DOCUMENTO SOBRE VOLUNTADES ANTICIPADAS

DOCUMENTO SOBRE LAS VOLUNTADES ANTICIPADAS


BARCELONA, JUNIO DE 2001

OBSERVATORIO DE BIOETICA Y DERECHO, UNIVERSIDAD DE BARCELONA

PRESENTACIÓN

El Grupo de Opinión del Observatori de Bioètica i Dret, con sede en el Parc Científic de Barcelona, surgió para tratar de dar respuesta a la necesidad de analizar científicamente y desde un punto de vista pluridisciplinar, las implicaciones éticas, sociales y jurídicas de las biotecnologías, y para proponer después actuaciones concretas.

La creación del Observatori de Bioètica i Dret se llevó a cabo con la intención de participar en el diálogo universidad-sociedad, y con la finalidad de hacer oír su voz en el conjunto de la comunidad y, más específicamente, ante los organismos públicos, administrativos o políticos que regulan y controlan las actividades de investigación y la aplicación de las nuevas tecnologías. Ello requiere también la voluntad de establecer relación con los medios de comunicación, para mejorar la calidad de la información. Para ello se han elaborado ya diversos Documentos sobre temas de actualidad en los que no existía una opinión unánime en la sociedad, ni tampoco en las diversas comunidades científicas implicadas.

En esta ocasión el grupo presenta un Documento que pretende aportar pautas útiles a los ciudadanos, a los centros asistenciales y a la administración, al proporcionar un modelo de Documento de voluntades anticipadas, en el que cada uno pueda redactar las propias previsiones respecto a las actuaciones sanitarias que desee recibir, si se presentan determinadas circunstancias y se carece de conciencia para manifestar personalmente la propia voluntad; se aspira a facilitar la tarea de quienes decidan hacer uso de las nuevas posibilidades de ejercicio de la autonomía que la ley reconoce.
Para la elaboración de esta propuesta, el grupo ha sido coordinado por el Dr. Albert Royes i Qui, Profesor de Ética Médica de la Facultad de Medicina de la UB, y ha contado con la aportación de los especialistas en medicina, en enfermería, en filosofía, en biología, en antropología y en derecho que se relacionan al final de este Documento.

PREÁMBULO

El Grupo de Opinión del Observatori de Bioètica i Dret del Parc Científic parte de la consideración que el derecho del paciente y el principio de autonomía de la persona constituyen un elemento central en la relación paciente-profesional de la salud y paciente-administración sanitaria. Las manifestaciones más claras de esta posición tienen que ver con la información y el consentimiento, aunque no son las únicas.

En este sentido, consideramos que la libertad de la persona y, por tanto, la autonomía individual, adquieren una especial relevancia cuando se trata de las relaciones asistenciales. En este ámbito, uno de los aspectos más remarcables es la posibilidad de que la persona pueda establecer previsiones, por si en el futuro se convierte en paciente y no se encuentra en condiciones de decidir sobre la acción terapéutica a recibir.

Así, el día 11 de enero de 2001 el Diario Oficial de la Generalitat de Catalunya publicaba la Ley 21/2000, de 29 de diciembre, “sobre los derechos de información concernientes a la salud y la autonomía del paciente, y la documentación clínica”, en cuyo Art. 8 se regulan las voluntades anticipadas siguiendo lo establecido en el Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina -en vigor en nuestro país desde el 1 de enero de 2000-, en cuyo Art. 9 se instituye que «Se tendrán en consideración los deseos expresados con anterioridad respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no esté en condiciones de hacer saber su voluntad”. En esta misma línea, otras Comunidades Autónomas están elaborando disposiciones análogas, e incluso se ha presentado ante el Senado una Proposición de Ley de contenido semejante que cuenta con el respaldo de todos los grupos parlamentarios.

La posibilidad de otorgar un Documento de voluntades anticipadas, junto con la exigencia del consentimiento informado, modificará profundamente la tradición en las relaciones sanitarias dentro de nuestra cultura, dominada por el paternalismo médico, actitud que priva a las personas de algunos de sus derechos en cuanto se convierten en pacientes. Es preciso valorar positivamente esta voluntad de cambio en las relaciones asistenciales, si bien hay que tener en cuenta que una innovación de tal envergadura - en hábitos tan arraigados - no es de esperar que tenga lugar rápidamente y requerirá del empeño educativo de los responsables de las instituciones sanitarias, en especial de los Comités de Ética Asistencial; así como de la implicación de los ciudadanos para hacer valer su derecho a decidir sus voluntades.

Por otra parte, no conviene ignorar las dificultades añadidas, de carácter práctico, que existen para que los documentos de voluntades anticipadas sean accesibles en los momentos y lugares en que se requiera conocer su existencia y su contenido. Por ello, aunque la Ley determina que se hagan llegar al centro sanitario en que la persona sea atendida y que se incorporen a la historia clínica, para que la previsión establecida sea verdaderamente efectiva conviene contar con un Registro de Documentos fácilmente accesible a los profesionales sanitarios autorizados, lo cual resulta especialmente necesario en los casos de urgencia o accidente.

Con el Documento de voluntades anticipadas que se presenta, se pretende ofrecer, a quien desee hacer uso de este derecho, un modelo que contenga los elementos formales y materiales previstos por la Ley.

DECLARACIÓN

EXPOSICIÓN DE MOTIVOS

Considerando que la regulación de los Documentos de voluntades anticipadas representa un importante paso adelante en el respeto a la autonomía de las personas, al permitirles decidir respecto a las actuaciones sanitarias que deseen recibir, o no, en el futuro, si se encuentran en determinadas circunstancias, ya que la ley reconoce que constituyen «un elemento coadyuvante en la toma de decisiones, a fin de conocer con más exactitud la voluntad del paciente» cuando éste no se encuentre en condiciones de expresarla directamente en el momento de una actuación sanitaria.

Considerando que con el reconocimiento legal de esta posibilidad nuestro país se une a la lista de sociedades en que los ciudadanos pueden hacer uso de una opción, largo tiempo deseada, que se incardina en el proceso de concreción de los Derechos Humanos en la sanidad, ámbito en el que la autonomía de las personas es un valor de primer orden.

Considerando que los profesionales sanitarios y los centros asistenciales deberán habituarse a la existencia, cada vez más frecuente, de personas que hayan otorgado un Documento de voluntades anticipadas, lo que requerirá tratar abiertamente sobre tal posibilidad -en especial en casos de pacientes con enfermedades crónicas o degenerativas y conocer el contenido del Documento, a fin de respetar la voluntad de los pacientes cuando no puedan manifestarla de manera inmediata.

Considerando que hay aspectos de la Ley que resultan equívocos e inclusive contradictorios con el espíritu de la misma, según se expone en su Preámbulo, conviene resaltar la dificultad de comprender -en este contexto - manifestaciones como las que se recogen en el apartado 3 del Artículo 8 según el cual “no se pueden tener en cuenta voluntades anticipadas que incorporen previsiones contrarias al ordenamiento jurídico o a la buena práctica clínica, o que no se correspondan exactamente con el supuesto del hecho que el sujeto ha previsto a la hora de emitirlas”.

Porque, en primer lugar, es obvio que el marco legal de cualquier sociedad puede variar durante el intervalo de tiempo que transcurra entre el momento de otorgar un Documento de voluntades anticipadas y el de hacer efectivo su contenido; consecuentemente, serían aceptables previsiones que, aun no estando de acuerdo actualmente con el ordenamiento jurídico vigente, en un futuro puedan tener cabida dentro de la legalidad.

Porque, en segundo lugar, la mención a conceptos abiertos, como que no se tendrán en cuenta voluntades contrarias “a la buena práctica clínica” - sin que se especifique en ninguna parte cómo y quién define, en cada momento, qué se ha de entender por buena práctica clínica - puede dejar sin efecto la voluntad expresada por el otorgante del Documento si el personal sanitario, o las asociaciones sanitarias, entienden que tienen la facultad de interpretar la adecuación del contenido del Documento de voluntades anticipadas a una imprecisa “buena práctica clínica”. Es decir, vuelve a aparecer -y ahora en un texto legal - la actitud injustificadamente paternalista que una norma dirigida precisamente a preservar la autonomía de los pacientes habría tenido que abandonar sin ambigüedad.

Considerando que para que todo lo anteriormente expuesto sea efectivo hace falta que la posibilidad que la ley prevé se concrete mediante algún tipo de documento y se sigan las vías establecidas para formalizarlo, este Grupo de Opinión quiere ofrecer un Documento de voluntades anticipadas que sea un instrumento útil para quien quiera acogerse al derecho de otorgarlo.

El Grupo de Opinión del Observatori de Bioètica i Dret ha llegado a las siguientes

CONCLUSIONES
1. Es necesario fomentar la adopción de estas decisiones previas facilitando su otorgamiento a personas y centros, para lo cual es útil que existan modelos de Documentos de voluntades anticipadas a la disposición de quienes deseen acogerse al derecho de otorgarlo, y que, respetando siempre la multiplicidad de contenidos posibles, sirvan de esquema básico en el que inspirarse para la elaboración de un documento propio o bien para modificarlo a voluntad.

Para ello, este Grupo de Opinión presenta en el ANEXO un Documento de voluntades anticipadas estructurado en dos partes:
• La primera es una Hoja de instrucciones en la que se suministran orientaciones para las personas interesadas en otorgar un Documento de voluntades anticipadas, y

• La segunda es el Documento propiamente dicho, que será necesario rellenar, firmar y formalizar como el otorgante crea más conveniente y de acuerdo con alguno de los procedimientos que establece la Ley.

2. Es conveniente remarcar la conveniencia de la designación de un representante como la persona que interpreta y garantiza el cumplimiento de sus voluntades expresadas en el Documento de voluntades anticipadas.

El representante, como la persona de confianza del otorgante del Documento y que conoce su jerarquía de valores y sus opciones de vida, será quien mejor conozca y exprese la voluntad del otorgante cuando no esté en condiciones de hacerla saber.

3. Es necesario promover y regular la creación de un Registro General de Documentos de voluntades anticipadas.

Este Documento debe ser fácilmente accesible para quienes en un momento dado tengan que prestar atención sanitaria al otorgante y para los que estén vinculados con él.

4. Se recomienda que el documento sea otorgado ante notario con la finalidad de dotarlo de un mayor grado de vinculatoriedad.

Así, al menos mientras no se creen y entren en funcionamiento efectivo los Registros que se proponen en la anterior conclusión, estimamos que la manifestación de voluntad realizada ante fedatario publico debe tener mayor fuerza persuasiva a la hora de asegurar que será respetada por médicos y familiares, ya que la presencia del notario garantiza legalmente la capacidad del sujeto en el momento de suscribirlo.

ANEXO
Instrucciones para rellenar el Documento de voluntades anticipadas:

1. Respecto a los objetivos del Documento

Este Documento quiere dejar constancia fehaciente, y por escrito, de su voluntad respecto a las actuaciones sanitarias que desea o no desea recibir en determinados supuestos, cuando usted no pueda manifestarlo directamente; es decir, este Documento sólo tendrá validez cuando usted no pueda dar a conocer de forma consciente su voluntad.

2. Respecto al procedimiento a seguir

Es muy recomendable que lea cuidadosamente el contenido y que, si cree que puede serle de ayuda, pida consejo con el fin de concretarlo a su caso personal.

Si es su deseo, puede modificar cualquier aspecto de su contenido, o bien añadir cualquier consideración que crea oportuna. Con este fin, se han dejado espacios en blanco en el apartado de Instrucciones adicionales.

Ha de saber que este Documento puede ser invalidado en cualquier momento, pero solamente por usted; no obstante, al final del Documento se ha previsto la posibilidad de que, si lo desea, usted pueda anularlo en el futuro.

Tenga en cuenta que es extremadamente importante la designación de un representante - y un substituto para el caso de que aquél se hallase imposibilitado para ejercer su función por cualquier causa - ya que será la persona designada para resolver cualquier incertidumbre en la interpretación de su voluntad. Es preciso que sean personas de su máxima confianza, pero no es necesario que formen parte de su familia. Estas personas deben conocer con precisión su intención al otorgar este Documento y cuáles pueden llegar a ser sus funciones.

3. Respecto al contenido del Documento

En el Documento que presentamos se han previsto algunos supuestos típicos. Pero dependiendo de su situación de salud, actual o futura, usted mismo puede considerar la conveniencia de añadir otras posibilidades que puedan precisar mejor sus previsiones.

En este Documento se hace referencia a la voluntad que “no me sean aplicadas - o bien que se retiren si ya se han instaurado - medidas de soporte vital”. Bajo tal denominación se incluyen habitualmente las siguientes: reanimación cardiorrespiratoria, conexión a un respirador mecánico, nutrición e hidratación artificiales, o cualquier otra que, si no se instauran o si se retiran, la vida se compromete a muy corto plazo.

Además, usted puede hacer constar, en el apartado de Instrucciones adicionales, otras voluntades, como por ejemplo si no desea ser trasladado a un hospital y prefiere ser atendido en su domicilio, si quiere recibir asistencia religiosa, si hay que advertir de su situación a algunas personas concretas, etc.

4. Respecto a la tramitación del Documento

La normativa prevé dos caminos alternativos para validar este Documento:

a) formalizarlo ante notario, como cualquier testamento; es el procedimiento que mejor puede garantizar que su voluntad será respetada.

b) firmarlo delante de tres testigos mayores de edad y con plena capacidad de obrar, teniendo en cuenta, además, que dos de ellos, como mínimo, no han de tener relación de parentesco - hasta el segundo grado -, ni tampoco vínculos patrimoniales con el otorgante. Si se hace uso de esta posibilidad, es necesario que los testigos firmen en el espacio reservado para ello en el propio Documento.

5. Consideraciones finales:

Tenga en cuenta que su médico, sus familiares, su representante y representante sustituto han de conocer la existencia de este Documento, así como su contenido. Es muy recomendable, por tanto, que tengan copia y también que se adjunte a su historia clínica, allí donde la tenga abierta o puedan abrirla en el futuro.

No olvide poner la fecha y firmar el Documento, y hacer que tanto su representante como su representante sustituto también lo firmen, así como los testigos -si usted ha escogido esta opción para formalizarlo.

RELACIÓN DE MIEMBROS DEL GRUPO DE OPINIÓN DEL OBSERVATORI DE BIOÈTICA I DRET QUE HAN ELABORADO ESTE DOCUMENTO

María Casado. Directora del Observatori de Bioètica i Dret i del Màster de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona.
Pilar Antón. Profesora Titular de Ética y Legislación de la Escola Universitària d’Infermeria. UB.
Montserrat Boada. Bióloga. Institut Universitari Dexeus de Barcelona.
Lídia Buisan. Médico. Consorci Hospitalari de la Creu Roja de l’Hospitalet.
Montserrat Busquets. Profesora Titular de Ética y Legislación de la Escola Universitària d’Infermeria. UB.
Lluís Cabré. Médico. Hospital de Barcelona.
Mirentxu Corcoy. Catedrática de Derecho Penal de la Universidad Pública de Navarra.
Josep Egozcue. Catedrático de Biología Celular de la Universitat Autònoma de Barcelona.
María Lourdes Frías. Notaria de l’Il·lustre Col·legi de Notaris de Catalunya
Roser Gonzàlez-Duarte. Catedrática de Genética de la UB.
Joaquim Martínez Montauti. Coordinador del Servicio de Medicina Interna del Hospital de Barcelona.
M. Jesús Montoro. Catedrática de Derecho Administrativo de la UB.
Josep-Enric Rebés. Presidente de la Comissió Jurídica Assessora de la Generalitat de Catalunya.
Encarna Roca. Catedrática de Derecho Civil de la UB.
Albert Royes. Profesor de Ética Médica de la Facultat de Medicina de la UB.
Ramon Valls. Catedrático de Historia de la Filosofía i Síndic de Greuges de la UB.