La epilepsia a la luz de la Bioetica
http://www.portalesmedicos.com/publicaciones/articles/2993/1/La-epilepsia-a-la-luz-de-la-Bioetica.html
Dra. Perla M. Ochandategui Camejo
Autor: Dra. Perla M. Ochandategui Camejo
Publicado: Ayer
Se hace un análisis de la epilepsia, relacionándola con cada uno de los principios de la bioética dada la importancia del manejo adecuado de estos pacientes. Los objetivos estuvieron enfocados en analizar la enfermedad a la luz de estos principios y exponer el comportamiento de los mismos en el manejo integral del paciente epiléptico. Se valoran cada uno de ellos poniendo de manifiesto cómo se aplican en esta enfermedad y se enfatiza en la importancia de este conocimiento para el especialista de Medicina General Integral en una sociedad como la nuestra. Se exalta lo imprescindible que resulta el conocimiento global de la bioética por todos los profesionales de la salud para de esta manera desempeñar un trabajo con mayor calidad y siempre a favor de los pacientes recomendándose además para los docentes.
Fuente: portalesmedicos.com
The epilepsy in the light of the bioethics
Dra. Perla M. Ochandategui Camejo
Asesora: Prof. María del Carmen Amaro Cano
Resumen
Se hace un análisis de la epilepsia, relacionándola con cada uno de los principios de la bioética dada la importancia del manejo adecuado de estos pacientes. Los objetivos estuvieron enfocados en analizar la enfermedad a la luz de estos principios y exponer el comportamiento de los mismos en el manejo integral del paciente epiléptico. Se valoran cada uno de ellos poniendo de manifiesto cómo se aplican en esta enfermedad y se enfatiza en la importancia de este conocimiento para el especialista de Medicina General Integral en una sociedad como la nuestra. Se exalta lo imprescindible que resulta el conocimiento global de la bioética por todos los profesionales de la salud para de esta manera desempeñar un trabajo con mayor calidad y siempre a favor de los pacientes recomendándose además para los docentes.
ABSTRACT
The importance of the suitable handling of these patients is made an analysis of the epilepsy, relating it to each one of the principles of the given bioethics. The objectives were focused in analyzing the disease in the light of these principles and setting out the behavior of the same in the integral handling of the epileptic patient. They value each of them showing how they are applied in this disease and it is emphasized in the importance of this knowledge for the General Medicine specialist Integral in a society like ours. The essential thing is raised that the global knowledge is from the bioethics by all the professionals of the health for this way always carrying out a work with greater quality and in favor of the patients recommending itself in addition for the educational ones.
“Dígase hombre, y ya se dicen todos los derechos.”
José Martí.
La definición de epilepsia aceptada por su Liga Internacional considera que son “crisis o ataques recurrentes producidos por una descarga neuronal excesiva, súbita y desordenada de un grupo de neuronas, no relacionadas con enfermedades agudas”.
Siendo las crisis epilépticas una causa de muerte bien conocida, durante el episodio o como consecuencia directa del mismo por traumatismos, aspiración, etc., es difícil atribuir a entidades específicas la mortalidad registrada bajo esta rúbrica. Dada la existencia de tratamiento médico o quirúrgico eficaz, la presencia de una mortalidad atribuible a crisis epilépticas hace suponer la existencia de un fracaso terapéutico. (1)
Es importante que los profesionales de la medicina conozcan el manejo ético de estos pacientes pues con frecuencia son relegados por la sociedad por las mismas limitantes que en muchas oportunidades les imprime la misma enfermedad.
Si nos esforzamos por entender sus particularidades sabremos comprender mejor a nuestros pacientes desde el primer peldaño, la Atención Primaria de Salud y ayudarlos, tanto desde el punto de vista de la práctica médica como dotarlos de herramientas que pueden utilizar para mejorar su desenvolvimiento en la sociedad.
Nos motivamos a realizar este trabajo pues conociendo la epilepsia sabemos que los médicos podemos hacer mucho por estos pacientes y contribuir a que sean vistos con otros ojos por las demás personas, educando a todos para desterrar los prejuicios que existen alrededor de esta enfermedad y de los que la padecen.
Con el estudio de la bioética hemos podido comprender y analizar de una manera mejor todos estos males que aquejan al hombre y de esta forma ayudarlo a mejorar su calidad de vida que es, a fin de cuentas, nuestro objetivo supremo.
En su origen, la bioética de los principios busca encontrar solución a los dilemas bioéticos desde una perspectiva asumible por el conjunto de la población. Para ello formula, variando en las diversas concepciones, una serie de principios que sirvan de guía en la resolución del dilema bioético permitiendo una correcta solución de los problemas, tanto estrictamente médicos como también científicos, pronuncia también en sus Principios de la Bioética José Miguel Serrano Ruiz Calderón
En la sociedad cubana, donde coexisten diferentes filosofías y creencias religiosas, la ética profesional además de respetuosa debe ser defensora de los derechos de los pacientes y no exenta de contenido. La toma de decisiones supone una elección entre alternativas diferentes, en las que siempre una será mejor (o menos mala) para el paciente que el resto. Por ello ya se sabe que por procedimientos deductivos, inductivos o de inferencia, o reflexivos con coherencia, los procedimientos y planteamientos siguen basándose en los principios de: BENEFICENCIA, NO MALEFICENCIA, JUSTICIA Y AUTONOMIA. (2)
Objetivos:
General: Analizar la epilepsia a la luz de la bioética.
Específicos: Demostrar el comportamiento de los principios fundamentales de la bioética aplicados al manejo de la epilepsia.
A los principios tradicionales de la ética médica, la Bioética añade dos nuevos principios: la autonomía (del paciente y del profesional)y la justicia (que debe ejercer la sociedad a través de sus instituciones de salud)
Beneficencia:
El Dr. Francisco G. Gavilondo Zubizarreta expresa en su publicación sobre los Principios de la Bioética y Ética profesional:
“Este principio o concepto evidentemente se refiere a la búsqueda del bien o beneficio del paciente, a la protección de sus derechos, a la obligación de socorro y a las decisiones que requieren a veces un análisis de coste-beneficio en la toma de decisiones terapéuticas, etc. Evitando tratamientos y medidas ineficaces o fútiles, etc. Todo ello se deriva de que cada paciente es un fin último en sí mismo, y nuestra actividad diagnóstico-terapéutica es un instrumento a su servicio.
Es siempre procurar el bien de nuestro paciente, concebido como una obligación pues somos, nosotros los médicos, responsables de él mientras lo atendemos, sin olvidar que tenemos que respetar en todo momento sus valores y proyectos de vida”.
Plantea el Proyecto de Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos:
Artículo 4 – Beneficios y efectos nocivos
Al aplicar y fomentar el conocimiento científico, la práctica médica y las tecnologías conexas, se deberían potenciar al máximo los beneficios directos e indirectos para los pacientes, los participantes en las actividades de investigación y otras personas concernidas, y se deberían reducir al máximo los posibles efectos nocivos para dichas personas.
Cumpliendo con este importante principio bioético en la atención al paciente epiléptico debemos en todo momento proporcionarle siempre el bien, procurar que sus derechos sean respetados y que no sea relegado en ningún momento aún cuando sabemos que la epilepsia es una enfermedad que cursa con trastornos de las funciones psíquicas superiores y cognitivas dentro de las que se encierran la inteligencia, la atención, la memoria y las habilidades y que en dependencia del tipo de crisis, la edad de inicio, la duración de las mismas, frecuencia, así como la mayor o menor respuesta a los fármacos antiepilépticos será también el grado de deterioro del paciente. Debemos procurar además que tenga acceso fácil a la atención médica cada vez que lo necesite, que cuando tengamos que tomar una decisión del tipo que sea pensemos primero en su bienestar y que pueda adquirir sus medicamentos con facilidad y a un costo aceptable
Practicar la beneficencia con responsabilidad implica la consideración del respeto al derecho de autonomía de los usuarios de los servicios de salud dentro del respeto general por su integridad biológica, psicológica y social. Actuar con responsabilidad requiere de la aceptación de los valores individuales y al mismo tiempo del deber de educar a las personas y grupos en el reconocimiento de sus necesidades y en la cultura del diálogo deliberativo. (3)
Debemos además procurar que sea siempre amparado por las leyes sociales ya que este paciente pudiera tener dificultades que le impidan un correcto cumplimiento de las tareas asignadas, así como también sabemos que existen varios tipos de profesiones a las cuales no puede dedicarse debido a su padecimiento. Es importante transmitirle que no debe sentirse desminuido y que existen disímiles maneras en las que puede ser útil y no poner en peligro su vida o la de los demás.
Otro aspecto importante a tratar en este sentido es el manejo familiar que debe ser muy cooperativo y con ánimo siempre de ayudar y no de hacer ver que el paciente es una pesada carga que debe arrastrar la familia.
No maleficencia:
Este principio, conocido y formulado desde la época hipocrática, se refiere a la obligación de no hacer daño a los pacientes con la frase conocida de “primum non nocere”.
No lesionar la integridad física y/o moral del ser humano. No hacer daño en ningún sentido, y específicamente con el paciente epiléptico se debe ser muy cuidadoso a la hora de la indicación de los exámenes complementarios, siempre indicar primero los menos invasivos y si fuere realmente necesario para el diagnóstico o para la toma de alguna decisión terapéutica, entonces los más sofisticados.
En cuanto al tratamiento que le proponemos podemos decir que:
La prescripción racional se consigue cuando un profesional bien informado, al hacer uso de su mejor criterio, prescribe al paciente un medicamento bien seleccionado, en la dosis adecuada, durante el periodo de tiempo apropiado y al menor costo posible para ellos y para la comunidad. (4)
En el caso de las sociedades capitalistas, el médico debe recetar lo que crea sea lo mejor para su paciente, y no en función de complacer una determinada marca que puede dañarlo, ya sea porque no le produzca el efecto de mejoría que se busca o bien por reacciones secundarias molestas o porque sea un medicamento caro que no esté a su alcance.
Gracias al sistema social de nuestro país que tiene un Sistema Nacional de Salud, enteramente al servicio del pueblo, en Cuba los profesionales no presentan estas dificultades pues ellos indican siempre los medicamentos genéricos, los cuales se les garantizan a los pacientes siempre y a un costo que ellos pueden acceder sin ninguna dificultad.
A continuación, un ejemplo de lo que sucede hoy en otras sociedades con respecto a un medicamento muy promocionado para el tratamiento de la epilepsia. En un artículo que apareció en el New York Times el 14 de marzo del 2002 se reveló que los productores de un medicamento anti-epiléptico Gabapentina (Neurontin) promovieron ilegalmente el medicamento al recomendar a los médicos que lo recetaran para 11 problemas para los que no estaba aprobado (off-label). Muchos de los datos que daban sobre la seguridad y efectividad del medicamento los había fabricado la propia industria. Entre otras estrategias pagaron a médicos para que apareciesen como autores de artículos sobre la efectividad de la Gabapentina en tratamientos para los que no había sido aprobada; los autores reales de estos artículos trabajaban para el departamento de marketing de la industria.
Los usos que Parke-Davis inventó para la Gabapentina la convirtieron en uno de los medicamentos más vendidos, más de 1000 millones de dólares por año. En el año 2000 la compañía reportó haber ganado 1 300 millones de dólares. Un 78 % de estas ventas se hicieron para situaciones en las que no se había comprobado si la Gabapentina era eficaz y segura. En el año 2001 las ventas alcanzaron los 1 700 millones de dólares (5)
En el caso de Cuba, lo que se quiere indicar a los pacientes son medicamentos que tengan calidad y a precios adecuados.
En el mundo, actualmente existe una toma de conciencia con respecto al realce de los medicamentos genéricos pero siguen existiendo problemas en relación a ello debido a la enorme presión de las grandes compañías farmacéuticas.
Está comprobado que no siempre los medicamentos más caros son los de más calidad y que gran cantidad de pacientes epilépticos se controlan con los más sencillos y baratos.
La ciencia no puede permanecer al margen de los conflictos sociales y humanos, por eso la función del científico no es solo la de producir un saber objetivo, neutral, sin que su trabajo sea influenciado por la sociedad en que vive trabaja y crea” (6)
Justicia:
Este principio es reconocido como básico en cualquier sociedad, sea cual fuere su contenido concreto, y se fundamenta en la igualdad de todos los seres humanos. La justicia funciona como la medida de la distribución equitativa de derechos y deberes, ventajas y desventajas, créditos activos y pasivos entre todos los miembros de la sociedad (7)
El principio de justicia, en el marco de la atención de salud, se refiere generalmente a lo que los filósofos denominan "justicia distributiva", es decir, la distribución equitativa de bienes escasos en una comunidad. Justicia significa, a fin de cuentas, dar a cada quien lo suyo, lo merecido, lo propio, lo necesario, y este enunciado está evidentemente vinculado, en primera instancia, al proyecto social del modelo económico que impere en la sociedad que se analiza.
Justicia en salud significa dar a cada quien lo necesario, en el momento preciso, con independencia de su status social y sin reparar en los costos. Por ello, en el mundo contemporáneo, la salud ha dejado de ser una cuestión privada para convertirse en un problema público (8)
El principio de justicia entendido desde la solidaridad representa la elevación a nivel de deber moral perfecto, de la obligación de compartir lo que se tiene en materia de recursos para la salud, es un paso más allá de la clásica distribución de “darle a cada cual lo suyo”, por el de “darle a cada cual lo que necesita”, con el solo límite marcado por la eficaz y eficiente utilización de lo disponible de acuerdo al resultado de la deliberación entre los criterios individuales y sociales acerca de las necesidades objetivas y subjetivas de salud que resulte en soluciones justas para todos y la garantía del bien común expresa acertadamente el Dr. José Ramón Acosta en su trabajo publicado sobre la Bioética global sustentable. Apuntes desde Cuba.
El Proyecto de Declaración de Bioética y Derechos Humanos (9) se refiere en dos de sus artículos a los conceptos de dignidad y derechos humanos y la igualdad, justicia y equidad.
Artículo 3 – Dignidad humana y derechos humanos
a) Se habrá de respetar plenamente la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales.
b) Los intereses y el bienestar de la persona deberían tener prioridad con respecto al interés exclusivo de la ciencia o la sociedad.
Artículo 10 – Igualdad, justicia y equidad
Se habrá de respetar la igualdad fundamental de todos los seres humanos en dignidad y derechos, de tal modo que sean tratados con justicia y equidad.
Al aplicar y fomentar el conocimiento científico, la práctica médica y las tecnologías conexas, se deberían potenciar al máximo los beneficios directos e indirectos para los pacientes, los participantes en las actividades de investigación y otras personas concernidas, y se deberían reducir al máximo los posibles efectos nocivos para dichas personas.
Y es realmente este uno de los principios que se cumple fielmente en la sociedad socialista cubana porque todos los pacientes, y en este caso los epilépticos, tienen igual derecho a la asistencia médica, a los tratamientos, tanto médicos como quirúrgicos, en los casos que se requieran.
En Cuba se pone a disposición de estos pacientes todos los medicamentos que el médico entienda que son esenciales para su tratamiento, así como todos los medios diagnósticos que necesite, sea cual sea la procedencia social del paciente, el color de su piel, su edad, su opción religiosa o política. Todos tienen iguales oportunidades por limitados que sean los recursos.
Autonomía:
Se refiere al respeto debido a los derechos fundamentales del ser humano, incluido el de autodeterminación. Se inspira en la máxima de "no hacer a los demás lo que no quieras que te hagan a ti", y por lo tanto, en el respeto mutuo. En este principio se basan sobre todo la alianza terapéutica entre el médico y el paciente, y el consentimiento en las pruebas diagnósticas y en los tratamientos. Forma parte integral de la beneficencia y está a su servicio. (10)
Este principio, fundamental y básico, supone (11) (7) "Primero, el de considerar a cualquier miembro de la especie humana, de acuerdo con la conocida expresión kantiana, como un fin, jamás como un medio".Desde esta propia filosofía se considera miembro de la especie humana al individuo en cualquier momento de su desarrollo, y cualquiera que sea el grado de las cualidades propias de la especie. Segundo: "El derecho que todo miembro de la especie humana tiene a ser respetado como agente libre, aunque no en todo acto actúe como tal, y al deber que tenemos todos de respetar la autonomía de los demás en la determinación del curso de la acción de acuerdo con el proyecto elegido por el propio agente". Este concepto es compartido por idealistas y materialistas. Es en fin, la obligación de cada persona de respetar sus principios y valores y a desarrollar su vida en función de los mismos.
En otro de sus artículos, el referido Proyecto de Declaración plantea:
Artículo 5 – Autonomía y responsabilidad individual
Se habrá de respetar la autonomía de la persona en lo que se refiere a la facultad de adoptar decisiones, asumiendo la responsabilidad de éstas y respetando la autonomía de los demás. Para las personas que carecen de la capacidad de ejercer su autonomía, se habrá de tomar medidas especiales para proteger sus derechos e intereses.
No debe negársele al paciente la posibilidad de expresarse en cuanto a la conducta que se pretende tomar con él, tanto diagnóstica como terapéutica. El paciente debe elegir, con la guía del facultativo, lo mejor y más apropiado para él según sus particularidades y deseos.
En muchas ocasiones sucede que la familia acostumbra al paciente a tomar ella todas las decisiones sin darle ninguna participación al paciente, lo cual trae aparejado la consiguiente frustración y limitación en todos los sentidos.
Para ejemplificar cómo se pone de manifiesto en la práctica diaria ese respeto a la autonomía del paciente, si se tuviera que decir con una frase, sería: practicando medicina centrada en el paciente. Ello implica dar toda la información relevante, con lenguaje comprensible, saber escuchar durante la entrevista, adoptar actitud empática (intentando comprender sus emociones, situación, expectativas, deseos), procurar respetar las preferencias del paciente en lo que respecta al manejo de su enfermedad, contemplando las implicaciones personales y socio-familiares de sus problemas de salud. Implica también proporcionar información veraz y ajustada a las demandas de información del propio paciente. Y también implica respetar la confidencialidad de lo que se cuenta en la consulta
Hay consenso en exigir cuatro condiciones intelectuales para que una persona sea considerada autónoma:
1. Capacidad de comprender la información relevante.
2. Capacidad para comprender las consecuencias de cada decisión.
3. Capacidad para elaborar razonamientos a partir de la información que se le transmite y de su escala de valores.
4. Capacidad para comunicar la decisión que haya tomado. A esas cuatro condiciones hay que añadir una circunstancia externa: la ausencia de coacción.
Solo existe certeza de que el paciente está eligiendo lo mejor para él, según sus valores, cuando se le transmite una información veraz, en lenguaje comprensible, ajustada a sus necesidades y sin producirle impacto emocional que le dificulte la toma de decisiones ( 12 )
Se dice que la mayor expresión de la autonomía es el consentimiento informado, que consta de dos elementos: la información y el consentimiento, lo cual debe tenerse muy en cuenta específicamente con el paciente epiléptico, ya que no se debe ocultarle información referente a su enfermedad, a sus limitantes, a su pronóstico, etc., para que esté dispuesto a dar su consentimiento en el manejo posterior de su enfermedad por parte del médico.
Es imprescindible educar a la población sobre los principios fundamentales de la bioética en la esfera de la educación y sus derechos como sujetos potenciales de investigación en todos los campos del saber. (13)
Tal y como señala la profesora Amaro Cano, en su artículo, ¿Por qué la Bioética Hoy?, la realidad es que:
Ningún país como Cuba para desarrollar la Bioética porque respeta la dignidad del ser humano.
Los códigos éticos no bastan para regular la conducta moral de los profesionales.
Todas las personas que intervienen en el proceso salud-enfermedad tienen sus propios valores.
El hombre es un ser irrepetible.
Es imprescindible desarrollar virtudes éticas o del carácter, enseñar a respetar los principios, evaluar los medios que se utilizan y medir las consecuencias morales de los actos profesionales.
Sin amor, no hay justicia ni calidad de los cuidados de salud que se prodigan. (14)
En Cuba, donde se ha logrado el desarrollo de la Medicina General Integral, en el que cada vez son más los especialistas en este ramo que atienden pacientes con diversos problemas de salud, entre ellos el paciente epiléptico, por ser su escenario de acción el primer contacto que tienen con el sistema de prestación de servicios de salud, puede afirmarse con gran satisfacción que son médicos que desarrollan su trabajo con amor, competencia y gran profesionalidad, sin olvidar que su más supremo objetivo es promover salud y evitar enfermedades.
Cuba ha demostrado que [...] el paciente aprende que sus principales necesidades de salud pueden ser resueltas por el médico de la salud y que en el caso que su problema requiera una atención en otro nivel, siempre será su médico el que facilitará esta atención específica, a la vez que continuará participando protagónicamente en las decisiones, al funcionar como representante de su integridad como ser humano ante el resto de los niveles de prestación (15)
Hoy día se trabaja para que cada cubano tenga una atención de salud de excelencia y porque la epilepsia se asuma por cada uno de los profesionales de salud que se relacionan con ella con la cuota de reflexión y manejo bioético que exige la sociedad socialista cubana.
CONSIDERACIONES FINALES
Se ha examinado la epilepsia desde los principios fundamentales de la bioética demostrando cómo se cumplen los mismos en el manejo médico de esta enfermedad en la sociedad cubana actual exponiendo además la importancia que reviste el estudio de la misma en el quehacer médico
Es firme convicción de la autora que resulta imprescindible el conocimiento global de esta disciplina por todos los profesionales de la salud para de esta manera desempeñar un trabajo con mayor calidad y siempre a favor de los pacientes.
RECOMENDACIONES
Resultaría beneficioso compartir la lectura de este trabajo con otros profesionales de las Ciencias de la Salud, y en particular, con todos aquellos que atienden pacientes con epilepsia, así como los que imparten docencia, como parte de las herramientas para un análisis más profundo de esta enfermedad desde una perspectiva ética.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS.
1- Serrano Ruíz-Calderón, José Miguel Los Principios de la Bioética. http:// www2.uca. es/ hospital /TM/ epilepsia. pdf
2- Gabilondo Zubizarreta, Francisco J. Jefe de Servicio de Cirugía Plástica y Quemados. Hospital de Cruces. Bilbao. Principios de Bioética y ética profesional. http://www. secpre.org/documentos %20 manual %2019.html
3- Acosta Sariego, José Ramón. Bioética global sustentable. Apuntes desde Cuba. Publicado en Revista Futuros No. 15, 2006 Vol. IV. http://www. Revista futuros. info
4- Ramírez Ramírez Marta Ofelia. Organización Mundial de la Salud. Promoción del uso racional de medicamentos: componentes centrales. Programa de acción sobre medicamentos de la OMS. Ginebra: OMS 2002. En: Rev Cubana Salud Pública 2006;32 (4) La Prescripción de medicamentos y su repercusión social.
5- Parke- Davis crea neurontin (gabapentina). Un medicamento ilegal de mucha venta. [serie en Internet]. [citada 2005 Mar 5]. Disponible en: http://www. Boletin farmacos. org/072002/ etica%20%20y%20 medicamentos. htm
6- López Bombino, Luís R (Compilador y coordinador académico). El saber ético de ayer a hoy. Tomo II. Primera Edición Editorial Félix Varela. La Habana, 2004.
7- Juncosa A. El diagnóstico prenatal; problemática ética. Anuario Filosófico 1994;27(1):103-15.En Rev Cubana MedGen Integr 2000;16(4):384-9 Principios bioéticos en la atención Primaria de salud Jorge Pastor Did Núñez.
8- Amaro Cano,María del Carmen, Marrero Lemus, Angela;Valencia,María Luisa; Casas, Siara Blanca y Omínelo, Aymara. Principios básicos de la Bioética. Rev Cubana Enfermer 1996; 12(1)
9- Proyecto de Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos
Adopted by acclamation on 19 October 2005 by the 33rd session of the General Conference of UNESCO
10- García Urbon M, Parra PG, Romero P, Menéndez León M, Ruiz E, Monfa J, et al. Consideraciones sobre los fundamentos de la ética médica. Cuad Bioética 1999; 35(3): 528-31.
11- Forment E. Prenotados básicos: racionalidad y personalidad. Cuad Bioética 1999; 35(3): 492-503.
12- http://www.fisterra. com/ formacion/ bioetica/ autonomia.asp
13- Varios autores. Ética y sociedad. Tabloide del curso de Universidad para todos. Editado por Juventud Rebelde. La Habana, 2006.
14- Amaro Cano, María del Carmen. ¿Por qué la Bioética hoy? Universidad Virtual. www.infomed. sld.cu
15- Lemus Lago, Elia Rosa y Borroto Cruz, Radamés. Atención Primaria de Salud y Medicina General Integral. Capítulo 2. Temas de medicina General Integral. Vol.1.Ecimed. La Habana, 2001.
http://www.portalesmedicos.com/publicaciones/articles/2993/1/La-epilepsia-a-la-luz-de-la-Bioetica.html
Dra. Perla M. Ochandategui Camejo
Autor: Dra. Perla M. Ochandategui Camejo
Publicado: Ayer
Se hace un análisis de la epilepsia, relacionándola con cada uno de los principios de la bioética dada la importancia del manejo adecuado de estos pacientes. Los objetivos estuvieron enfocados en analizar la enfermedad a la luz de estos principios y exponer el comportamiento de los mismos en el manejo integral del paciente epiléptico. Se valoran cada uno de ellos poniendo de manifiesto cómo se aplican en esta enfermedad y se enfatiza en la importancia de este conocimiento para el especialista de Medicina General Integral en una sociedad como la nuestra. Se exalta lo imprescindible que resulta el conocimiento global de la bioética por todos los profesionales de la salud para de esta manera desempeñar un trabajo con mayor calidad y siempre a favor de los pacientes recomendándose además para los docentes.
Fuente: portalesmedicos.com
The epilepsy in the light of the bioethics
Dra. Perla M. Ochandategui Camejo
Asesora: Prof. María del Carmen Amaro Cano
Resumen
Se hace un análisis de la epilepsia, relacionándola con cada uno de los principios de la bioética dada la importancia del manejo adecuado de estos pacientes. Los objetivos estuvieron enfocados en analizar la enfermedad a la luz de estos principios y exponer el comportamiento de los mismos en el manejo integral del paciente epiléptico. Se valoran cada uno de ellos poniendo de manifiesto cómo se aplican en esta enfermedad y se enfatiza en la importancia de este conocimiento para el especialista de Medicina General Integral en una sociedad como la nuestra. Se exalta lo imprescindible que resulta el conocimiento global de la bioética por todos los profesionales de la salud para de esta manera desempeñar un trabajo con mayor calidad y siempre a favor de los pacientes recomendándose además para los docentes.
ABSTRACT
The importance of the suitable handling of these patients is made an analysis of the epilepsy, relating it to each one of the principles of the given bioethics. The objectives were focused in analyzing the disease in the light of these principles and setting out the behavior of the same in the integral handling of the epileptic patient. They value each of them showing how they are applied in this disease and it is emphasized in the importance of this knowledge for the General Medicine specialist Integral in a society like ours. The essential thing is raised that the global knowledge is from the bioethics by all the professionals of the health for this way always carrying out a work with greater quality and in favor of the patients recommending itself in addition for the educational ones.
“Dígase hombre, y ya se dicen todos los derechos.”
José Martí.
La definición de epilepsia aceptada por su Liga Internacional considera que son “crisis o ataques recurrentes producidos por una descarga neuronal excesiva, súbita y desordenada de un grupo de neuronas, no relacionadas con enfermedades agudas”.
Siendo las crisis epilépticas una causa de muerte bien conocida, durante el episodio o como consecuencia directa del mismo por traumatismos, aspiración, etc., es difícil atribuir a entidades específicas la mortalidad registrada bajo esta rúbrica. Dada la existencia de tratamiento médico o quirúrgico eficaz, la presencia de una mortalidad atribuible a crisis epilépticas hace suponer la existencia de un fracaso terapéutico. (1)
Es importante que los profesionales de la medicina conozcan el manejo ético de estos pacientes pues con frecuencia son relegados por la sociedad por las mismas limitantes que en muchas oportunidades les imprime la misma enfermedad.
Si nos esforzamos por entender sus particularidades sabremos comprender mejor a nuestros pacientes desde el primer peldaño, la Atención Primaria de Salud y ayudarlos, tanto desde el punto de vista de la práctica médica como dotarlos de herramientas que pueden utilizar para mejorar su desenvolvimiento en la sociedad.
Nos motivamos a realizar este trabajo pues conociendo la epilepsia sabemos que los médicos podemos hacer mucho por estos pacientes y contribuir a que sean vistos con otros ojos por las demás personas, educando a todos para desterrar los prejuicios que existen alrededor de esta enfermedad y de los que la padecen.
Con el estudio de la bioética hemos podido comprender y analizar de una manera mejor todos estos males que aquejan al hombre y de esta forma ayudarlo a mejorar su calidad de vida que es, a fin de cuentas, nuestro objetivo supremo.
En su origen, la bioética de los principios busca encontrar solución a los dilemas bioéticos desde una perspectiva asumible por el conjunto de la población. Para ello formula, variando en las diversas concepciones, una serie de principios que sirvan de guía en la resolución del dilema bioético permitiendo una correcta solución de los problemas, tanto estrictamente médicos como también científicos, pronuncia también en sus Principios de la Bioética José Miguel Serrano Ruiz Calderón
En la sociedad cubana, donde coexisten diferentes filosofías y creencias religiosas, la ética profesional además de respetuosa debe ser defensora de los derechos de los pacientes y no exenta de contenido. La toma de decisiones supone una elección entre alternativas diferentes, en las que siempre una será mejor (o menos mala) para el paciente que el resto. Por ello ya se sabe que por procedimientos deductivos, inductivos o de inferencia, o reflexivos con coherencia, los procedimientos y planteamientos siguen basándose en los principios de: BENEFICENCIA, NO MALEFICENCIA, JUSTICIA Y AUTONOMIA. (2)
Objetivos:
General: Analizar la epilepsia a la luz de la bioética.
Específicos: Demostrar el comportamiento de los principios fundamentales de la bioética aplicados al manejo de la epilepsia.
A los principios tradicionales de la ética médica, la Bioética añade dos nuevos principios: la autonomía (del paciente y del profesional)y la justicia (que debe ejercer la sociedad a través de sus instituciones de salud)
Beneficencia:
El Dr. Francisco G. Gavilondo Zubizarreta expresa en su publicación sobre los Principios de la Bioética y Ética profesional:
“Este principio o concepto evidentemente se refiere a la búsqueda del bien o beneficio del paciente, a la protección de sus derechos, a la obligación de socorro y a las decisiones que requieren a veces un análisis de coste-beneficio en la toma de decisiones terapéuticas, etc. Evitando tratamientos y medidas ineficaces o fútiles, etc. Todo ello se deriva de que cada paciente es un fin último en sí mismo, y nuestra actividad diagnóstico-terapéutica es un instrumento a su servicio.
Es siempre procurar el bien de nuestro paciente, concebido como una obligación pues somos, nosotros los médicos, responsables de él mientras lo atendemos, sin olvidar que tenemos que respetar en todo momento sus valores y proyectos de vida”.
Plantea el Proyecto de Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos:
Artículo 4 – Beneficios y efectos nocivos
Al aplicar y fomentar el conocimiento científico, la práctica médica y las tecnologías conexas, se deberían potenciar al máximo los beneficios directos e indirectos para los pacientes, los participantes en las actividades de investigación y otras personas concernidas, y se deberían reducir al máximo los posibles efectos nocivos para dichas personas.
Cumpliendo con este importante principio bioético en la atención al paciente epiléptico debemos en todo momento proporcionarle siempre el bien, procurar que sus derechos sean respetados y que no sea relegado en ningún momento aún cuando sabemos que la epilepsia es una enfermedad que cursa con trastornos de las funciones psíquicas superiores y cognitivas dentro de las que se encierran la inteligencia, la atención, la memoria y las habilidades y que en dependencia del tipo de crisis, la edad de inicio, la duración de las mismas, frecuencia, así como la mayor o menor respuesta a los fármacos antiepilépticos será también el grado de deterioro del paciente. Debemos procurar además que tenga acceso fácil a la atención médica cada vez que lo necesite, que cuando tengamos que tomar una decisión del tipo que sea pensemos primero en su bienestar y que pueda adquirir sus medicamentos con facilidad y a un costo aceptable
Practicar la beneficencia con responsabilidad implica la consideración del respeto al derecho de autonomía de los usuarios de los servicios de salud dentro del respeto general por su integridad biológica, psicológica y social. Actuar con responsabilidad requiere de la aceptación de los valores individuales y al mismo tiempo del deber de educar a las personas y grupos en el reconocimiento de sus necesidades y en la cultura del diálogo deliberativo. (3)
Debemos además procurar que sea siempre amparado por las leyes sociales ya que este paciente pudiera tener dificultades que le impidan un correcto cumplimiento de las tareas asignadas, así como también sabemos que existen varios tipos de profesiones a las cuales no puede dedicarse debido a su padecimiento. Es importante transmitirle que no debe sentirse desminuido y que existen disímiles maneras en las que puede ser útil y no poner en peligro su vida o la de los demás.
Otro aspecto importante a tratar en este sentido es el manejo familiar que debe ser muy cooperativo y con ánimo siempre de ayudar y no de hacer ver que el paciente es una pesada carga que debe arrastrar la familia.
No maleficencia:
Este principio, conocido y formulado desde la época hipocrática, se refiere a la obligación de no hacer daño a los pacientes con la frase conocida de “primum non nocere”.
No lesionar la integridad física y/o moral del ser humano. No hacer daño en ningún sentido, y específicamente con el paciente epiléptico se debe ser muy cuidadoso a la hora de la indicación de los exámenes complementarios, siempre indicar primero los menos invasivos y si fuere realmente necesario para el diagnóstico o para la toma de alguna decisión terapéutica, entonces los más sofisticados.
En cuanto al tratamiento que le proponemos podemos decir que:
La prescripción racional se consigue cuando un profesional bien informado, al hacer uso de su mejor criterio, prescribe al paciente un medicamento bien seleccionado, en la dosis adecuada, durante el periodo de tiempo apropiado y al menor costo posible para ellos y para la comunidad. (4)
En el caso de las sociedades capitalistas, el médico debe recetar lo que crea sea lo mejor para su paciente, y no en función de complacer una determinada marca que puede dañarlo, ya sea porque no le produzca el efecto de mejoría que se busca o bien por reacciones secundarias molestas o porque sea un medicamento caro que no esté a su alcance.
Gracias al sistema social de nuestro país que tiene un Sistema Nacional de Salud, enteramente al servicio del pueblo, en Cuba los profesionales no presentan estas dificultades pues ellos indican siempre los medicamentos genéricos, los cuales se les garantizan a los pacientes siempre y a un costo que ellos pueden acceder sin ninguna dificultad.
A continuación, un ejemplo de lo que sucede hoy en otras sociedades con respecto a un medicamento muy promocionado para el tratamiento de la epilepsia. En un artículo que apareció en el New York Times el 14 de marzo del 2002 se reveló que los productores de un medicamento anti-epiléptico Gabapentina (Neurontin) promovieron ilegalmente el medicamento al recomendar a los médicos que lo recetaran para 11 problemas para los que no estaba aprobado (off-label). Muchos de los datos que daban sobre la seguridad y efectividad del medicamento los había fabricado la propia industria. Entre otras estrategias pagaron a médicos para que apareciesen como autores de artículos sobre la efectividad de la Gabapentina en tratamientos para los que no había sido aprobada; los autores reales de estos artículos trabajaban para el departamento de marketing de la industria.
Los usos que Parke-Davis inventó para la Gabapentina la convirtieron en uno de los medicamentos más vendidos, más de 1000 millones de dólares por año. En el año 2000 la compañía reportó haber ganado 1 300 millones de dólares. Un 78 % de estas ventas se hicieron para situaciones en las que no se había comprobado si la Gabapentina era eficaz y segura. En el año 2001 las ventas alcanzaron los 1 700 millones de dólares (5)
En el caso de Cuba, lo que se quiere indicar a los pacientes son medicamentos que tengan calidad y a precios adecuados.
En el mundo, actualmente existe una toma de conciencia con respecto al realce de los medicamentos genéricos pero siguen existiendo problemas en relación a ello debido a la enorme presión de las grandes compañías farmacéuticas.
Está comprobado que no siempre los medicamentos más caros son los de más calidad y que gran cantidad de pacientes epilépticos se controlan con los más sencillos y baratos.
La ciencia no puede permanecer al margen de los conflictos sociales y humanos, por eso la función del científico no es solo la de producir un saber objetivo, neutral, sin que su trabajo sea influenciado por la sociedad en que vive trabaja y crea” (6)
Justicia:
Este principio es reconocido como básico en cualquier sociedad, sea cual fuere su contenido concreto, y se fundamenta en la igualdad de todos los seres humanos. La justicia funciona como la medida de la distribución equitativa de derechos y deberes, ventajas y desventajas, créditos activos y pasivos entre todos los miembros de la sociedad (7)
El principio de justicia, en el marco de la atención de salud, se refiere generalmente a lo que los filósofos denominan "justicia distributiva", es decir, la distribución equitativa de bienes escasos en una comunidad. Justicia significa, a fin de cuentas, dar a cada quien lo suyo, lo merecido, lo propio, lo necesario, y este enunciado está evidentemente vinculado, en primera instancia, al proyecto social del modelo económico que impere en la sociedad que se analiza.
Justicia en salud significa dar a cada quien lo necesario, en el momento preciso, con independencia de su status social y sin reparar en los costos. Por ello, en el mundo contemporáneo, la salud ha dejado de ser una cuestión privada para convertirse en un problema público (8)
El principio de justicia entendido desde la solidaridad representa la elevación a nivel de deber moral perfecto, de la obligación de compartir lo que se tiene en materia de recursos para la salud, es un paso más allá de la clásica distribución de “darle a cada cual lo suyo”, por el de “darle a cada cual lo que necesita”, con el solo límite marcado por la eficaz y eficiente utilización de lo disponible de acuerdo al resultado de la deliberación entre los criterios individuales y sociales acerca de las necesidades objetivas y subjetivas de salud que resulte en soluciones justas para todos y la garantía del bien común expresa acertadamente el Dr. José Ramón Acosta en su trabajo publicado sobre la Bioética global sustentable. Apuntes desde Cuba.
El Proyecto de Declaración de Bioética y Derechos Humanos (9) se refiere en dos de sus artículos a los conceptos de dignidad y derechos humanos y la igualdad, justicia y equidad.
Artículo 3 – Dignidad humana y derechos humanos
a) Se habrá de respetar plenamente la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales.
b) Los intereses y el bienestar de la persona deberían tener prioridad con respecto al interés exclusivo de la ciencia o la sociedad.
Artículo 10 – Igualdad, justicia y equidad
Se habrá de respetar la igualdad fundamental de todos los seres humanos en dignidad y derechos, de tal modo que sean tratados con justicia y equidad.
Al aplicar y fomentar el conocimiento científico, la práctica médica y las tecnologías conexas, se deberían potenciar al máximo los beneficios directos e indirectos para los pacientes, los participantes en las actividades de investigación y otras personas concernidas, y se deberían reducir al máximo los posibles efectos nocivos para dichas personas.
Y es realmente este uno de los principios que se cumple fielmente en la sociedad socialista cubana porque todos los pacientes, y en este caso los epilépticos, tienen igual derecho a la asistencia médica, a los tratamientos, tanto médicos como quirúrgicos, en los casos que se requieran.
En Cuba se pone a disposición de estos pacientes todos los medicamentos que el médico entienda que son esenciales para su tratamiento, así como todos los medios diagnósticos que necesite, sea cual sea la procedencia social del paciente, el color de su piel, su edad, su opción religiosa o política. Todos tienen iguales oportunidades por limitados que sean los recursos.
Autonomía:
Se refiere al respeto debido a los derechos fundamentales del ser humano, incluido el de autodeterminación. Se inspira en la máxima de "no hacer a los demás lo que no quieras que te hagan a ti", y por lo tanto, en el respeto mutuo. En este principio se basan sobre todo la alianza terapéutica entre el médico y el paciente, y el consentimiento en las pruebas diagnósticas y en los tratamientos. Forma parte integral de la beneficencia y está a su servicio. (10)
Este principio, fundamental y básico, supone (11) (7) "Primero, el de considerar a cualquier miembro de la especie humana, de acuerdo con la conocida expresión kantiana, como un fin, jamás como un medio".Desde esta propia filosofía se considera miembro de la especie humana al individuo en cualquier momento de su desarrollo, y cualquiera que sea el grado de las cualidades propias de la especie. Segundo: "El derecho que todo miembro de la especie humana tiene a ser respetado como agente libre, aunque no en todo acto actúe como tal, y al deber que tenemos todos de respetar la autonomía de los demás en la determinación del curso de la acción de acuerdo con el proyecto elegido por el propio agente". Este concepto es compartido por idealistas y materialistas. Es en fin, la obligación de cada persona de respetar sus principios y valores y a desarrollar su vida en función de los mismos.
En otro de sus artículos, el referido Proyecto de Declaración plantea:
Artículo 5 – Autonomía y responsabilidad individual
Se habrá de respetar la autonomía de la persona en lo que se refiere a la facultad de adoptar decisiones, asumiendo la responsabilidad de éstas y respetando la autonomía de los demás. Para las personas que carecen de la capacidad de ejercer su autonomía, se habrá de tomar medidas especiales para proteger sus derechos e intereses.
No debe negársele al paciente la posibilidad de expresarse en cuanto a la conducta que se pretende tomar con él, tanto diagnóstica como terapéutica. El paciente debe elegir, con la guía del facultativo, lo mejor y más apropiado para él según sus particularidades y deseos.
En muchas ocasiones sucede que la familia acostumbra al paciente a tomar ella todas las decisiones sin darle ninguna participación al paciente, lo cual trae aparejado la consiguiente frustración y limitación en todos los sentidos.
Para ejemplificar cómo se pone de manifiesto en la práctica diaria ese respeto a la autonomía del paciente, si se tuviera que decir con una frase, sería: practicando medicina centrada en el paciente. Ello implica dar toda la información relevante, con lenguaje comprensible, saber escuchar durante la entrevista, adoptar actitud empática (intentando comprender sus emociones, situación, expectativas, deseos), procurar respetar las preferencias del paciente en lo que respecta al manejo de su enfermedad, contemplando las implicaciones personales y socio-familiares de sus problemas de salud. Implica también proporcionar información veraz y ajustada a las demandas de información del propio paciente. Y también implica respetar la confidencialidad de lo que se cuenta en la consulta
Hay consenso en exigir cuatro condiciones intelectuales para que una persona sea considerada autónoma:
1. Capacidad de comprender la información relevante.
2. Capacidad para comprender las consecuencias de cada decisión.
3. Capacidad para elaborar razonamientos a partir de la información que se le transmite y de su escala de valores.
4. Capacidad para comunicar la decisión que haya tomado. A esas cuatro condiciones hay que añadir una circunstancia externa: la ausencia de coacción.
Solo existe certeza de que el paciente está eligiendo lo mejor para él, según sus valores, cuando se le transmite una información veraz, en lenguaje comprensible, ajustada a sus necesidades y sin producirle impacto emocional que le dificulte la toma de decisiones ( 12 )
Se dice que la mayor expresión de la autonomía es el consentimiento informado, que consta de dos elementos: la información y el consentimiento, lo cual debe tenerse muy en cuenta específicamente con el paciente epiléptico, ya que no se debe ocultarle información referente a su enfermedad, a sus limitantes, a su pronóstico, etc., para que esté dispuesto a dar su consentimiento en el manejo posterior de su enfermedad por parte del médico.
Es imprescindible educar a la población sobre los principios fundamentales de la bioética en la esfera de la educación y sus derechos como sujetos potenciales de investigación en todos los campos del saber. (13)
Tal y como señala la profesora Amaro Cano, en su artículo, ¿Por qué la Bioética Hoy?, la realidad es que:
Ningún país como Cuba para desarrollar la Bioética porque respeta la dignidad del ser humano.
Los códigos éticos no bastan para regular la conducta moral de los profesionales.
Todas las personas que intervienen en el proceso salud-enfermedad tienen sus propios valores.
El hombre es un ser irrepetible.
Es imprescindible desarrollar virtudes éticas o del carácter, enseñar a respetar los principios, evaluar los medios que se utilizan y medir las consecuencias morales de los actos profesionales.
Sin amor, no hay justicia ni calidad de los cuidados de salud que se prodigan. (14)
En Cuba, donde se ha logrado el desarrollo de la Medicina General Integral, en el que cada vez son más los especialistas en este ramo que atienden pacientes con diversos problemas de salud, entre ellos el paciente epiléptico, por ser su escenario de acción el primer contacto que tienen con el sistema de prestación de servicios de salud, puede afirmarse con gran satisfacción que son médicos que desarrollan su trabajo con amor, competencia y gran profesionalidad, sin olvidar que su más supremo objetivo es promover salud y evitar enfermedades.
Cuba ha demostrado que [...] el paciente aprende que sus principales necesidades de salud pueden ser resueltas por el médico de la salud y que en el caso que su problema requiera una atención en otro nivel, siempre será su médico el que facilitará esta atención específica, a la vez que continuará participando protagónicamente en las decisiones, al funcionar como representante de su integridad como ser humano ante el resto de los niveles de prestación (15)
Hoy día se trabaja para que cada cubano tenga una atención de salud de excelencia y porque la epilepsia se asuma por cada uno de los profesionales de salud que se relacionan con ella con la cuota de reflexión y manejo bioético que exige la sociedad socialista cubana.
CONSIDERACIONES FINALES
Se ha examinado la epilepsia desde los principios fundamentales de la bioética demostrando cómo se cumplen los mismos en el manejo médico de esta enfermedad en la sociedad cubana actual exponiendo además la importancia que reviste el estudio de la misma en el quehacer médico
Es firme convicción de la autora que resulta imprescindible el conocimiento global de esta disciplina por todos los profesionales de la salud para de esta manera desempeñar un trabajo con mayor calidad y siempre a favor de los pacientes.
RECOMENDACIONES
Resultaría beneficioso compartir la lectura de este trabajo con otros profesionales de las Ciencias de la Salud, y en particular, con todos aquellos que atienden pacientes con epilepsia, así como los que imparten docencia, como parte de las herramientas para un análisis más profundo de esta enfermedad desde una perspectiva ética.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS.
1- Serrano Ruíz-Calderón, José Miguel Los Principios de la Bioética. http:// www2.uca. es/ hospital /TM/ epilepsia. pdf
2- Gabilondo Zubizarreta, Francisco J. Jefe de Servicio de Cirugía Plástica y Quemados. Hospital de Cruces. Bilbao. Principios de Bioética y ética profesional. http://www. secpre.org/documentos %20 manual %2019.html
3- Acosta Sariego, José Ramón. Bioética global sustentable. Apuntes desde Cuba. Publicado en Revista Futuros No. 15, 2006 Vol. IV. http://www. Revista futuros. info
4- Ramírez Ramírez Marta Ofelia. Organización Mundial de la Salud. Promoción del uso racional de medicamentos: componentes centrales. Programa de acción sobre medicamentos de la OMS. Ginebra: OMS 2002. En: Rev Cubana Salud Pública 2006;32 (4) La Prescripción de medicamentos y su repercusión social.
5- Parke- Davis crea neurontin (gabapentina). Un medicamento ilegal de mucha venta. [serie en Internet]. [citada 2005 Mar 5]. Disponible en: http://www. Boletin farmacos. org/072002/ etica%20%20y%20 medicamentos. htm
6- López Bombino, Luís R (Compilador y coordinador académico). El saber ético de ayer a hoy. Tomo II. Primera Edición Editorial Félix Varela. La Habana, 2004.
7- Juncosa A. El diagnóstico prenatal; problemática ética. Anuario Filosófico 1994;27(1):103-15.En Rev Cubana MedGen Integr 2000;16(4):384-9 Principios bioéticos en la atención Primaria de salud Jorge Pastor Did Núñez.
8- Amaro Cano,María del Carmen, Marrero Lemus, Angela;Valencia,María Luisa; Casas, Siara Blanca y Omínelo, Aymara. Principios básicos de la Bioética. Rev Cubana Enfermer 1996; 12(1)
9- Proyecto de Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos
Adopted by acclamation on 19 October 2005 by the 33rd session of the General Conference of UNESCO
10- García Urbon M, Parra PG, Romero P, Menéndez León M, Ruiz E, Monfa J, et al. Consideraciones sobre los fundamentos de la ética médica. Cuad Bioética 1999; 35(3): 528-31.
11- Forment E. Prenotados básicos: racionalidad y personalidad. Cuad Bioética 1999; 35(3): 492-503.
12- http://www.fisterra. com/ formacion/ bioetica/ autonomia.asp
13- Varios autores. Ética y sociedad. Tabloide del curso de Universidad para todos. Editado por Juventud Rebelde. La Habana, 2006.
14- Amaro Cano, María del Carmen. ¿Por qué la Bioética hoy? Universidad Virtual. www.infomed. sld.cu
15- Lemus Lago, Elia Rosa y Borroto Cruz, Radamés. Atención Primaria de Salud y Medicina General Integral. Capítulo 2. Temas de medicina General Integral. Vol.1.Ecimed. La Habana, 2001.
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