"15 y la mayor parte de los bioeticistas aceptan que la autonomía es un principio central y para algunos más relevante que los otros en el mandato moral de los trabajadores de la salud16, 17. Sin embargo, y pese al rápido crecimiento de la literatura bioética y a la difusión de sus principios, existe todavía en muchos países (incluido el nuestro) una fuerte tendencia paternalista que invoca que la mayor parte de los pacientes no desean tomar decisiones graves ni conocer información sombría, y que son los médicos tratantes o los familiares cercanos quienes deben asumir esta responsabilidad, en muchos casos con la finalidad de proteger a los pacientes de un daño adicional.
Sin duda, no todos los pacientes desean participar del proceso de toma de decisiones18, y en muchas ocasiones los médicos deberán ser suficientemente perceptivos y creativos como para identificar esta decisión como una decisión autónoma en sí misma y responder a ese pedido de una manera adecuada19. Múltiples estudios en Asia20-22, Israel23, Europa mediterránea24 y aun Estados Unidos25, muestran que hay un grupo importante de pacientes que no desea saber la verdad y que prefiere que las decisiones queden en mano del médico tratante. El General Medical Council de Gran Bretaña26 incluye explícitamente en sus recomendaciones la identificación de las necesidades y prioridades individuales de los pacientes y la consideración de cuánta información necesitan (y pueden tolerar) los mismos para tomar sus decisiones teniendo en cuenta sus creencias, su cultura de origen, su ocupación y todo otro factor que influya en su actitud ante el proceso de toma de decisiones. Es necesario estar advertido de que la decisión de los médicos de tomar decisiones por los pacientes es potencialmente riesgosa, ya que aun guiada por la intención de proteger al paciente, puede generar una atmósfera de desconfianza que deteriore la relación médico-paciente y constituir un avasallamiento a un principio elemental de respeto a la dignidad de la persona que sea moralmente inaceptable.
Hasta nuestro conocimiento, no hay estudios empíricos en América Latina que den una idea de la verdadera magnitud de este deseo de "transferencia de autonomía", ya sea hacia la familia o el médico tratante. Si bien tampoco está cuantificada la actitud de los trabajadores de la salud a ese respecto, la práctica diaria parece demostrar que tal como ha sido verificado en el sur de Europa27, en España28 y en algunas áreas del sur de Francia29, la actitud de la comunidad médica en América Latina tiende marcadamente a no trasmitir toda la verdad a los pacientes con enfermedades graves o de pronóstico sombrío y a descontar que la mayor parte de los pacientes no desean o no están capacitados para tomar decisiones de riesgo para su vida.
Los datos de nuestros pacientes muestran que esta creencia generalizada no es necesariamente cierta. Si bien un porcentaje muy importante de los pacientes cree que el médico es la persona más indicada para definir el diagnóstico, las causas y las opciones terapéuticas, no es posible predecir qué pacientes son los que desean tomar parte en la decisión. Al mismo tiempo, casi la totalidad de los pacientes desea obtener información pormenorizada de los riesgos de un procedimiento quirúrgico. Saber que casi la totalidad de los pacientes, independientemente de su edad, nivel de escolarización o percepciones de su propia enfermedad desea "que el cirujano le explique todas las posibles alternativas a este tratamiento explicándole claramente todas los ventajas y desventajas de cada uno, más que explicarle simplemente el tratamiento que el cirujano ha elegido para proponerle" (PA1) no puede dejar de ser una idea rectora a la hora de trasmitir la información. Los prejuicios respecto de las limitaciones que la edad avanzada o la escasa instrucción pueden imponer para conocer y entender todo el espectro de alternativas potencialmente disponibles, no pueden sostenerse ante esta confrontación empírica, y no debieran ser una excusa para trasmitir de manera "simple" y "comprensible" para estos pacientes solamente la opción elegida por el médico sin explicar las altemativas y los porqués de la sugerencia elegida.
La creencia de que los adultos mayores no desean o no se sienten capacitados para tomar decisiones es bastante generalizada. Sin embargo, nuestros datos muestran que esto no es cierto en nuestro contexto y que tienen la misma demanda de información que los pacientes más jóvenes. Esta evidencia apoya la invitación a la participación activa de los ancianos en las decisiones.
Uno de los objetivos de nuestro estudio fue explorar el deseo de los pacientes de conocer su riesgo de morir en el procedimiento. Entre los argumentos más fuertes de quienes sostienen la legitimidad de la restricción de la información completa a los pacientes, se encuentra la intención de no generar temores excesivos e injustificados en los pacientes que podrían inclusive hacerlos rehusar una cirugía que sus médicos consideran necesaria. Nuestro estudio muestra que menos de 20% de los pacientes prefieren no saber si pueden morir en la cirugía y que, excepto por su mayor edad, estos pacientes no se diferencian en nada de los otros. De las varias actitudes que un médico puede tomar acerca de la comunicación de pronósticos graves o muy riesgosos (realismo, optimismo o evitación)30 ninguna provee una receta exenta de riesgos y desventajas potenciales.
Pocos pacientes prefirieron ser quienes tomaran las decisiones: menos del 20% de nuestros pacientes consideró que, conociendo los riesgos y beneficios, quien debería decidir qué riesgos son aceptables en función de los beneficios (PB5) eran fundamental o exclusivamente ellos mismos y más del 70% prefirieron que él y su familia fueran quienes tomaran la decisión (y no solamente el médico). En primer lugar, estos hallazgos están en sintonía con el fenómeno descripto pro Strull y col.8 mostrando que la mayor parte de los pacientes desean que los médicos sean quienes tomen las decisiones, pero al mismo tiempo desean, y mucho, estar muy informados sobre el cómo y el porqué de esas decisiones. Katz ha definido esa actitud aparentemente incoherente de los pacientes como "autonomía psicológica". Esta actitud implicaría la necesidad de tener toda la información para poder ejercer o no el derecho a la autodeterminación31, lo cual de alguna manera señala que el concepto de "participar en la decisión" es más amplio para los pacientes y que no sólo denota el acto de decidir el tratamiento médico sino el acto de juzgar la opinión de qué persona es la más beneficiosa para definir el tratamiento32. Pero otro de los aspectos importantes de este hallazgo es el rol predominante de la familia en nuestro medio social. En los últimos 30 años, la ética norteamericana -como parte de la devaluación de la beneficencia y enfatización de la autonomía- ha impuesto el modelo de la toma de decisiones independiente y autónoma por parte de todo sujeto cognitivamente competente sin incluir en ese modelo decisional a la familia. En nuestro medio, el rol de la familia en la toma de decisiones debe ser correctamente valorado y orientar el proceso decisional hacia un modelo basado en la familia. La nuestra, como otras culturas que tienen una larga tradición de herencia familiar, considera inaceptable la exclusión del núcleo familiar de las decisiones importantes de la vida de un individuo. Este mismo fenómeno ha sido previamente demostrado en coreanos y mexicanos residentes en los EE.UU. como persistente pese a la aculturación33, 34, en inmigrantes bosnios35, y en los estudios japoneses aun en tiempos de la vertiginosa occidentalización urbana32.
En los últimos años, la visión "multicultural" de la bioética ha generado gran interés, fundamentalmente a partir del reconocimiento de que la sociedad norteamericana es crecientemente multicultural36-39. Sin embargo, la constante es justamente la consideración de lo "diferente de la norma", la tolerancia "al otro", remarcando más que disminuyendo el fuerte etnocentrismo de la bioética norteamericana. Como ha sido señalado, la bioética en EE.UU. no ha podido desprenderse, pese a sus intentos, de la supremacía de la normativa blanca y protestante y de un ethos anglosajón que siempre remarca el dualismo de lo blanco y los "otros", inoculando aún más diferencias entre las minorías y la cultura dominante anglosajona40.
Nuestro estudio presenta limitaciones que pueden relativizar sus hallazgos. En primer lugar, fue realizado en un hospital privado. Sin embargo, si bien esto significa que todos los pacientes tenían algún sistema de cobertura social en salud, había un espectro amplio de la sociedad representado ya que 15% de los sujetos sólo tenían nivel de escolarización primaria y 14% estaban desocupados y estos pacientes no mostraron expectativas o actitudes diferentes. El carácter mono-institucional del estudio implica además que se realizó solamente en la población de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, la cual puede no ser necesariamente representativa de las creencias y representaciones de las poblaciones rurales. Sin duda, son necesarios estudios adicionales que exploren las expectativas, preferencias y valores de sectores más amplios de la sociedad argentina y latinoamericana. Solamente la intensificación de la investigación empírica, la participación más activa de los trabajadores de la salud en los ámbitos de la bioética y una mayor reflexión crítica y rigurosa de perspectiva transdisciplinaria en América Latina y otras sociedades podrá reconfigurar el mapa del pensamiento bioético internacional, redefiniendo un concepto más amplio de diversidad cultural.
En resumen, nuestros hallazgos sugieren para la práctica de un verdadero consentimiento informado en nuestro medio la necesidad de informar extensamente a los pacientes antes de un procedimiento quirúrgico, de identificar cuidadosamente el subsector de sujetos que no querrán conocer exactamente su riesgo de morir, y de incluir al paciente y su familia en la toma de decisiones, sabiendo interpretar cuándo la decisión que ellos están adoptando es la de poner en manos del médico tratante la decisión final.
Agradecimientos: Este trabajo ha sido realizado con el apoyo económico de un premio de la Foundation for the Adavancement of Medicine.
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