LA BIOÉTICA EN LOS CASOS DE NIÑOS ENFERMOS DE SIDA

En la asistencia a niños enfermos de sida (I)

Fuente: Jano.es

Juan Bautista Llinares Lloret

Coordinador del Comité de Ética Asistencial del Hospital de San Juan de Dios de Palma de Mallorca

 Para mejorar su estado y situación, el niño enfermo sigue necesitando que se reconozca socialmente su dignidad, lo que supone tanto como afirmar que todos facilitemos solidariamente su integración social.

Dificultades éticas que acompañan al mundo de los niños con sida
El sida plantea numerosos problemas éticos¹. Y el sida en los niños incrementa esta problemática; la toma de decisiones se vuelve más compleja por todas las implicaciones sociales que posee esta enfermedad. El sida posee dos máculas que lo caracterizan fuertemente. Primero, es una enfermedad de hábitos sexuales² a la que se le atribuye una responsabilidad personalizada, y la sociedad busca chivos expiatorios³, culpable y así descargar su moralina con el deseo de mancillar a un grupo o grupos minoritarios y marginales⁴.
En segundo lugar, aunque la medicina con los nuevos tratamientos retrovirales está cronificando la enfermedad, el sida actualmente no tiene una terapéutica concluyente, lo que supone la prevalencia de los temores y la inquietud social. Y es que con el sida se relacionan una serie de vetos sociales muy enraizados: por una parte la sexualidad, por otra un tabú social como son las drogas y, finalmente, el más definitivo, la muerte. Todo ello determina el rol personal de los enfermos y de la comunidad social adyacente⁵.
Todo lo relacionado con el sida y el niño necesita de una orientación profundamente equitativa⁶ y no dirigida por los temores incongruentes de tipo personal o de alarma social, ni por la sensiblería, ni por análisis impregnados de tabúes o prejuicios afectos por nuestra cultura social.
El niño puede ser considerado como un borrador de adulto, se le educa para prepararse para el mañana. Esta concepción pedagógica que se tiene del niño entra en conflicto ético cuando no se integra con una concepción del niño como persona con su dignidad, como persona coetánea, y no solamente latente, como persona que tiene significación en sí misma y por ello autonomía⁷, derechos y obligaciones que puede ejercitar.
La clave del problema quizás radique en cierta cultura social que identifica más al niño como ente de cuidado que como sujeto de derechos. Emulando a Kant, podemos decir que la protección es un derecho del niño, pero no es un fin en sí misma. Por ello hay que personalizar mucho en cada caso, relacionar su albedrío⁸ a su edad madurativa real.



Esta es la filosofía inicial de este trabajo, que parte de la necesaria premisa de que esta dignidad personal se extiende también, lógicamente, al niño.⁹ Debemos de reconocer que el niño es una persona y como tal también posee sus propios derechos. La sociedad aparentemente ha aceptado y reconocido las obligaciones específicas que tiene para con los niños, una vez que ha aceptado el derecho que a ellos les asiste.
En la actualidad son muchas las disposiciones legales que van promulgándose en favor del respeto que es debido a la dignidad personal del niño enfermo. Ese es el caso, por ejemplo, de la Resolución del Parlamento Europeo (Diario Oficial de las Comunidades Europeas, martes 13 de mayo de 1986), en la que se aprobaba la “Carta Europea de los Niños Hospitalizados”, en la que se proclaman 23 derechos fundamentales. Esto ha supuesto un paso hacia delante en el largo proceso de elaborar una normativa específica que proceda a la mejor adecuación de la hospitalización y de la enfermedad infantil a los principios proclamados en la carta.
Y, hoy como ayer, el niño enfermo de sida sigue necesitando, para mejorar su estado y situación, que socialmente se reconozca su dignidad, lo que supone tanto como afirmar que todos facilitemos solidariamente su integración social. Es preciso modificar nuestras actitudes personales, con independencia de lo que se haya escrito en nuestras leyes.
Muchos de los niños enfermos de sida dan la impresión de estar como passer solitarius in tecto (como un pájaro solitario sobre el tejado), abandonados de todos, aunque simultáneamente y, en apariencia, todos de ellos preocupados. Ha llegado la hora de preocuparse menos y de ocuparse más. España presenta las mayores tasas de Europa de sida infantil y los casos de sida pediátrico suponen aproximadamente el 2% del total de casos.
Cuestiones de bioética sobre niños con sida
Las cuestiones y problemas bioéticos de sida e infancia son de una amplia problemática, que hace más compleja y sutil la toma de decisiones, tanto desde el punto de vista clínico como desde el social. Aparece una amplia variedad de problemas¹⁰ éticos que no se puede abordar en este artículo, aunque plantearemos algunas de las cuestiones más acuciantes en la práctica clínica hospitalaria y asistencial:
– ¿Se debe informar a un niño con sida de su infección y de las posibles consecuencias de ésta?
Indudablemente, hay que adecuarse al desarrollo cognitivo y emocional.¹¹ Hay muchos autores que coinciden que en menores de 4 años no es conveniente informar al niño con sida de su situación. También existe bastante coincidencia en que es necesario a partir de los 12-14 años, según diversos autores^12,13. Por lo tanto, entre 4 y 14 años nos podemos cuestionar si es conveniente —y cuándo— comunicarle al niño que presenta una enfermedad como el sida, con su índice de mortalidad, a pesar de los fármacos antirretrovirales, con una posible cronificación y por tanto llevando una serie de medidas de profilaxis, y con una enfermedad que se considera un tabú social.
A veces nos encontramos ante un conflicto espinoso entre los padres o familiares y los profesionales. A los primeros les cuesta el aceptar que al niño se le debe de revelar cierta información y los segundos, generalmente, están a favor de apresurar el procedimiento informativo.¹⁴
Motivos en contra de revelar al niño la información por parte de los padres:
– Miedo a las cuestiones que les pueden plantear los niños sobre el origen de la enfermedad y las culpabilizaciones que supone esto.
– Conflicto que supone dar el mensaje al niño de que es una enfermedad no vergonzante, pero que a la vez no lo debe de contar a nadie para que no lo marginen.
– Supone para los padres el hacer presente una posible muerte más o menos pronta, lo que implica truncar un proyecto de vida y de familia.
– Miedo a elaborar posibles duelos, no ya de la muerte del niño, puesto que hoy día se ha cronificado la enfermedad, sino de otro tipo de pérdidas e ilusiones que afectan a la cotidianeidad y al desarrollo personal del niño.
– Contárselo al niño supone para los padres revivir sus propias experiencias de sufrimiento, cuando fueron informados ellos mismos de su seropositivad.
– En muchas ocasiones, los padres poseen cierta incapacitación para verbalizar adecuadamente la situación debido a su situación social y cultural.
– Miedos por parte de los padres a que se lo cuenten a otras personas con las consiguientes repercusiones sociales que supone.
– Estas cuestiones espinosas implican un peligro a las formas o sistema adaptativo de evitación. La misma convivencia, con la verdad del problema, puede plantear a los padres cierta angustia que pueden transmitir en la cohabitación con los hijos.
Los profesionales, generalmente, están a favor de tratar el tema a fondo con la familia, de hablar acerca de la enfermedad y la muerte con los niños y sus padres; esto se debe, sobre todo, a su formación especializada y a que en este campo son profesionales muy motivados; también al debate interno ante esta cuestión normalmente razonado y repetido, lo que supone que hablan constantemente, por razones de su trabajo, de sida, su tratamiento, aspectos éticos, etc. Además, ellos han visto vivir y morir muchos niños de sida.
Pero ante este tema pienso que, sobre todo, hay que valorarlo desde la situación del niño que es el centro de la atención asistencial y humana. Para ello debemos de tener en cuenta que, según la mayoría de los expertos, los niños mayores de 4 años entienden las manifestaciones de la enfermedad y la muerte, deben participar en las decisiones que afecten a su cuidado según su comprensión y, para ello, necesitan información.
Hay que tener en cuenta que la enfermedad proporciona ciertos deterioros físicos y constantes en el tiempo, que son mensajes que el niño puede desentrañar como parte de la verdad, y que la mentira supondría unos prejuicios irreparables: el hecho de engañarle puede suponer, a la larga, una pérdida importante de credibilidad. Además los niños muestran curiosidad por los tratamientos, las conversaciones de los profesionales, y podrían llegar a enterarse, sobre todo en el caso de ingresos hospitalarios¹⁵. Hay que saber que los niños son capaces de negar o evitar el diagnostico revelado, si es que incorporarlo les hace daño.
Es verdad que si al niño se le informa de su enfermedad siempre está el temor de que se sienta marcado, que no pueda soportarlo. Pero que el niño sea informado supone reconocer su autonomía, se manifiesta un signo de confianza en él, en sus capacidades y sus posibilidades de respuesta, se le pueden aportar beneficios en intimidad, en una mayor cercanía y la posibilidad de un mejor ajuste psicológico a medio plazo.


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“Todo lo relacionado con el sida y el niño necesita de una orientación profundamente equitativa y no dirigida por los temores incongruentes de tipo personal o de alarma social, ni por la sensiblería, ni por análisis impregnados de tabúes o prejuicios afectados por nuestra cultura social”.