Fuente: elargentino.com
La familia de Lucio Macedo Román, un niño de 5 años que padece una inusual enfermedad genética, acusa a la obra social de la Unión Obrera Metalúrgica de no brindarle al pequeño el tratamiento médico que puede salvarle la vida.
El pequeño sufre una afección denominada Mucopolisacaridosis VI o Síndrome de Maroteaux-Lamy, que desde su nacimiento compromete gran parte de sus órganos, incluido su corazón.
Lucio es una de las quince personas que padecen la enfermedad en el país y una de las 1.600 que la sufren en el mundo. Al ser tan poco frecuente, su tratamiento es muy costoso y escaso, pero sumamente necesario ya que de no recibir la atención adecuada, los pacientes corren riesgo de muerte. Es por ello que el caso de este niño santafesino es urgente y delicado.
Luego de varios meses de espera sin recibir respuesta de la obra social, sus padres, Verónica Román y Edgardo Macedo debieron acudir a la Justicia para presentar una acción de amparo y lograr que la UOM cumpla con el financiamiento de la terapia.
Desde aquel momento ya pasó más de un año y Lucio, que asiste al primer grado en una escuela de San Justo, en la provincia de Santa Fe, aguarda todavía por la atención médica que logre disminuir los dolores generalizados quer padece.
“Después de más de un año, está sin efecto la medida cautelar que estableció el juez y que obliga a la obra social, mientras no se resuelve el juicio, a otorgar el medicamento cuya droga es Gasulfasa”, afirmó Máximo Gándara, Secretario de la Fundación Principios, entidad encargada de defender sin cargo los derechos de los pacientes.
Gándara destaca que a pesar de que la Administradora de Programas Especiales (APE) reintegra el pago por medicamentos de alto costo, la UOM aún no cumple. “Los financiadores de la salud de alguna forma se empecinan en negar los tratamientos caros, salvo que exista una orden judicial", explica.
“La acción legal a favor del niño es para que se le dé lo que corresponde, es decir, el medicamento indicado por su médico tratante”, señala Gándara ya que algunos médicos tienen una postura parcial de los casos y, lejos de la ética profesional, defienden más el arca de las obras sociales que la vida de sus pacientes.
“No insista más, pará con el juicio porque la medicación que le corresponde a Lucio simplemente le mejora la calidad de vida”, le había pedido el médico auditor de la UOM a la madre del nene.
Mientras la obra social mirá para otro lado y la Justicia se toma su tiempo para decidir, la vida de Lucio se complica cada día más al no contar con el medicamento. La Mucopolisacaridosis VI avanza progresivamente sobre su organismo, pudiendo ocasionar fallas respiratorias, cardiovasculares, ceguera, pérdida de la audición, malformaciones óseas, agrandamiento de órganos, entre otros males.
En la lucha diaria a Lucio lo acompaña su hermano, Brian de 14, sus papás y su abuela, además de sus compañeros de primer grado, maestras y los directivos de la escuela Manuel Laine a la que asiste. Son todos ellos, sus allegados, los que le brindan diariamente el afecto y el apoyo que necesita para mejorar en lo posible su calidad de vida.
La familia de Lucio Macedo Román, un niño de 5 años que padece una inusual enfermedad genética, acusa a la obra social de la Unión Obrera Metalúrgica de no brindarle al pequeño el tratamiento médico que puede salvarle la vida.
El pequeño sufre una afección denominada Mucopolisacaridosis VI o Síndrome de Maroteaux-Lamy, que desde su nacimiento compromete gran parte de sus órganos, incluido su corazón.
Lucio es una de las quince personas que padecen la enfermedad en el país y una de las 1.600 que la sufren en el mundo. Al ser tan poco frecuente, su tratamiento es muy costoso y escaso, pero sumamente necesario ya que de no recibir la atención adecuada, los pacientes corren riesgo de muerte. Es por ello que el caso de este niño santafesino es urgente y delicado.
Luego de varios meses de espera sin recibir respuesta de la obra social, sus padres, Verónica Román y Edgardo Macedo debieron acudir a la Justicia para presentar una acción de amparo y lograr que la UOM cumpla con el financiamiento de la terapia.
Desde aquel momento ya pasó más de un año y Lucio, que asiste al primer grado en una escuela de San Justo, en la provincia de Santa Fe, aguarda todavía por la atención médica que logre disminuir los dolores generalizados quer padece.
“Después de más de un año, está sin efecto la medida cautelar que estableció el juez y que obliga a la obra social, mientras no se resuelve el juicio, a otorgar el medicamento cuya droga es Gasulfasa”, afirmó Máximo Gándara, Secretario de la Fundación Principios, entidad encargada de defender sin cargo los derechos de los pacientes.
Gándara destaca que a pesar de que la Administradora de Programas Especiales (APE) reintegra el pago por medicamentos de alto costo, la UOM aún no cumple. “Los financiadores de la salud de alguna forma se empecinan en negar los tratamientos caros, salvo que exista una orden judicial", explica.
“La acción legal a favor del niño es para que se le dé lo que corresponde, es decir, el medicamento indicado por su médico tratante”, señala Gándara ya que algunos médicos tienen una postura parcial de los casos y, lejos de la ética profesional, defienden más el arca de las obras sociales que la vida de sus pacientes.
“No insista más, pará con el juicio porque la medicación que le corresponde a Lucio simplemente le mejora la calidad de vida”, le había pedido el médico auditor de la UOM a la madre del nene.
Mientras la obra social mirá para otro lado y la Justicia se toma su tiempo para decidir, la vida de Lucio se complica cada día más al no contar con el medicamento. La Mucopolisacaridosis VI avanza progresivamente sobre su organismo, pudiendo ocasionar fallas respiratorias, cardiovasculares, ceguera, pérdida de la audición, malformaciones óseas, agrandamiento de órganos, entre otros males.
En la lucha diaria a Lucio lo acompaña su hermano, Brian de 14, sus papás y su abuela, además de sus compañeros de primer grado, maestras y los directivos de la escuela Manuel Laine a la que asiste. Son todos ellos, sus allegados, los que le brindan diariamente el afecto y el apoyo que necesita para mejorar en lo posible su calidad de vida.
1 comentario:
Por cualpa de esa obra social perdí un bebe, no me dieron atencion despues de un analisis falso y la doctora me cerro la puerta en la cara.
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