SEMANA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Fuente: pmfarma.com

El 25 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una iniciativa de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple que incluye a asociaciones de pacientes en más de 43 países.

En Argentina, las Asociaciones de Pacientes ALCEM y EMA organizan charlas y actividades gratuitas el 25, 26 y 27 de mayo para informar y concientizar a la comunidad, pacientes, y profesionales de la salud sobre esta enfermedad.

 
En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora el 25 de mayo, se llevará a cabo en nuestro país una campaña informativa liderada por Esclerosis Múltiple Argentina (EMA) y la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM) los días 25, 26 y 27 de mayo. Las actividades son gratuitas y se realizan con el objetivo de difundir, concientizar y movilizar a la comunidad en torno a esta enfermedad.
La campaña por la Semana Nacional comenzará el miércoles 25 de mayo con una Jornada de Concientización organizada por ALCEM, que tendrá lugar de 11:00hs a 16:00hs en el Salón de Actos del Instituto Nicolás Avellaneda, situado en Directorio 355, San Antonio de Padua, provincia de Buenos Aires. Comenzará con la charla de un médico especialista, seguida de actividades recreativas que incluyen un evento folclórico con motivo del feriado nacional, la presentación del coro local, y una suelta de globos para transmitir un mensaje de esperanza a las personas que luchan contra esta enfermedad. Además, se entregarán remeras con el logo del Día Internacional.
El jueves 26 de mayo se realizará el Desayuno de Prensa Inclusión laboral de las personas que padecen esclerosis múltiple, a las 9:00hs en la sede de EMA, ubicada en Uriarte 1465, Capital Federal. El encuentro se enmarca en el tema propuesto por la Federación Internacional este año: El trabajo y la Esclerosis Múltiple, con foco en la perspectiva de los empleadores.
En la reunión de prensa también expondrán importantes especialistas nacionales como el Lic. Carlos Jordán, del Departamento para Personas con Discapacidad y Grupos Vulnerables del Ministerio de Trabajo, Empleo y Seguridad Social de la Nación; el Dr. Jorge Correale, Jefe de Neuroinmunología y Enfermedades Desmielinizantes del FLENI y miembro del comité médico asesor de EMA; la Dra. María Inés Bianco, abogada asesora en discapacidad; y Santiago Pordelanne, Socio Accenture de la práctica de Comunicaciones y Tecnología de Sudamérica Hispana.
De 14:00hs a 17:00hs, tendrá lugar una Jornada de Trabajo con representantes de las Asociaciones de Pacientes dedicadas a la EM del Interior del país, también en la sede de EMA.
Por otra parte, de 17:00hs a 19:00hs, el Grupo de Trabajo de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Neurológica Argentina organiza, junto con ALCEM y EMA, un Panel de Expertos que responderá preguntas de pacientes y médicos, y que se llevará a cabo en la Sala “Juan L. Ortiz” de la Biblioteca Nacional, en Agüero 2502, Capital Federal.
La Semana Nacional de la EM concluirá el viernes 27 de mayo con el encuentro organizado por ALCEM y EMA, Abordaje Integral de la Esclerosis Múltiple, de 9:00hs a 13:00hs, en el Hospital Zonal General Agudos Prof. Dr. Ramón Carrillo, ubicado en Hipólito Yrigoyen 1051, Ciudadela, provincia de Buenos Aires. La jornada fue declarada de Interés Nacional por la Presidencia de la Nación y está dirigida a médicos y profesionales de la salud con el objetivo de multiplicar los referentes en el conocimiento del abordaje interdisciplinario de la EM.
Cualquier persona u organización está invitada a unirse al movimiento mundial por la EM y firmar la Petición de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple para solicitar la eliminación de las barreras que impiden que las personas con enfermedades crónicas accedan a trabajos dignos. Para participar de esta iniciativa, hay que registrarse en la página www.worldmsday.org.
Acerca de la Esclerosis Múltiple
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central en la cual las mismas células inmunológicas del organismo destruyen la mielina, la sustancia que recubre a las fibras nerviosas. Sin esta mielina las fibras nerviosas pierden la habilidad de conducir adecuadamente los impulsos eléctricos, y se producen cicatrices o lesiones (placas) en la médula espinal y el cerebro.
Es la enfermedad neurológica más discapacitante padecida por adultos jóvenes y afecta al doble de mujeres que hombres. Al tratarse de una enfermedad crónica, discapacitante, y con un desarrollo imprevisible, conlleva un impacto serio en la vida del paciente y su entorno. En el mundo, 2.500.000 personas están afectadas por la EM; mientras que en Argentina, entre 7.000 y 8.000 personas padecen la enfermedad.
Los signos más comunes de la EM incluyen fatiga, pérdida de fuerza muscular en brazos y piernas, debilidad o parálisis de los miembros (lo que produce dificultades al caminar y en las habilidades motoras); alteración del equilibrio y de la sensibilidad; problemas en la atención y memoria; problemas en la visión y en la función vesical e intestinal; entre otros.
Acerca de ALCEM
Nuestra misión es brindar información y apoyo a las personas con EM y favorecer su protagonismo, participación e integración. Queremos hacer visible la esclerosis múltiple, sensibilizar e informar a la opinión pública respecto a esta enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro y a la médula espinal. La EM es una enfermedad de gente joven, que afecta al doble de mujeres que a hombres y -en general- aparece entre los 20 y los 40 años, o sea, cuando están comenzando sus proyectos.
Para más información, por favor visite www.alcem.org.ar
Acerca de EMA
Esclerosis Múltiple Argentina, Asociación Civil fundada en 1986, es una organización sin fines de lucro, miembro activo de la MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) cuya misión es: "Mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y su entorno familiar y social. Promover la difusión de la problemática de la esclerosis múltiple y la formación de los profesionales dedicados a su diagnóstico y tratamiento”.
Para más información, por favor visite www.ema.org.ar