martes, 2 de agosto de 2011

PRIMERA FEDERACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS EN COLOMBIA

Por: RCN Radio
Nace por primera vez en Colombia la Federación de Enfermedades Raras (Fecoder), para defender los derechos de los pacientes con estas patologías.
Sin embargo, ¿qué se entiende por Enfermedades Raras?, la presidenta de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoder), Ángela Patricia Chaves Restrepo, explicó por qué se catalogan así.


“Hay varias características. Por lo que se pudo establecer que una enfermedad es rara es, primero, la frecuencia de aparición en la población. Ya se ha establecido epidemiológicamente que una enfermedad es rara cuando aparece con una frecuencia baja entre la población. En cada país es diferente establecer esa frecuenta. Por ejemplo, en la Unión Europea establecen que sea 1 de cada 2 mil personas que nacen con una enfermedad específica. En Colombia, se ha establecido a través de la Ley 14.38, que es una persona nacida en 5 mil que tenga una patología específica”, indicó Chaves Restrepo.

Estas enfermedades, entre un 70 y 80 por ciento son de origen genético, y pueden llegar hasta en un 50 por ciento a ser discapacitantes, graves o crónicas.

Ante esta problemática la federación tiene como objetivos defender los derechos de los pacientes y representarlos ante los estamentos públicos y privados, así como conseguir la reglamentación de la Ley 13.92 de 2010, denominada como Ley de Enfermedades Huérfanas.

Y es que, aunque no existe un listado oficial con estas patologías se calcula que existen cerca de 6 mil enfermedades raras en el mundo.