miércoles, 4 de mayo de 2011

PROYECTO DE LEY PARA PERSONAS TRASPLANTADAS

(S-3441/10)


PROYECTO DE LEY

El Senado y Cámara de Diputados,...

TITULO I

NORMAS GENERALES

CAPITULO I

OBJETO, CONCEPTO Y CALIFICACIÓN JURÍDICA DE LAS PERSONAS TRASPLANTADAS

ARTICULO 1º: Institúyase por la presente Ley, un Sistema de Protección Integral para las Personas Trasplantadas que les asegure la integración familiar y social mediante la atención médica integral, educación en todos sus niveles, seguridad social e inserción laboral.

ARTICULO 2º: Es sujeto de esta Ley, toda aquella persona, con residencia permanente acreditada en el territorio nacional, que luego de sufrir una alteración, mal funcionamiento o destrucción visceral, haya recibido un trasplante de órgano, tejido o célula.

ARTICULO 3º: Las personas trasplantadas contarán con un "Certificado de Trasplantado" que será otorgado por la Autoridad de Aplicación de la presente Ley en la forma y condiciones que establezca la reglamentación. El certificado que se expida acreditará plenamente el carácter de trasplantado en todos los supuestos en que sea necesario invocarla.

CAPITULO II

AUTORIDAD DE APLICACIÓN: DEFINICIÓN. OBJETIVOS Y FUNCIONES

ARTICULO 4º: El Ministerio de Salud de la Nación será la autoridad de aplicación y de la presente ley y de la normativa que surgiere, producto de su implementación y tendrá como órgano de asesoramiento necesario al INCUCAI.

ARTICULO 5º: La Autoridad de Aplicación, con el asesoramiento del INCUCAI realizará el abordaje, seguimiento, implementación y difusión de los alcances del Sistema creado por la presente Ley, con

intervención de los Consejos Asesores establecidos en el artículo 48° de la ley 24.193.

ARTICULO 6º: La Autoridad de Aplicación, con el asesoramiento del INCUCAI, tendrá a su cargo las siguientes funciones:

a) Auditar y evaluar el pleno y efectivo cumplimiento de lo establecido en la presente Ley.

b) Realizar los relevamientos necesarios, a través de la reunión, análisis y categorización de las situaciones de las personas trasplantadas, para la elaboración de un Registro Nacional, detallando todos los antecedentes relacionados con la afección que han padecido, determinando su naturaleza y posibilidades.

c) Disponer los medios y recursos necesarios a fin de realizar campañas informativas sobre la donación de órganos y la calidad de vida de los trasplantados, propendiendo a una concientización fehaciente de la población sobre esta problemática.

d) Coordinar Planes y Programas con instituciones, empresas privadas, organismos estatales, entidades intermedias, a fin de lograr una plena inserción laboral de las personas trasplantadas.

e) Establecer un Régimen de Subsidios para personas trasplantadas que se encuentren en situación de insolvencia económica para afrontar las consecuencias del trasplante.

f) Establecer un régimen diferenciado de Seguridad Social para aquellas personas trasplantadas que carezcan de Obra Social.

g) Coordinar conjuntamente con el Ministerio de Educación de la Nación la escolarización en establecimientos comunes para las personas trasplantadas, garantizando el apoyo necesario que requiera tal situación, provisto en forma gratuita.

h) Fomentar, asistir o integrar equipos de estudios científicos que se relacionen con la problemática de las personas trasplantadas o donantes relacionados, tanto en el ámbito médico como en el social.

i) Proponer y presentar todas aquellas medidas adicionales a las ya establecidas dentro de la presente ley que tiendan fundamentalmente a mejorar la situación y la calidad de vida de las personas trasplantadas.

TITULO II

NORMAS ESPECIALES

CAPITULO I

Salud y Asistencia Social

ARTICULO 7º: La Autoridad de Aplicación, con el asesoramiento del INCUCAI, implementará Planes de Acción a través de los cuales se habilitarán, en los hospitales de las respectivas jurisdicciones, de acuerdo a su grado de complejidad y al ámbito territorial a cubrir, servicios especiales destinados a cumplimentar la continuación de los

tratamientos vitales que deben realizar las personas trasplantadas en los lugares más cercanos a su domicilio real.

ARTICULO 8º: La Autoridad de Aplicación, con el asesoramiento del INCUCAI, gestionará ante los organismos pertinentes la creación de un Hogar con internación total o parcial para las personas trasplantadas que se encuentren realizando estudios de alta complejidad y se encuentren alejadas de su domicilio real. Se contemplará la necesidad de un acompañante en la internación, reservándose la facultad de fiscalizar y reglamentar el funcionamiento del referido lugar.

ARTICULO 9º: Se proveerá a las Personas Trasplantadas de toda la medicación indicada para la recuperación y el mantenimiento del trasplante, en forma totalmente gratuita. Asimismo recibirá una cobertura del 100% de la totalidad de los fármacos relacionados directamente con la patología causal del trasplante y/o sus complicaciones, como así también la de aquellos destinados a la terapia de otras patologías intercurrentes, ya sea en internación o ambulatorio y en tratamientos agudos o de larga duración. Asimismo se proveerá, sin costo para la persona trasplantada de la cobertura integral de toda práctica y estudios especiales, ya sea en lo relacionado con la patología causal del trasplante y/o sus complicaciones, como así también la de aquellos destinados a la terapia de otras patologías intercurrentes ya sea en internación o ambulatorio y en tratamientos agudos o de larga duración.

ARTICULO 10º: La Autoridad de Aplicación, con el asesoramiento del INCUCAI, gestionará ante los organismos pertinentes la creación de un Programa de Alimentación para que las personas trasplantadas tengan acceso a la dieta requerida por el trasplante.

ARTICULO 11º: La Autoridad de Aplicación, con el asesoramiento del INCUCAI, gestionará ante los organismos pertinentes la creación de un Pase que garantice a las personas transplantadas el uso gratuito de los medios de transporte de pasajeros urbanos y/o interurbanos, de corta, media y larga distancia, siempre que su traslado se efectúe para cumplir los objetivos de esta ley descriptos en el art. 1. Se gozará de este beneficio contra la simple presentación del respectivo certificado de transplante creado en el artículo 3ro en la forma y condiciones que establezca la reglamentación. Se contemplará la necesidad de un acompañante.

Artículo 12º: La Autoridad de Aplicación, con el asesoramiento del INCUCAI, gestionará ante los organismos pertinentes la creación de un Programa que garantice a las personas trasplantadas el acceso a una vivienda que revista las condiciones de habitabilidad adecuada. Para ello, gozarán de preferencia en los diferentes planes de vivienda

lanzados por la Nación y de la misma con las provincias en la adjudicación de las respectivas viviendas.- Será condición necesaria la acreditación de tal condición con la presentación -junto con las demás exigidas- del respectivo certificado de transplante.

ARTICULO13º: El presente capítulo será de aplicación a las personas establecidas en el art. 15 de la ley 24.193, que se encuentren en situación de insolvencia económica para afrontar las consecuencias del acto de donación.

CAPITULO II

Trabajo y Seguridad Social

ARTICULO 14º: Ser trasplantado o donante vivo comprendido en el art. 15 de la ley 24.193 no será causal de impedimento para el ingreso o continuidad de una relación laboral, tanto en el ámbito público, como en el privado. El desconocimiento de este derecho será considerado acto discriminatorio en los términos de la Ley Nº 23.592.

ARTICULO 15°: El empleador de personas transplantadas tendrá derecho al cómputo, a opción del contribuyente, de una deducción especial en el Impuesto a las Ganancias, Impuesto al Valor agregado o Ganancia Mínima Presunta, equivalente al SETENTA POR CIENTO (70%) de las retribuciones que abonen a personas trasplantadas en cada período fiscal.

A los efectos de la deducción a que se refiere el párrafo anterior, también se considerarán las personas que realicen trabajos a domicilio.

La opción a que se refiere el presente artículo se ejercerá por cada ejercicio fiscal.

ARTICULO 16º: La Autoridad de Aplicación, con el asesoramiento del INCUCAI, tendrá la responsabilidad de promover conjuntamente con el Ministerio de Trabajo de la Nación, lo establecido en el artículo anterior a los efectos de incentivar el empleo de personas trasplantadas. Asimismo La Autoridad de Aplicación, a través del INCUCAI, tendrá la responsabilidad de promover conjuntamente con el Ministerio de Trabajo de la Nación, la creación de Talleres Protegidos de Producción y de emprendimientos que las personas trasplantadas puedan llevar a cabo a fin de reinsertarse laboralmente y mejorar su calidad de vida.

ARTICULO 17º: La Autoridad de Aplicación, con el asesoramiento del INCUCAI y conjuntamente con el Ministerio de Trabajo de la Nación, deberá realizar el registro y la supervisión de las actividades mencionadas en el artículo anterior, para garantizar su desarrollo dentro de las normas legales vigentes.

ARTICULO 18º: La Autoridad de Aplicación, con el asesoramiento del INCUCAI y conjuntamente con el ANSES otorgará una pensión, de carácter vitalicio, por un monto mensual equivalente a dos pensiones mínimas, a las personas trasplantadas que, por tal condición, estén fuera del mercado laboral, en situación de desempleo y no cuenten con ninguna otra pensión, jubilación, retiro y/o beneficio de reparticiones públicas nacionales, provinciales y/o de orden municipal. Asimismo garantizará, a las personas transplantadas que no cuenten con cobertura médica alguna, su afiliación al PAMI, siendo obligatorio la misma, el empadronamiento de las personas que acrediten dichos extremos.

ARTICULO 19º: El presente capítulo será de aplicación a las personas establecidas en el artículo 15° de la ley 24.193.

CAPITULO III

Educación

ARTICULO 20º: El Ministerio de Educación de la Nación tendrá a su cargo el control de los educandos trasplantados en todos los grados educacionales oficiales o privados en lo pertinente a la vinculación de la escolaridad con la integración plena al sistema educativo normal.

ARTICULO 21º: El Ministerio de Educación de la Nación establecerá un régimen de ingreso por medio de Becas a los establecimientos educacionales de nivel Terciario y Universitario a efectos de permitir la incorporación de las personas trasplantadas.

ARTICULO 22º: El Ministerio de Educación de la Nación incorporará como materia de estudio dentro del programa curricular, la temática relativa a la donación de órganos y los trasplantes a fin de asegurar una correcta información.

ARTICULO 23º: A efectos de cumplimentar lo establecido en el artículo anterior el INCUCAI, suministrará al Ministerio de Educación de la Nación toda la información y colaboración que el mencionado organismo estime necesario.

ARTICULO 24º: Autorizase al Poder Ejecutivo a realizar las adecuaciones presupuestarias necesarias dentro del Presupuesto Nacional para el cumplimiento de la presente Ley.

ARTICULO 25º: El presente capítulo será de aplicación a las personas establecidas en el artículo 15° de la ley 24.193.

CAPITULO IV

ARTICULO 26: Las provincias deberán establecer los organismos que tendrán a su cargo en el ámbito provincial, las actividades previstas en los artículos 8°, 9° y 21° que anteceden.

ARTICULO 27º: La presente Ley deberá ser reglamentada dentro de los 90 días desde su publicación oficial.

ARTICULO 28º: Comuníquese al Poder Ejecutivo. –

Sonia Escudero.-Graciela A. di Perna. - Hilda B. González de Duhalde.-

FUNDAMENTOS

Señor presidente

El proyecto que someto a consideración de mis pares tiene como objetivo dar protección legal a las personas trasplantadas, ya que del análisis de la legislación vigente en nuestro país, surge que, excepto la Ley de trasplante 24.193, no existe norma que contemple los derechos de los ciudadanos trasplantados.

El reemplazo de un órgano enfermo por uno sano de otro individuo constituye sin lugar a dudas uno de los acontecimientos mas revolucionarios en el campo de la medicina del siglo XX.

Nuestro país se ha colocado a la altura de los acontecimientos mundiales si nos referimos al acto quirúrgico como tal, siendo cada día más frecuentes los trasplantes (1.200 trasplantes anuales).

Si bien el éxito de los trasplantes les ha dado a las personas una nueva posibilidad de vida, la sociedad argentina se encuentra en deuda con respecto a la legislación que las contenga y determine cual es su condición jurídica para poder insertarse o reinsertarse a la sociedad.

La persona que ha recibido un trasplante se encuentra ante un gran problemática ya que en primer lugar existe una resolución del Servicio Nacional de Rehabilitación (Disposición 577/2003 577/2003), dependiente del Ministerio de Salud, de evidente inconstitucionalidad, que establece que un valor químico determina si una persona trasplantada es o no discapacitada. Los ciudadanos trasplantados, entonces, si en forma circunstancial se encuentran por encima o debajo de dicho valor químico en una millonésima, son amparados o no por la Ley 22.431.

La paradoja que se da, en base a la situación planteada precedentemente, es que si una persona rechaza el órgano injertado, ingresa al artículo 2° de la Ley de Discapacidad 22.431. Ahora bien,

si en el lapso en el que se inicia el trámite administrativo, se lo comienza a tratar con medicación y se revierte el rechazo del órgano injertado, automáticamente se produce su exclusión del artículo mencionado.

Es decir que en un lapso muy reducido de tiempo una persona trasplantada pasa de ser no diacapacitada a discapacitada y nuevamente a discapacitada. Cabe agregar, para un mejor entendimiento de la paradoja planteada, que el ciudadano trasplantado nunca es dado de alta, ya que vive inmunosuprimido (baja de las defensas del cuerpo debido a la medicación de sostén que tiende a evitar el rechazo del órgano injertado).

Los ciudadanos trasplantados son un grupo de riesgo en cuanto al cuidado de su salud. En efecto, basta recordar la última epidemia de gripe porcina para entender el alcance que la medicación inmunosupresora produce en la relación ciudadano trasplantado - sociedad. Las complicaciones que las personas inmunosuprimidadas pueden tener en virtud de la gripe A pueden consistir en descompensaciones de la enfermedad de base o desarrollo de una neumonía vírica, con problemas respiratorios.

Para mayor entendimiento cabe informar que a los remedios inmunosupresores (cubiertos por el Estado), deben sumarse los remedios colaterales producto de cada situación particular. Esta situación pone de manifiesto que la relación con la sociedad se ve alterada en forma desventajosa para el ciudadano trasplantado. El 100% que se logra con el certificado de discapacidad no es aplicable a los ciudadanos trasplantados en los remedios colaterales, ya que como se mencionó precedentemente, el paciente trasplantado no posee el certificado de discapacidad en la mayoría de los casos.

Cabe entonces decir que los ciudadanos trasplantados no están en la ley de discapacitados, porque se aduce que no lo son. Los ciudadanos trasplantados son "normales" pero no reciben nunca el alta médico. Al no recibir el alta médico, se complica su posibilidad laboral.

El mercado laboral, mercado limitado de por sí, está vedado a los ciudadanos trasplantados. En efecto, al ser trasplantado, la persona que está trabajando es amparada entre 3 y 12 meses, según su antigüedad y cargas de familia (Art. 208 Ley Contrato de Trabajo) a los efectos de cobrar su sueldo. Una vez vencido este plazo, por 12 meses, se le guarda el puesto de trabajo sin goce de sueldo, a la espera del alta médica. Trascurrido los plazos mencionados el contrato se resuelve sin indemnización alguna (Art. 211 LCT). En este punto es dable aclarar que el art. 211 de la ley 20.744 deviene de por sí en inconstitucional, ya que al no poder obtener la persona

trasplantada el alta médica en momento alguno, nunca puede desactivar la resolución del contrato de trabajo, el que deviene fatalmente inevitable.

Por la falta de alta médica y al tener un trasplante no puede acceder a un puesto laboral por carecer de posibilidades de superar un examen pre-ocupacional. Todo ello repercute en la situación familiar y su consiguiente consecuencia psicológica, que incluso puede llegar a afectar el injerto, con eventual pérdida del mismo.

Cabe en este punto resaltar lo que dice la Organización Internacional del Trabajo: “la forma más habitual de discriminación a las personas con discapacidad es negar oportunidades, tanto en el mercado de trabajo como en la educación y la formación profesional”.

Por otro lado la carencia laboral, que trae como consecuencia la falta de recursos, se traduce no solo en la dificultad para cumplir con la alimentación apropiada para mantener el injerto en óptimas condiciones, sino también en la imposibilidad de viajar a ver a sus médicos trasplantólogos y así cuidar su injerto, ya que muchas veces los centros de trasplante en donde la persona trasplantada realiza sus controles médicos se encuentran a grandes distancias. (v.g.: una persona de Ushuaia debe viajar a Capital Federal).

Es importante destacar que la salud es un derecho fundamental tutelado por el orden público supranacional y es definida (OMS) como el estado de bienestar físico-psíquico y social tanto del individuo como de la colectividad De allí que este derecho humanitario reviste el carácter de complejo, ya que posee un componente individual y otro colectivo o social. En consecuencia, siendo la salud un bien social solamente puede preservarse mediante el esfuerzo colectivo que debiera exteriorizarse en un adecuado sistema de servicios de salud.

A partir de la reforma constitucional del año 1994, la protección del derecho a la salud será el proveniente de los tratados internacionales de derechos humanos de acuerdo al artículo 75 inc. 22 de nuestra Carta Fundamental.

La Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad incorporado al derecho interno de nuestro país a través de la ley 26.378 de 2008, establece en su artículo 1° que las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con las demás. Se considera así a la discapacidad como el resultado de la interacción entre un ambiente inaccesible y una persona, más que un atributo inherente a un individuo.

La Convención de referencia marca un importante cambio en como las sociedades consideran a las personas con discapacidad. La misma convierte a las personas con discapacidad en “tenedores de derechos” y en “sujetos de derechos”, con la participación total en la formulación e implementación de planes y políticas que les afecten.

Es así que el Convenio mencionado va más allá de las cuestiones sobre el acceso al entorno físico, a problemas más amplios sobre igualdad y a la eliminación de barreras legales y sociales hasta la participación, las oportunidades sociales, la salud, la educación, el empleo y el desarrollo personal.

Al ratificar nuestro país el referido Convenio, ha asumido el compromiso internacional de tratar a las personas con discapacidad no sólo como miembros de una minoría, sino como sujetos de derecho y a adaptar su legislación a las normas internacionales que estén estipuladas en el tratado.

Con la evolución del concepto de discapacidad, que va más allá del enfoque médico y avanza con un enfoque social, las personas trasplantadas quedarían enmarcadas en el concepto ya que se considera a la discapacidad como problema social creado y básicamente como cuestión de la integración completa de individuos en la sociedad.

Si bien, como ya mencioné precedentemente, las personas trasplantadas no se encuentran enmarcadas en nuestra Ley de Discapacidad, sus capacidades no son plenas por múltiples factores y en su relación con la sociedad se encuentran en desventaja con el normal de la gente. Por ello la necesidad de legislar en el sentido que se propone a través de la presente y para adaptar nuestra legislación a las normas internacionales a las cuales nos hemos obligado.

Vale decir que la deficiencia no causa la discapacidad, aquello que la persona pueda hacer, va a depender tanto o más de las barreras que la sociedad construya o legitime. La discapacidad no es una condición a curar, completar o reparar, es una construcción relacional entre la sociedad y un sujeto (individual o colectivo).

Este enfoque refleja asimismo la perspectiva social que sostiene la Organización Mundial de la Salud, que considera la discapacidad como una experiencia universal humana y no como una preocupación de una minoría: todo ser humano puede sufrir la pérdida de salud y experimentar alguna discapacidad.

Actualmente se encuentran registrados en el INCUCAI 18.100 personas trasplantadas (12.600 de órganos y 5.600 de tejidos).

Asimismo según fuentes del referido instituto, el 55% de las personas que han recibido un trasplante y se encuentran en edad de trabajar, no poseen empleo.

A modo de conclusión, cabe decir que luego del trasplante, el ciudadano beneficiado carece de cobertura legal, si bien tiene beneficios médicos, su inserción social es casi nula.

El ciudadano - trasplantado se convierte simplemente en un paciente trasplantado dependiente de la cobertura del Estado.

En lo dicho radica la necesidad de convertir en ley una norma que identifique y que se adapte a las necesidades de los ciudadanos -trasplantados. Esa ley es de discriminación positiva, con la finalidad de insertar a los beneficiarios de la solidaridad ciudadana dentro de la sociedad toda.

Lo dicho encuentra su fundamento en el artículo 75 inc. 23 de nuestra Carta Fundamental, que establece que corresponde al Congreso: “(…) Legislar y promover medidas de acción positiva que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato, y el pleno goce y ejercicio de los derechos reconocidos por esta Constitución y por los tratados internacionales vigentes sobre derechos humanos, en particular respecto de los niños, las mujeres, los ancianos y las personas con discapacidad”.

En virtud de lo expuesto es que solicito a mis pares me acompañen en el presente proyecto.

Sonia Escudero.-Graciela A. di Perna. - Hilda B. González de Duhalde.-